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大家好，我是陳拙。
提到血液病，我們最先想到的往往是《我不是藥神》裡的白血病。“最可怕的血液絕症”，就是它的關鍵詞。
但前段時間，我認識一個朋友，他的血液也出了問題，只是比白血病要更少見，也更離奇，導致他的日常都在經歷“死亡冒險”——
他曾經因為嗑瓜子不小心蹭破上顎，流血一個月止不住，差點休克死亡。
他長時間觸碰堅硬物體都會身體出血。母親給他縫了護膝、護肘，家裡所有能接觸的東西，統統都包裹上一層塑料泡沫。
36歲那一年，他碰到心儀的女孩子，他決定冒著死亡危險談一次戀愛。
他在約會的前一天，要打一種上千塊的藥，讓自己在女孩子面前維持一天的正常人的樣子。但他仍然沒法為女孩撐傘，因為長時間抬著胳膊會讓他的血管爆裂。
和這個病共存了42年，他覺得，是時候告訴大家他的故事了。
有人說，他得了這個病，是全中國最脆弱的男人。
但看完這個故事，你會發現他一點都不脆弱。
1995年9月12日半夜，月光慘白，我正匍匐在鐵軌旁邊，火車呼嘯著衝了過來。
我忍受著巨大轟鳴，一節節數從眼前快速掠過的車廂。數了整整59節後，夜晚又恢復安靜，我忍著因腫脹充血而劇痛的雙腿，繼續朝鐵軌爬去。
我要穿過公路，必須強撐著不在半路暈厥，在經過陡坡時還要小心翼翼地不讓自己摔下去。對普通人來說並不嚴重的損傷，對我來說很可能是致命的。
因為我是一個血友病患者。
由於缺乏凝血因子，我的身體一旦損傷便會流血不止。
我雙腿的腫脹就是其中最常見的一種：關節出血。血液會不斷滲入關節腔內，導致炎症和噬骨的疼痛。這也是血友病致殘率很高的原因。
四下無人，我只能往前爬。這已經不知道是第幾次在學校發病，而這次讓我尤其絕望。我不願在深夜打擾任何人，一心只想趕緊回家，見到家人，然後吃上半片嗎啡或杜冷丁止痛。
爬了不知多久，我又累又渴，感覺空氣像刀一樣割著喉嚨。爬到一個倉庫外，看到一根水管，趕緊給自己灌了兩口水才有力氣繼續。
從學校回家的路需要跨過兩道鐵軌，一條公路和一座大橋，直線距離並不遠，不發病的時候走十幾分鐘就到了，可我爬了整整兩個小時。
到了家門口。我用盡最後一絲力氣敲響大門。
門開了，母親出現在門口，吃驚地看著渾身是泥、兩手漆黑的我。我靠在門邊，有氣無力地說：“我不上學了，再也不上學了……”
我十八歲前的人生都像那天晚上一樣，在一片漆黑中流著血匍匐前進。經歷了最黑的一夜後，我做好決定，要在天亮後放棄一切。
而當時的我並不知道，恰恰是在那晚之後，我被剝奪的力量開始逐漸回歸，我總算得到勇氣，向血液裡的“詛咒”發起挑戰。
“詛咒”從我半歲的時候就開始了。
我活得像個玻璃人，一碰就碎。有什麽碰撞，身體就會遍布淤青，數天不消散。
軍醫退伍的父親對我的病症束手無策，隻懷疑我得的是出血性疾病，可無法判斷是哪種，翻遍了珍藏的醫書也沒有找到答案。
而所有醫生也查不出結果，只能叮囑家人在生活中要對我小心再小心。
但這可不是小心就能躲過的。我曾經因為嗑瓜子不小心蹭破上顎，流血一個月止不住，差點休克死亡。
12歲時，父親帶我到省裡一家專治疑難雜症的醫院求解。在那裡，我的病終於得到確診。
醫生通過當時僅有的血液計時對比方式，不完全確診我患有血友病。
可謎底的揭示並沒有使我們高興起來，因為醫生的下一句話就是：“目前沒有治療的方法。”
“還好，總比白血病強，那些可憐的孩子大多活不了多久了。”父親安慰我說。當時隔壁兒童病房的白血病小孩沒搶救過來，門外哭得很凶。
然而對我來說，活得長一些可能是比死還要痛苦的事。
輕型血友病只要不受傷就沒問題，而重型，即便不磕碰身體也會自發性出血——皮膚、肌肉、關節、咽喉，甚至腦顱。
我就是那個重型。
我的生活就像是在忍受白蟻噬骨的同時，頭頂還懸著一把隨時會掉下來的劍。後來每次頭疼我都不敢睡覺，生怕腦子會出血，眼睛一閉上就再也睜不開了。
發病多了，平時捨不得罵我的父親也逐漸失去耐心。我一發病，他就像是變了一個人，會憤怒地大罵我是“廢物”，說我是自找的。
那我就不讓他知道我發病了。
關節腫了，我就用綁帶纏起來，或者左膝腫了，就拚命捶打右膝。我還小，以為兩個關節能一起分擔，結果右膝也腫了。
到後來，只有母親一夜夜陪著我流淚。
我能感覺到父親對我極度的失望。但即便如此，每次我病危時，他又會不遺余力地把我從死神手裡搶回來。
後來有一次，我住院時，在半夜又聽到了那種撕心裂肺的哭聲——同病房的一個孩子去世了。昏暗的燈光下，我看到那個孩子被裝進一個大大的塑膠袋，準備送去太平間。
父親捂住我的眼睛，讓我別看。
某天，我聽到醫生和父親談起我的病情，勸慰說：“你兒子都12歲了，知足吧。”
父親沒多說什麽，他也許是默認了。
可是我並不知足。
一個被宣判了沒有未來的孩子，會被怎樣對待？
我曾經在住院時見到過。
那天，一個老太太突然跑到我們這屋，不好意思地求我們讓她在陽台上躲一躲。後來催款的醫生進來找不到她，就走了。
老太太訕笑著向我們道謝，又借了梳子，仔仔細細地梳了頭。
我才注意到，她的滿頭白發似乎已經很久沒梳理過了。老太太跟我們說，她的孫子住隔壁，家裡為了給孩子看病已經花光了錢，兒子兒媳說去湊錢，就再也沒回來。
後來我悄悄問父親：“為什麽她的兒子和兒媳都不回來了呢？”
父親沒有回答，只是歎了口氣。
我比那個孩子幸運得多，起碼家人從未想過要放棄我的生命。可關於我未來的人生，大家的期待只是——能活一天是一天。
上學常常是導致我發病的主要原因。每次關節出血都是一次漫長的刑罰，少則三五天，多則一兩月，我只能躺在家裡，課業被中斷，也乾不了其它任何事情。
後來我發病的次數越來越頻繁，父親便萌生了讓我退學的想法。他總說：“你還要不要命了？別上學了，就在家待著吧，我養你，就像養一條看家狗！”
他似乎已經完全接受了我這輩子只能當個“廢物”的事實。
很多人也勸說道：“這孩子沒希望了，放棄吧，給家裡省點錢。”
可我不願承認自己是“廢物”，每次都堅持著要上學。
那時只有母親和我站在一起。她曾見過很多殘疾或患病的孩子，長大後有些只能上街乞討，有些則被圈養在家裡，活得毫無尊嚴。
所以她很清楚，我要想這輩子活得“像個人”，必須學會自立。既然手腳不能用，那就得靠腦子。
隨著病情加重，我到後來不要說磕碰，連長時間觸碰堅硬物體都會身體出血。於是母親給我縫了護膝、護肘，椅子扶手和拐杖都縫上軟墊，甚至家裡所有我能接觸的東西，統統都包裹上一層塑料泡沫。
這樣我就能更好更久地念書了。
我深夜痛得睡不著覺時，母親也陪我熬到天亮，然後洗洗臉堅持去上班。而我也背上書包，強撐著去上學。
為了激勵我學習，母親跟我講張海迪，還在家裡的牆壁貼上幾個醒目的大字：知識改變命運。
她常說：“你必須上學，不能放棄。”
可堅持上學對我來說確實非常折磨，第一大困難就是上廁所。反覆發病會對關節造成不可逆的損傷，到小學二年級的時候，我的雙腿就彎不了了，只能時常在夢中蹲著，感覺特別舒服。
於是我很抗拒在學校上廁所，那時的廁所沒有隔間，我怕自己怪異的姿勢會讓人恥笑。所以我每天都起得很早，先在家裡解決，不得不在學校解決時，也要佔最裡面的坑。
如果要出門，我第一件事要考慮的就是有沒有隱蔽的廁所，或者提前一天控制飲食。
而到後來，我臉皮厚了，就無所謂別人的眼光了。
連上廁所都艱難，就更別提其他事了。遊戲、打球都沒有我的份，當別人在操場撒歡時，我只能坐在教室裡一遍遍地背誦古詩，在草稿紙上寫著算式。
沒想到，一直以來困擾我的臨床病症，換個角度看，也成了我念書階段時的“補藥”。
對其他孩子來說，學習是件痛苦的事情，而對於我來說，學習卻是緩解痛苦的唯一方法——只有沉浸在書本中，我才能暫時忘卻身體的疼痛。
所以我把所有時間都用在學習上，每天晚上睡覺前，都會在心裡把白天上課的內容回憶一遍，確認沒有遺漏才安心睡去。
這樣的學習方式讓我的成績拔尖，在學校很少受到歧視。甚至有時我發病，而家人又太忙，很多同學就自發三三兩兩地接力背我上下學。
小學六年裡，我獲得了數不清的獎狀：“三好學生”、“優秀學生”、“優秀少先隊員”、“優秀班幹部”……
我也能幫同學解題，告訴他們如何推導正確答案。我過去從來不能幫助別人。
我越來越覺得，自己似乎真當一個有用的人，而不是廢物。
該來的還是會來。
六年級時，我的病情控制不住了，導致了一次嚴重的髖關節大出血，差點將我的未來斷送——我錯過了小學畢業考試。
後來母親數次跟學校溝通，我都被拒收了，中學給出的理由是，擔心我這個身體狀況，會給學校的升學率拖後腿。
眼看著要失學了，母親於是豁出去，直接拿著我的成績單和獎狀找到了教育局。最終，教育局跟中學校長溝通後，我才得以繼續上學。
雖然開始上課了，可我卻一直沒有學籍，學校還是怕我“拖後腿”。
我明白，除了證明自己，我別無他法。
我更加努力學習，到期中考試時，考了年級第二名。學校終於給我落實了學籍，這一回，是我靠實力掙來的。
經過這次短暫的勝利，我對自己越來越有信心，成績也一直保持著沒有下滑。可到了高中，情況卻直轉急下。
隨著年級升高，我們的教室也升到了四樓。沒有電梯，我每天上下樓都十分艱難。
其他同學都踩著上課鈴聲幾步並作一步快速地奔上樓，而我每次都得提前很久到樓下，扶牆慢慢地挪上去。
我發病的次數越來越多，只能接二連三地請假。高中的學業很重，因為缺課太多，我一直引以為傲的成績開始下滑。我心裡無比折磨。
而這次，就連一直支持我的母親都因為心疼而開始勸我休學。
可我還是不想放棄，跟家人吵了很多次架，和以往一樣固執地要繼續上課。只不過現在沒人站在我這邊了。
高一下學期剛開學，我就卯足了勁要把之前落下的課補上，可才上課三天，就又發病了，我的腿又腫了。
這次，疼痛終於擊潰了我的心理防線。
發現腿動不了的時候，天已經黑了。我呆呆地在出租屋裡躺到了半夜一點，終於躺不下去。我艱難地起身，心裡只有一個念頭：我要回家。
院子裡靜悄悄的，大家都睡了，只有幾間屋還點著長明燈。我猶豫了一下，還是不想打擾其他人，於是一點點地朝大門挪去。
大門外是一道長長的石梯，我四肢著地，慢慢地爬上去。
爬累了，我靠著圍牆坐下，看到前面有個白影，是一只在垃圾堆裡翻食的小貓。我關掉電筒，怕嚇著它，卻又突然覺得好像我也沒有比它好到哪兒去。
借著慘白的月光，我又上路了，一路走走停停，好不容易到了大橋，橋下是翻騰的江水。橋上靜悄悄的，我想起一些鬧鬼的傳說，卻一點兒也不怕，反而開始希望真的有鬼出現——這樣就說明輪回是存在的，那我可以從頭再來一次。
我在橋上坐著，看著金沙江水滔滔不絕地嗚咽著直奔遠方，那個久未出現的念頭又冒出來了——只需這麽輕輕一縱，就能解脫了。
結果，我想跳下去時，卻發現自己雙腿根本無法動彈。
我只能坐著，拿出隨身帶著的竹簫——從小就沒有籃球、跑鞋，這是我為數不多的娛樂工具之一。
我開始吹奏憂傷的曲調，腦子裡人影晃動。父親、母親、姐姐、朋友、老師……而最後定格的畫面，卻是一個帶著滿身鮮血向前爬行的自己。
我不甘心。
那是我人生中最黑暗的一夜，花了整整兩個小時從學校爬回家後，我終於決定認命，放棄上學。
可母親帶著我到學校辦理退學時，卻被老師和校長極力勸阻。校長說，學籍沒了就再難有了，我可以先辦理休學。我和母親同意了。
而沒想到，這次直面生死抉擇的經歷，居然為我的生活帶來一絲轉機。
我爬回家的事情驚動了老師、同學，大家紛紛前來探望，還為我發起捐款。與此同時，家人通過報紙得知，北京有家醫院可以治療血友病。
父母二話不說，拿著錢就帶我坐上了去往北京的火車。
北京真大，我和父親母親剛下車就懵了。我們摸索著到了醫院，在附近租了個屋子，然後就是常規的掛號、做檢查。一個醫學教授接待了我們，給我開了一種他研製的能治血友病的藥。
那種藥很貴，我們帶來的錢很快就花光了。第一次吃了藥後，父親就帶我去逛了很多景點。天壇、動物園、軍事博物館……
神奇的是，一整天逛下來，我竟然什麽事都沒有，最後還能走回醫院。教授的藥真的有效果！我們一家人開心極了，感覺苦日子終於要熬到了頭。
奇怪的是，在返程的火車上，我的手又腫了。但這是我第一次在疼得死去活來時，心裡還忍不住偷偷想笑。
我天真地以為，再堅持吃一段時間的藥，就再也不用受這種罪了。
回家後，我開始遵醫囑認真服藥。調養了一段時間後，又回到學校準備高考。
我知道落下了很多進度，所以不得不比平時更努力，幾乎不給自己留任何休息時間。
老師留的作業很多，我不寫完就不吃飯、不睡覺。有時甚至會花整整一晚上的時間做一道數學難題。解出答案後，那種攻克困難的感覺讓我熱血沸騰。
與此同時，我的身體仍然不斷出現問題，教授開的藥似乎並沒有減少出血的頻率，我卻越來越胖了。可是我好不容易才對未來懷有一絲希望，即便懷疑藥效，我也不願放棄。
我明白時間的緊迫，所以發病不太嚴重的話，就絕不請假。
右手腫了，就咬著牙用左手寫字參加考試，硬是在交卷前寫完了800字的作文；屁股腫了，就讓母親給我縫了一個軟墊放在學校；有次後背腫了，大半個背都是青的，喘氣都疼，我還是堅持上課。
就這樣煎熬著，終於捱到了六月，高考。
考完試的我總算松了口氣，舒服地在家休養了幾天。很快，分數就出爐了——我是年級四十多名，過了本科線。
這次連父親也開始相信，自己的兒子不會成為廢物。
但就在報名時，我突然被澆了一盆冷水——在當年，大學不錄取患有血液病的學生。
這不公平，但卻是事實。
冷靜下來後，我還是覺得不甘心，決定瞞報病情。
血友病屬於罕見病，連醫院都很難確診，體檢的醫生未必能發現，我要搏一次。
可這需要冒著很大的風險，萬一被發現，我這麽多年的努力就全都付之東流，我必須采取一個穩妥的方法。
和家人商量很久、反覆權衡後，最終，我不得不對自己做出一個殘忍決定——報考本地一所專科學校，儘管我的分數已經達到本科線，超出了那個學校的錄取線200多分。
我們的考慮是，學校在本地，還是專科，即使被發現有血友病，也許還能有渠道能通融轉圜。
但那是200分，是我苦熬多少個日夜換來的，母親更是無法接受。
可我明白，如果不這麽做，我極有可能無法再繼續上學。一邊是荊棘，另一邊卻是懸崖，我沒得選。
即便如此，入學體檢的過程還是給我留下了畢生的陰影。
醫生見到我的第一面就說：“你有病吧？”
我心咯噔一下，強咬著牙說：“沒有。”
“沒有？你看看你這身體，明顯是長期大量服用激素造成的。你的臉盤、肩膀，骨架這麽大，哪裡有正常人的樣子？”
我心想這些年一直吃的是那個教授開的藥，怎麽會有激素？但嘴上還是堅持說：“我沒有吃藥。”
後來，X光、視力、聽力……一系列檢查都很順利，但到最後一項身體檢查時，我的心提到了嗓子眼——我的身體明顯有殘疾，一脫衣服就能看出來。
進行身體檢查的是一個嚴厲的老醫生，他讓我伸手，又讓我下蹲、走來走去，一遍又一遍……我已經快十年沒蹲下過了，那一天卻不得不拚命往下蹲，拚命來回走。
他們發現我的雙手伸不直，雙膝只能彎曲90度，兩隻腳長短不一，右腿比左腿短了4厘米。
其他同學全都過關出去了，我被單獨留下。五六個醫生圍著我，不停地審問：“你到底有什麽病？你到底有什麽病!”
我的內心幾近崩潰，倚靠著牆才勉強沒有倒下去，淚水在眼裡打著轉。隻死死咬定自己沒病，一遍又一遍機械地回答：“就是小時候摔的，我沒有病……”
不知道審問了多久，老醫生突然歎了口氣：“算了，隻把我們檢查出來的記錄上去吧。”
記錄的醫生問：“手伸不直要記嗎？腿長短不一要記嗎？…...”
老醫生反問：“超過體檢的要求了嗎？”
“沒有，差一點。”
“那就不用記了，把雙膝彎曲受限記下來吧。”
老醫生最終還是決定放我一馬，體檢報告上隻寫了“雙膝彎曲受限”。我的命運因此僥幸沒有被改寫。
我終於走出醫院，看到大家圍上來，眼淚再也忍不住。
不管怎樣，我終於成了一個大學生，對我來說，只要還有學習的機會，我就能絕地反擊。
我很快就意識到自己想得太簡單。
按理說我的成績高出錄取線那麽多，完全可以選最喜歡的計算機專業。可因為害怕被發現有病，失去這唯一的上學機會，我最終隻敢在專業一欄上寫下：服從調劑。
結果是，我被調配到了化工系，老師說非常好找工作。可第一學期我們到煤焦廠實習，光一個工段就走了一上午，最終我是被同學連背帶架走完的。
那天我就明白，不管就業前景多好，我都乾不了這行。
不光是這行，很多行我都乾不了，工作並不像坐在桌前學習這麽簡單。思來想去，我發現自己的身體狀況，竟然真的只能做計算機了。
於是我決定自學計算機。
到學校的機房要走半個多小時上下坡，2元錢能上機一小時，我非常珍惜，常常一個簡單的程序命令執行，就能樂此不疲地重複敲上一小時，有時甚至敲到手指發腫。
在虛擬世界裡從無到有地進行創造，讓我有種成神的感覺。
大三的時候，我省吃儉用去報了計算機培訓班。每天吃完晚飯就去上課，下了課我就逮著老師問問題，經常把老師都問煩了，到十點多才離開，回到學校繼續拿出《電腦商情報》、《電腦愛好者》來學習。
就這樣一直到2000年的夏天，我畢業了。整理好求職資料後，我信心滿滿地到人才市場找工作。
電腦技術在當時算是一門吃香的“手藝”，加上我學的不錯，面試表現也很好，果然很快就得到了不錯的工作機會，剛回到家，我就接到了上班通知。
只是接到通知後，我一次也沒去上過班，因為又發病了。
而發病的原因恰恰是找工作——到市裡投簡歷、面試得轉幾次車、來來回回走很多路，所以每次我回到家就生病了，至少一星期不能出門。
最終，我只能婉言謝絕那份來之不易的工作。
沒想到，那竟是我離夢想最接近的一次。半年過去了，同學們全都開始上班，成績最差的也開始拿工資了，可我還沒能找到工作。
我開始懷疑自己的一直以來的堅持：是不是我注定只能當一隻“看家狗”，當一個父親口中的“廢物”？
家人也為我著急，張羅著幫我找工作。一次，母親部門的電腦操作員請假了，母親就替我接了一個活兒，需要把厚厚的一本專業書籍錄成電子版。
我抓住這為數不多的機會，沒日沒夜地開始打字。一個月零七天后，終於順利完成了這項任務，成果一次通過。公司給了我一百元表示感謝。
這是我人生中第一次靠自己的努力賺到錢，雖然只有100塊，卻給了我一絲喘息的機會——好像我也並不真的是“廢物”。
當時拿著那一百元鈔票的我不知道，自己的人生要開始一路逆襲了。
我閑在家裡，有時幫母親的同事帶孩子，順便給他們講課，姐姐便建議我：“要不當家教老師吧。”
我招了幾個學生，坐在輪椅上，從早到晚都講課，一天下來嗓子都要冒煙，跟家人交流都只能用手勢。
第一個月賺了300塊錢，雖然少，但總算是有了固定收入。
後來，因為我上學時成績好，基礎牢，講得也不錯，漸漸教出了成績。口碑傳出去，學生也越來越多，收入逐漸增加，一個暑假可以掙2000多元。
工作穩定後的一個周末，我們全家人去農家樂釣魚、游泳。
我忍不住下了水，坐在漂浮的輪胎上。表弟和姐夫互相嬉鬧著，不時輕輕推我一下，我雙腿使不上力，只能用手輕輕劃水。
母親在池邊非常擔心，不斷喊：“小心小心，別碰著他。”
玩累後，我們上岸吃了頓香噴噴的火鍋，回家的路上，母親皺著眉跟我算帳：“今天花了一百多塊錢，真貴。”
我對母親說：“沒關係，這個月我都掙回來了，以後還能掙得更多。”
母親聽完，笑了：“是啊，我的兒子能掙錢了。”
熬過最痛苦的日子後，還有更大的好運找上門——我的病情竟然出現了轉機。
在北京開的藥我吃了整整五年後，實在沒效果就放棄了。後來才知道，那個教授是個騙子。老師同學們的捐款和父母辛苦大半輩子的積蓄，就這麽打了水漂。
我以為這輩子都等不到治療方法了，而在2002年，一個病友向我推薦了一種據說真實有效的藥——人凝血酶原複合物。
於是我向“血友之家”提出申請，很快就收到了四瓶捐贈。
這次的藥是真的有效。藥需要靜脈注射，其中含有凝血因子，能幫助身體及時止血。需要每次發病時使用。藥很貴，雖然我的收入已經能覆蓋生活支出，可余下的錢一年也就夠買幾瓶，只能省著用。
我只能通過努力工作攢錢，漸漸地能買到越來越多的藥，身體狀況也越來越穩定。
然而人心總是不知滿足的。隨著生活充實，身體狀況平穩，我開始想要更多——一個更加完整的人生，有伴侶的人生。
我去朋友家做客，朋友已經娶妻生子，一家人在飯桌上開心熱鬧。吃完飯後，我看到他的母親在電腦上樂呵呵地玩偷菜遊戲，突然就想到自己的母親，一把年紀了，卻還要起早貪黑地照顧我。
親人、朋友開始給我安排相親，可嘗試了很多次，總沒有遇到合適的人。我對自己越來越失望。而這種情緒在那次和朋友的相聚後達到了頂點。
到36歲時，我的機會終於來了。只是我覺得可能抓不住。
我認識了一個女孩，她叫茉莉。初次見面我們就聊得很投機，當天我便認定：就是她了。
而當時，她只知道我身體不好，還不知道我得的是血友病。
那天晚上，我們繼續在短信上聊天，她問我：“你到底是什麽病？”
普通人都不了解血友病，如果一開始就坦白，往往會把人嚇跑，所以我們普遍采取的策略是，等彼此熟悉一些，再找時機告訴對方，解釋清楚只要有持續的藥物，血友病人也可以活得和正常人一樣。
可那晚我權衡再三後，跟她說：“第二次見面時，我會告訴你。”
而到了第二次見面的前一天，我卻又發病了，走不了路。母親建議改期，我疼得狠狠撕咬著床單，卻還是決心要去赴約。
我決定把自己最真實的一面展示給她看。
於是第二天早上，我打了2針凝血因子，用繃帶纏緊關節，拄上拐杖，踮著腳尖出門了。母親不放心，非要跟著去，我沒辦法，只能同意了。
見面後，我努力平靜地把自己的一切原原本本都講了出來，但同時也告訴茉莉，我的工作收入已經能保證未來生活，並且在不斷增加，只要能正常吃藥，我也可以像正常人一樣娶妻生子。
茉莉聽完後，感謝我的坦誠，並沒有立刻拒絕我，而是說她再考慮考慮。而很快，她告訴我，她的父母強烈反對我們在一起。
我終於還是失去了這個機會。
我本不再報任何希望了，可沒想到，姐姐見我很沮喪，於是自己充當說客，聯繫了茉莉，請求她先跟我像朋友一樣相處試試。
茉莉竟然同意了，於是我們開始偷偷見面。
為了把握住這個失而復得的機會，每次約會我都下了“血本”。
出門前，我要給自己打一針昂貴的“凝血因子”，這樣才能保證一整天的良好表現。可即便打了針，和茉莉在一起時，也總是她為我撐傘、扶著我上下樓……一切似乎都反過來了。
但她並不嫌棄這樣做，我們的感情逐漸升溫。
茉莉慢慢給父母做工作，大半年後，二老終於同意見我一面。我懷著忐忑的心情準備了很久，訂了酒席，帶著父母，打扮一新去赴約。
見面後，我給茉莉的父母科普了血友病，講清楚了自己的情況，他們見我的狀況比預期的更好，對我很滿意，於是同意了我和茉莉交往。
接著，我在市區買了房，茉莉也成了我的妻子。結婚的第二年，她就懷孕了，我們的孩子降生後，非常健康。
第一次將寶寶抱在懷裡的那一刻，我終於感受到了生命的完整。
孩子剛出生的那幾天，我在產房裡手忙腳亂地照顧母子倆。而即便孩子輕得像棉花，我還是左手抱就左手腫，右手抱就右手腫，但我忍著疼痛，怎麽也捨不得放下。
雖然成為了一個父親，可有很多事情我還是無法做到。在街上見到父母抱著孩子逛街時，我常常十分羨慕，可我連自己上街都很困難。
後來我買了電動輪椅，非常興奮，第一次為了測試性能，我去了離家很遠的一個超市。沒想到50分鐘的路程，竟走了一個半小時——因為我發現輪椅無法上下人行道。
其實人行道和路面的高度差只要小於7厘米，我的輪椅就能上去，可事實是我每到一個路口，都得自己抬輪椅。而且時常遇到汽車佔道停放，我就只能在車路邊緣走。
有一次，我抱孩子坐著輪椅在路上走，速度很慢，我十分小心，可即便如此，我還是被停在人行道的車擋住了視線，和一輛計程車發生剮蹭。我的大腳拇指腫了好幾天，幸好孩子沒事。但這事也讓我後怕，從此不敢輕易帶著孩子外出。
而不管怎樣，孩子在健康長大，我也有越來越多的事情要去做：
我加入了一些病友組織、學習很多關於血友病的知識，學得多了，就開始當志願者，給病友們做科普、心理輔導，讓大家能少走彎路。直到後來，我當上血友病貼吧的吧主，還在網上開了專欄，給病友們提供更多有價值的信息。
我希望自己更有用。
最近因為疫情，我的學生少了，收入驟減，房貸的重壓仍推著我不斷前行。現在的我和每個普通人一樣，每天都要面對不斷出現的新問題和新機遇，不斷思考解決方法。
很多人可能覺得疲於奔命，而我卻甘之如飴。因為我很清楚自己曾經爬行了多久，才能和你們站在一起。
罕見症病人的一生，因為“罕見”充滿困難。
但這種困難有時是因為病痛，有時卻是人為製造出來的——人們對罕見症患者的漠視。
這種漠視帶來的困難甚至可以被精確量化，比如，那個讓張慕蟻忍痛自降的“200分”。哪怕這個分數是付出了幾倍於常人的努力，他也只能選擇放棄。
但也正是因為張慕蟻的困難，他的故事更顯得有意義。他記錄時也不敢相信，自己能拖著這樣的病軀完成那麽多事，就像在90年代自學計算機，當時在小縣城連正常人都很難做到。
“如果我沒有病，會不會是個很厲害的人？”
我覺得他已經是了。
（文中部分人物系化名）
編輯：李老鞋 小旋風
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