兒子浩宇熟練地把腳伸到我的面前，看著他腳上偌大的水泡，還有身上“鏽跡斑斑”的傷痕，我心疼得差點掉下了眼淚。我拿起消過毒的剪刀小心翼翼地剪開浩宇腳上的水泡，讓裡面的膿液流出來，然後再給傷口消毒。幾年來這樣的情形不知道重複了多少次，浩宇早已習慣了這樣的疼痛，可我每次都會心如刀絞。圖為我和兒子浩宇。
我叫董宜銀，丈夫名叫顧正培，家住安徽省合肥市長豐縣義井鄉的一個村莊，我們家庭是一個普通的農民家庭。我的兒子浩宇出生於2017年8月20日，今年3歲，是個聰明的大眼睛男孩，被我們親切地稱為“小寶”。懷胎十月生下浩宇時，一家人都沉浸在幸福中，可不幸的是，浩宇剛出生時就發現額頭上有一塊皮破了，腳上也出現了脫皮，當時把我和丈夫嚇壞了。圖為我在喂兒子吃東西。
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出生後沒幾天，我們就趕緊帶著浩宇前往合肥的醫院治療和檢查，在安徽省立醫院診斷為大皰性表皮松解症。“這是一種罕見病，很難治愈，這種疾病的症狀具體表現為，全身起水泡、血泡並蔓延，皮膚常常出現潰爛脫皮，並且脫落後大面積糜爛。”醫生的話讓我們的心一下子沉到了谷底，剛剛來到這個世界的浩宇，似乎就要離我們而去，我難過地抱著丈夫大哭。圖為浩宇的診斷書。
專家說這種病發病率很低，目前沒有一個很有效的治療辦法，只能使用保守的治療，盡量減少這種病所導致的後期併發症。在省立醫院住院十多天，浩宇的情況不見好轉，醫院也沒有明確的治療方案，我們只得決定帶著浩宇回家，臨走前醫生告訴我們說：“他的皮膚不能過多地去摩擦、刺激，如果孩子長期破損，皮膚長不起來，感染風險就會很大，天熱皮膚破損很容易導致繼發感染導致敗血症，那就更嚴重了。”圖為躺在床上的浩宇很乖。
回到家後，我們小心翼翼地照料浩宇，生怕出現一絲意外。經過谘詢醫生，我們買了紗布、消毒水對浩宇進行日常護理，可回到家以後的日子裡，浩宇病情開始進一步蔓延，導致無法排尿、潰爛蔓延導致眼睛睜不開，我們心急如焚，後來我們帶著浩宇去安徽省立醫院做了手術，但也只能緩解一時的症狀，始終沒有一個能治愈的方法。圖為在家裡，浩宇幾乎都呆在床上。
因為“怪病”折磨，浩宇平時連雙臂都伸直不了，有時候連雙腳和雙手的手指腳趾都粘連在了一起，走路很不方便，平時只能坐在床上，而後背上也有大片潰爛，就連睡覺也是個問題。浩宇身上起水泡潰爛時，我們只好用剪刀將水泡剪開，讓膿液流出，然後再給傷口消毒，長時間下來，浩宇的身體傷痕累累，就像是一個生鏽了的金屬娃娃。圖為我和兒子。
由於時常要帶浩宇去醫院，我的丈夫便無法出遠門打工，只能在家附近給別人開挖掘機，但是工地上並不是每天都有活乾，工資都是按天結算，遇到打雷下雨或者工地沒活，就只能待在家裡，微薄的收入能維持家裡的日常開銷就已經很不容易。而我在家則全職照顧兩個孩子，每天都要給浩宇處理身上的傷口，擦消毒水和用紗布護理，再用藥膏進行塗抹。圖為我幫孩子包紗布。
對浩宇來說，穿衣服是一種煎熬，因為浩宇身上常常潰爛塌皮，穿衣服容易沾到皮膚上，因此，為了減少對皮膚的摩擦，基本上穿上衣服就不能脫，脫了衣服就要隔很久才能穿。在我們的家裡，醫用紗布和消毒水是必不可少的，那是每天護理浩宇的必需品，這三年用掉的紗布超過5000卷。
在病痛折磨中，浩宇漸漸長大，他也變得越來越堅強。浩宇很少會向我哭訴身體的疼痛，我能想象到衣服的布料摩擦他那滿身傷口所帶來的疼痛，可是我還是要一次一次地讓浩宇承受那種疼痛，帶著他輾轉全國各地的醫院尋醫問藥。圖為浩宇嘴巴裡面多處潰爛，孩子吃飯困難，只能以牛奶、面條為主。
2020年6月11日，我和丈夫帶著浩宇前往北京大學第一醫院求醫，經過專家會診，浩宇的病才終於有了轉機。但是好消息和壞消息同時到來，好消息是浩宇的病有方法治愈，而壞消息是需要做骨髓移植，經過了解骨髓移植需要巨額費用，一貧如洗的我們只能心灰意冷地帶著浩宇回家，眼看著有了希望，我們卻無力去抓住這份希望。圖為我每天為孩子擔心，卻一點辦法都沒有。（三巧 從啟）如果你要幫助孩子，請進入騰訊公益樂捐鏈接：【身體生鏽的小宇】也可進入微信—支付—騰訊公益—搜索【身體生鏽的小宇】完成捐贈。原創作品，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！
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