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河南一女子倆孩子相繼患重症,有人叫她“掃把星”,醫院一查太委屈

炎炎夏日,在河南省周口市鄲城縣城區的道路上,33歲的陳芝靈騎著電車載著2歲的兒子劉澤旭穿行在人流中,將一份份外賣送往客戶的手中。由於氣象炎熱加上孩子年幼,陳芝靈每送上幾單都會停下來稍作休息,並拿出自帶的白開水和饅頭油餅給孩子充饑。平日裡,除了陰天下雨,其余時間小澤旭都是跟著媽媽在電車上度過。而要說起這位特殊“女騎手”的境遇,還要從她兩個孩子說起。

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我叫陳芝靈,家住河南省周口市鄲城縣橋頭南村。我和丈夫劉樂樂於二零一四年結婚,婚後的四年時間裡,相繼有了大兒子劉莀旭和小兒子劉澤旭。平時,丈夫在一家食品廠上班,我在家照看兩個兒子。柴米油鹽的瑣碎裡裹挾著平凡人家的幸福,一家四口日子過得平靜而溫馨。可誰知,病魔卻悄悄地將魔爪伸向了兩個孩子。

2019年11月,5歲的大兒子劉莀旭走路總是撞東西,且容易摔倒,我匆忙帶著大兒子到縣城眼科醫院檢查。通過一系列檢查和治療,劉莀旭視力非但沒有好轉反而變得更加嚴重了。醫生說:“孩子視力下降可能跟腦神經有關,需要到省級醫院再做進一步的檢查。”我和丈夫連夜帶著劉莀旭來到了鄭州大學第一附屬醫院。最終大兒子劉莀旭被確診為:腎上腺腦白質營養不良。

“腎上腺腦白質營養不良,是一種非常罕見的基因遺傳性疾病,目前還沒有任何有效藥物能夠治療,且會影響孩子的大腦神經性退化,繼而失明、失聰、失語直到變成植物人、腦死亡。目前,唯一的辦法就是通過骨髓移植手術阻止病情的進展。”醫生介紹說。當時為了排查病因,我們一家人也都相繼做了基因檢測。“孩子必須盡快移植,如果任由病情發展,孩子大腦神經會受到損傷退化,形成不可逆轉的傷害,那一切就晚了。”聽聞此言,我和丈夫猶如遭到當頭一棒,徹底懵了。

平時孩子愛學習,那段時間作業寫的老是歪歪扭扭,為此我還打了他,卻沒有意識到孩子眼睛快失明了。每次想到這些,我就覺得對不起莀旭。住院期間,莀旭的視力下降更加嚴重,甚至於到了接近失明的狀態。莀旭走路老是摔倒,他爸爸跑去上前攙扶他的時候,他總是一把將爸爸推開,嘴裡倔強地說著:“我能看見,我不用你們扶。”而每次看到孩子這樣,我都心如刀絞。

大兒子莀旭的病被確診,一家人回過神來的時候,另一個噩耗又接踵而來。今年4月,年僅一歲七個月的小兒子劉澤旭也和大兒子莀旭一樣,被確診為“腎上腺腦白質營養不良”,而發病的原因則是由我的遺傳基因變異導致。這也就意味著,小兒子劉澤旭以後也會像大兒子一樣發病。“你們要早做打算,早給孩子做骨髓移植,不然出現症狀後,神經損傷是很難逆轉的。”醫生的一番話,瞬間讓我心如死灰,自責萬分。大兒子得了這種病已經讓我無法承受,為什麽還要讓小兒子也得上同樣的病?

大兒子莀旭先後出現了失明、失聰以及各個感官能力逐步喪失的症狀,丈夫看著孩子每天的變化,內心也是猶如刀絞一般,他心裡更清楚孩子的這些變化意味著什麽。同時村裡也出現了一些風言風語,稱我是“掃把星”是一個不詳的女人,對於誤解我並不在意,但內心卻十分自責,畢竟是我的基因問題,給兩個孩子帶來了災難。

好在丈夫並沒有責怪我,我們倆帶著大兒子莀旭跑遍了北京各大醫院,得到的結果都是無藥可治,只有骨髓移植這唯一的方法,才有可能為孩子續命。而移植的費用加上後期的排異和康復,大概需要70萬,兩個孩子就需要140萬左右,我們實在無力承擔。因為無法湊夠移植費用,孩子目前出院在家,只能靠醫生開的一些藥物來延緩病情發展。

每次看到孩子這麽痛苦,我都在想,我真是一個罪人,孩子是因為我得了這種病,我沒辦法原諒自己。現在大兒子莀旭性命岌岌可危,小兒子潛藏危險隨時可能發病,兩個孩子先後確診,徹底將我們的家庭打入深淵。為了給孩子看病,家中花光了原本就為數不多的積蓄,且已債台高築。面臨眼前的困境,丈夫劉樂樂平日裡帶著大兒子在醫院治療,一有時間就去做些短期工,以維持孩子的花銷;小莀旭的爺爺為攢錢,也拖著年邁的身子在工地上乾著小工;我做起了女騎手,開始送外賣。

一家人都在為兩個孩子能早日移植而努力,為他們爭取生的希望。大多數時間我將大兒子交由婆婆看護,由於小兒子年幼不能離身,除了下雨天,我都會帶著小兒子出來送外賣。我不怕苦,不怕累,只要我兩個孩子能健康地活在這個世上,就算豁出命,我也願意。

如果你願救助孩子,請您點擊捐款鏈接:【母親送外賣欲救兩孩】 ,進入騰訊公益樂捐頁面,為孩子獻上一點愛心。或者打開微信-支付-騰訊公益-搜索:母親送外賣欲救兩孩。(圖文/未央 編輯/黑土影像工作室 畢大鵬)更多詳情請關注微信公眾號:黑土影像。原創作品,未經授權,嚴禁任何形式轉載,侵權必究!

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