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男孩患罕見病15年 65歲老父親欲捐肺救子:隻願你能活下去

“15年了,孩子從出生到現在就一直飽受折磨,我太心疼了。我每天在醫院陪他,現在他病情危急,沒有時間等肺源了,我不停地去找醫生,我想捐出我的肺救他,我能給他第一次生命,也希望能給他第二次。”3月18日,65歲的惠洋錄蹲在北京中日友好醫院的走廊裡,老淚縱橫,“剛才孩子又流鼻血,止都止不住,還全身發抖地問我啥時候可以做移植,他是想活下去啊。”

惠祥錄是山西運城人,和妻子育有一女。2003年,52歲的惠祥錄老來得子,兒子惠保義出生。但因先天免疫缺陷,小保義從小就比同齡的孩子承受了更多的痛苦,幾乎每個月都會發炎發燒,他的童年幾乎都是在醫院中度過。2017年2月,小保義的病情惡化,雙肺感染嚴重,最終被診斷為嚴重嗜中性粒細胞減少症。圖為躺在醫院病床上的惠保義,因長期服藥,他的臉部浮腫,比正常孩子的臉要大近一倍。

惠祥錄介紹,嚴重嗜中性粒細胞減少症是罕見病,醫生說患病的孩子大多活不過三歲,然而小保義在經歷無數次的病危後,都堅強地挺了過來,現在的他已經16歲,可以說是個奇跡。“所以後來要進行骨髓移植,在家裡人配型都失敗的情況下,我仍舊千方百計地籌錢,跑遍了北京各大醫院去找配型,我覺得孩子生命頑強,我不忍心放棄。”2018年1月16日,小保義順利完成了骨髓移植。圖為惠祥錄在幫孩子活動腿部肌肉。

骨髓移植的成功,讓全家人非常高興,以為看到了希望。然而在小保義熬過了半年的各種排異,在移植後第七個月治療肺排過程中,因肺內真菌感染,病情又一次複發。保義的雙肺持續惡化,醫生說,要想挽救孩子的生命,只能做肺移植了。粒細胞缺乏已是罕見,而骨髓移植後又進行肺移植的病例更是屈指可數。為了讓孩子活下來,惠祥錄含淚決定冒險一試。

“去年我國肺移植總計403例,佔全球一半,而因粒細胞缺乏(免疫缺陷)骨髓移植後又肺移植更是少之又少。我笑著給家裡人說,咱們當是為中國肺移植事業做樣本了,中國肺移植需要醫生們推進,病患也一樣,所以,這項手術我們做,也無怨無悔,剩下的就靠運氣了。”惠祥錄說,自己是一家人的支柱,他必須樂觀,但背水一戰的辛酸無處訴說,“做出決定後,我一個人躲起來偷偷地哭了一場。”

小保義的病情刻不容緩,而肺源卻是個最大的難題。救子心切的惠祥錄不畏自己年邁、不顧家人反對,執意要求醫生將自己的雙肺移植給兒子。65歲的惠祥錄一次又一次的找到醫生,只希望可以把自己的肺給兒子,救兒子一命。“我這麽大年紀了,只要兒子能活下去,我啥都願意都給他。只要醫生說還有辦法,我就堅持配合。”惠祥錄說。

巨額的肺移植費用壓得惠祥錄喘不過氣。他說:“肺移植的費用比骨髓移植還高。為了籌錢,我在老家的澡堂子搓澡賺錢。每天早上7點去洗澡堂,晚上11點才回家。洗澡人多時搓澡速度就要快,經常是汗流滿面,汗水流進眼裡都顧不上擦,我這兩隻腳也因為長時間泡水,腫爛了。每天乾完活回家就腰酸背痛,連吃飯的力氣都沒有,躺下就睡著了,第二天醒了才吃飯。”圖為惠祥錄的妻子在病房護理小保義。

惠祥錄搓澡一天能掙150-300元,為了能多賺一點錢,他常常加班延長工作時間,就是讓孩子多活一天。“現在,孩子還在肺部排異期,用的藥很多都是進口藥,價格十分昂貴,在治療過程中,我們缺錢,好幾次停藥,萬不得已時,只能按最小劑量的維持量治療。每天的藥物費用和治療費用平均是5000-6000元,而接下來肺移植的費用醫生說需要準備80萬。”惠祥錄說。

惠祥錄介紹,為了給兒子治病,家裡已經花了200多萬,欠下了100多萬的外債。去年12月,因為骨髓移植後排異治療費用高,家裡再借不到錢,就在公益人士的幫助下,通過慈善機構在網絡上發起了一次社會募捐,熱心網友在兩個月內捐助了17萬元善款,但這筆錢很快就在抗排異治療過程中花完了。

近日,小保義肺感染嚴重,媽媽陪在他身邊寸步不離,惠祥錄只得從老家趕到北京給孩子做飯。醫院附近的出租屋太貴,他們無奈在離醫院十公里的地方租了一間小房子,惠祥錄做好飯後,就騎著自行車送到醫院。“一天三趟地送,雖說辛苦,但我沒覺得累,就是我很久沒有睡過一個好覺,總是失眠,偶爾睡著了還做噩夢,夢裡都是孩子的哭聲,太害怕了。”惠祥錄說他喜歡靜靜的坐在病房裡看著兒子,想象著他康復的那一天。

3月18日,小保義的血壓、心率突然異常,鼻血止不住的流,經過醫生緊急救治後有所緩解。之後,他拉著惠祥錄的手問:“爸爸,我到底哪天才能移植?我好難受。”“孩子還沒有上過學,他想活著啊!可接下來的肺移植費用那麽多,讓我們這個普通家庭該怎辦呢?”惠祥錄無奈地說。(圖文/王靜 編輯/孫普峰)

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