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女子曾親手埋葬大兒子,今二寶又命懸一線,哭訴:要把我往死裡整

“4年前,身患重病的大兒子從鄭州醫院轉院到北京,轉院後的第二天,因感染嚴重夭折。去世時,還不到2歲。4年後,跟大寶一樣的病,又發生在二寶身上。我到底犯了什麽錯?老天要如此待我,這是要把我往死裡整啊。”

“現在很多人罵我,說我根本不應該生二寶,說是在造孽。如果當初一開始,我要是知道自己攜帶這種基因,別說生孩子,我連婚都不會結。”面對別人的指責,顧真真抱著患有“慢性肉芽腫”的小兒子,躲在房間裡哭了很久。

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顧真真來自河南省周口市,她出生剛滿月,父親便因煤氣中毒去世,孤兒寡母生活難上加難,母親最終也改嫁他人留下她和爺爺奶奶相依為命。20歲的顧真真與湖北孝感男孩張峰峰結為夫妻,租住在鄭州市某工地的活動板房裡。2014年,大兒子張一航出生。因丈夫要掙錢養家,只能留下真真在家照顧孩子。顧真真說:“航航出生沒多久,就開始斷斷續續感冒發燒,親戚朋友們總是數落我,說我太年輕,不會照顧孩子。”

2015年3月,航航再次感冒發燒咳嗽,身上長出淋巴結後潰爛化膿。顧真真和張峰峰帶著他跑遍了各大醫院,都說是先天性結核病、急性淋巴結核、肺部感染結核等。一歲之前,只要航航發病,在醫院按照結核病給他點滴治療能見好,可是一歲之後就不行了。2016年8月,航航身上的淋巴結再次腫大潰爛,並伴隨著腹脹和無法排便,被送往鄭州兒童醫院重症監護室。

“你們趕緊轉院吧!”在重症監護室住院整整一個月,張一航被醫生要求趕緊轉院。“孩子抱出來時,已經瘦成皮包骨。因為顧真真身份證丟失,她無法跟著丈夫一起坐火車去北京。次日清晨,他接到丈夫打來電話,說孩子不行了,因各髒器感染嚴重,已經無力回天。張峰峰告訴她,趕緊回湖北老家,你們母子再見一面。

當顧真真趕回湖北老家時,眼前的一幕讓她驚呆了。大兒子被蓋上百布躺在堂屋的水泥地上,親人都圍著哭成一團。顧真真一把上前去緊緊地抱住兒子,捏著他早已冰涼的小手,嚎啕大哭起來。第二天,她和丈夫將兒子親手安葬,其中經歷了多少痛苦,只有她自己心裡知道。

時隔幾年後,顧真真內心的傷痛得以慢慢撫平,今年1月10日,顧真真產下小兒子張雨晨。她不知道,她身體內攜帶了一種雜合變異基因,會讓二寶張雨晨重走大哥的不幸之路。

雨晨出生剛過半個月,噩運降臨。“最開始發高燒,然後耳朵後的淋巴結腫得很大,出現潰爛流膿。因處於特殊時期,在武漢醫院住院的雨晨無法完穿刺和基因檢測,只能結合哥哥當年發病症狀,按照結核病給他治療。”顧真真說:“因為膿包不能手術,只能點滴消炎。因為疼痛,孩子每天哭得撕心裂肺。我幾次感覺到雨晨會跟他哥哥一樣,隨時離開我們。”

今年4月,住院半個月的雨晨病情暫時得以控制。可出院回家不到半個月,雨晨開始頻繁出現拉肚子,右邊耳後淋巴結也開始變大,醫生讓他們立刻返院。雨晨做了穿刺和基因檢測後,雨晨確診患有免疫缺陷病:慢性肉芽腫。這是一種罕見病,患病率為25萬分之一,患兒基本在兩歲內發病,免疫力幾乎為零,一般活不過兩歲。

沒有免疫力,雨晨就要口服藥物來抵抗細菌和病毒的感染。因為藥物副作用大,導致頻繁腹瀉,顧真真每天都要洗很多尿布。她說:“因為雨晨免疫力太差,醫生不止一次告訴她,趕緊去做骨髓移植,因為雨晨的髒器還沒有被藥物損傷,移植風險會小很多。”

現在雨晨的父親張峰峰已經準備前往北京做配型,可孩子的移植進倉費用還有很大一筆缺口。顧真真說:“為了救孩子,公婆和丈夫都在沒日沒夜地乾活,拚命地攢錢,我在家裡也是盡力不讓孩子出現感染,就是為了讓孩子能有活下去的機會。”

隨著現在醫學技術越來越發達,“慢性肉芽腫”已經在很多醫院都能查出,移植成功後,康復率基本在百分之九十五以上,意味著很多孩子都有希望能活下去。

前期通過愛心網友的幫助,張雨晨情況正在逐步好轉,離去北京移植的希望也越來越大,所以在這裡懇請大家幫幫忙,拉孩子一把,給孩子一個重生的機會。

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