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自閉症的“成年困境”:父母逐漸老去,餘生何去何從?

今年4月2日是第13個“世界自閉症關注日”。從1982年我國首次確診自閉症患者病例開始算起,第一代自閉症兒童如今已經成為中年人,90年代診斷出的那批自閉症兒童也早已成年。除了要面對無藥可醫、終身伴隨、康復養護和教育缺失的困境之外,擺在他們面前最現實的問題是,隨著年齡增長,如何融入社會,如何面對“成年困境”? "

用頭來頂撞牆,成為小斌每天下午5點到7點雷打不動的習慣。沒人能明白,他想以此獲得怎麽樣的“快感”,或是在發泄何種情緒?他26歲,雙手插兜,文質彬彬,見到記者後,用高八度的聲音喊了一句:“你好!”說完後,眼光散亂地掃過四周,又迅速落到地面。

小斌出生的時候,曾讓全家沉浸在興奮中。可是一直到兩歲多時,他都不怎麽說話。一開始,小斌媽媽以為兒子只是發育較晚,沒太在意,等到小斌上幼兒園時,老師發現了這個“秘密”。

“上課亂動,手舞足蹈,發出古怪的聲音,還常把手放進嘴裡。”小斌媽媽一時間陷入了慌亂,她抱著孩子一家一家地跑醫院,有的去精神科,有的去內分泌科,診斷結果幾乎都是“腦發育不健全”。

從醫生口中,她絕望獲知了將要伴隨孩子一生的苦痛:難以表達,行為刻板,缺乏與外界交往的意願與能力。更為可怕的是,自閉症大多與生俱來,幾乎無法根治,“此前,我根本沒有聽說‘自閉症’這三個字。”這並不奇怪。在很長一段時間裡,人們更願意相信,自閉症就是性格內向、不合群,是因為家長對孩子太冷淡造成的。

“無病可尋,無藥可醫。” 1943年美國醫生就發現了這種通過行為診斷的疾病並命名為“自閉症”,在醫學上也稱“孤獨症”,一直到今天,這種病都是世界性難題之一,沒有找到病因。

幼兒園希望小斌退學,小斌媽媽苦苦央求老師,三番五次寫保證書,比如“遵守紀律、保證聽老師的話”之類。

雙方達成妥協,但是僅過了一學期,小斌仍然被勸退了。至此,他再沒有上過學,小斌媽媽則向部門辭職,陪兒子居家康復訓練,培養孩子基本的表達能力與生存技能,教他如何看鍾表、認顏色,如何穿衣、系鞋帶,如何手機打電話、如何乘坐地鐵……

“我不願意回首走過的路,”小斌媽媽說,這個性格暴躁的孩子,已將她折磨得精疲力竭,如今她每天思考最多的問題,也是所有自閉症兒童的父母都會想的一個問題:“我和他爸爸不在了,孩子怎麽辦?”思考再多,這位54歲的媽媽仍毫無頭緒,“每一扇門都關閉了,這就是現實。”

自閉症患者的個體差異非常大,但仍不乏一些共性特點,主要表現在社會性溝通障礙、社會行為不足、興趣範圍狹窄、行為刻板。也正因為此,他們往往在某一方面有超乎常人的天賦。

17歲西安男孩王元就對數字異常敏感,尤其擅長記手機號碼和車牌號。“隨口問他某年某月是星期幾,他能脫口給出正確答案,”王元的爸爸告說,兒子是在上小學時被拒絕入學的,後來上了特殊學校,畢業後一直沒有找到工作。

長期以來,因為特殊教育與普通教育分離所帶來的偏見,也讓這些自閉症家庭被排斥在正常生活之外。“畢業後去幹嗎,這事兒要比他去哪裡上學更難。”王元爸爸表示,儘管兒子屬於輕度自閉症患者,生活基本能夠自理,但沒有地方願意要一個自閉症青年,“哪怕是體力活,人家根本不敢接收他。”

王元爸爸是下崗工人,媽媽常年患病,一家三口過得非常困難。根據《西安市殘疾少年兒童康復救助實施方案》,在16周歲以前,自閉症孩子每人每年最多可獲得28000元的康復救助。此外值得注意的是,上述實施方案只針對西安戶籍,外來務工人員及流動人口等的自閉症家庭無法享受。

另一個現實問題是,現在的自閉症康復機構很少開設針對大齡孤獨症孩子的課程和相關職業培訓,特殊學校基本只能上到16歲,這也是很多成年或大齡自閉症家庭面臨的難題。

“進入大齡階段以後,許多孩子被迫退居家中,他們的父母也因年老體衰,逐漸失去了照料他們的能力。”多年的臨床治療實踐讓趙寧俠感受到了太多自閉症患者和家庭的痛苦。趙寧俠說,即便正常的成年人,在一個競爭性且不穩定的環境中也需要經歷適應期。自閉症群體更是要面對異於常人的困難和挑戰,“這不僅體現在就業率低,即使就業後,也存在薪資水準偏低、工作類型單一、職能匹配不符、穩定性不足等諸多問題。”

趙寧俠說,根據當前國際普遍引用標準推算,我國自閉症患者的數量約為300萬人,近些年來的檢查發現,自閉症的發病率越來越高,“來自遺傳和環境方面的因素大致負有相等的責任,一半對一半。”

面對這種尚無藥物可治愈的精神類疾病,“早發現,早診斷,早乾預”是目前公認的最佳治療手段。一般認為,6歲以前乾預,效果比較明顯。

一批批被確診的孩子逐漸成人,而父母逐漸老去。他們未來的生活,成為父母焦灼的事,如何破局?

在西安一家文化傳媒有限公司工作了3年多的自閉症女孩劉昕,就是就業成功的案例。劉昕21歲,從小酷愛繪畫,目前在公司擔任動畫美編。

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