在昨天由國家衛生健康委員會在京召開的「兒童白血病救治管理工作全國電視電話會議」上，以陳竺院士、裴正康外籍院士為首席顧問，陳賽娟院士為主任委員的全國兒童白血病專家委員會正式成立，同時《全國兒童白血病診療管理登記系統》上線，解放日報·上觀新聞記者了解到，這是我國除傳染病登記制度外的第一個國家層面的兒童重大疾病登記系統，標誌著我國重大疾病登記制度進入新的發展水準。
長期以來，我國兒童白血病缺少全國層面的診治方案，各地診斷分類分層標準不統一，且各醫療機構費用差異較大。記者了解到，在此基礎上，該項目根據國家兒童醫學中心功能定位，在「上海市加強公共衛生體系建設三年行動計劃——兒童重大疾病數據合作應用中心的建立及應用」重大示範專項成功案列基礎上，由上海兒童醫學中心、上海醫療品質研究中心聯合研發。「登記系統包括身份識別類的一般資訊資料，診斷治療類的醫療資訊資料，生存狀況與併發症類的狀態/事件類資訊資料以及醫療費用類資訊資料，同時具有強大的統計分析功能。」
據悉，該系統將於10月20日正式上線，月底前，全國各定點醫院需完成今年1月以來全部患者資訊登記，2019年3月前完成2015年至2017年患者資訊，此後將納入常效長效管理體系。
「考慮到全國患兒的就醫需求與醫療服務品質控制，國家層面的三家定點醫院為北京兒童醫院、上海兒童醫學中心與復旦大學附屬兒科醫院，此外各省市自治區各落實一家省級定點醫院、若乾地市級定點醫院，總體規模約200家。」江忠儀說，隨著該系統的全面啟用，將為政府層面及時掌握全國兒童白血病發生與轉歸、藥品材料使用、診治費用等情況，從而為科學制定相關衛生政策提供決策依據，也可為醫療機構醫生實現全病程管理、同質化醫療規範管理提供循證依據，更可以為醫學科技工作者提供從個體到人群大數據轉化醫學研究提供循證依據，具有重要的現實意義和長遠的科學意義。
國家兒童醫學中心—上海兒童醫學中心的血液/腫瘤中心作為國內外最大診治中心之一，也是國家衛健委唯一的兒童血液/腫瘤重點實驗室所在醫療機構。早在今年1月24日，醫院在國家衛健委率隊專題調研中，利用大量疾病登記資訊數據，翔實分析了我國兒童血液腫瘤診治取得的進步與發展、存在的問題和今後發展的思考。此後分別向國家衛健委呈報了《關於申請成立國家衛生健康委員會中國兒童白血病專家委員會的請示》《關於上報兒童大病病種建議目錄的情況彙報》《關於組織修訂有關腫瘤診療規範的情況彙報》《兒童白血病進口藥物及檢查項目清單》《關於中國兒童白血病區域中心協作網定點醫院設定的建議》《兒童白血病救治管理工作報告的修改意見及補充說明》等。4月8日，上海兒童醫學中心—瑞金醫院又聯合主辦了「2018白血病精準醫療國際工作會議」，國家衛健委醫政醫管局、上海市衛計委主要負責人與國內外專家一起共商完善建議方案。據透露，由兒中心牽頭組建的國家兒童醫學中心—全國兒童血液腫瘤專科聯盟也將於明天成立。
欄目主編：孫剛 文字編輯：孫剛 題圖來源：視覺中國 圖片編輯：邵競
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