抗癌管家提示：我父親於兩年半前確診肺鱗並多處骨轉，經治療兩年五個月後離世。以下是病情發展與治療過程的簡單小結。在小結後，有較為詳細的治療總結，治療體會，和對病人臨終關懷的一點思考。父親已逝，回首走過的路，有一些體會與正在煎熬的病人和家屬分享，希望有些幫助，也算是回報大家的支持。
病歷與治療小結
1. 第一個月: 確診肺鱗骨轉移，對肺部和骨轉移部位放療和骨轉艾本（艾本每月一次直到癱瘓）
2. 一年五個月: 肩胛骨疼痛，開始服用第二階梯止痛藥
3. 一年六個月：鎖骨附近皮下轉移，放療
4. 一年九個月：易瑞沙，服用兩個月
5. 兩年：癱瘓臥床， 隻對證治療止痛
6. 兩年一個月：開始氨溴索化痰，口服和霧化
7. 兩年兩個月：開始第三階梯止疼葯
8. 兩年四個月：嗎啡
9. 兩年五個月：安然離世
一. 治療經過
父親兩年半前確診以後, 當時家裡人找了幾個認識的腫瘤醫生，其中一位是上海肺科醫院的權威，最後決定在當地放療。我當時也看了很多放療副作用的文章，對放療的效果忐忑不安。
父親第一次放療期間，我休假回家探望。 父親的臉色灰黃，食慾下降， 看上去很疲倦。和父親的主治醫生交流針對骨轉的艾本葯打多久時，醫生說可以一直打下去。這個一直有多長呢，我不敢問。我的假期結束，父親放療還在繼續。我開始上網找肺鱗的治療。當時能找到的兩個好的帖子，一個是CSURE在天涯發表的帖子，另外一個是JLI999在這裡置頂的帖子。對CSURE的帖子，我特別關注。百度 抗癌管家，我們一起抗癌，治癒癌症不是夢。因為他的母親和我的父親幾乎同時確診。我關注的同時又陷入深深的自責，因為CSURE作了很多的功課，我自愧不如。好在是父親放療結束以後，情況好轉的很快，食慾和臉色恢復正常。 據我的家人說，和確診前差不多，看不出是一個癌症病人。這種好日子持續了一年半，父親可以爬山，自己去醫院，沒有疼痛。這期間父親每月用一次艾本，有時候也用提高免疫力的藥物和中藥，蟲草一直都在用。
一年五個月以後，父親的肩胛骨開始疼痛，無法正躺， 開始服用止疼葯。從一階梯馬上過渡到第二階梯。父親試了幾種葯之後，以第二階梯的強痛定為主，配合第一階梯的緩釋扶他林。又過了一個月，父親鎖骨附近有一處皮下轉移。父親徵求主治大夫的意見後再次放療。當時大夫只是抱著試試看的心理，並不是很推薦對該部位的放療，結果轉移的包消失，疼痛繼續。我回家探望父親，他總是抱著肩膀。除此之外，我們爬山，去超市買東西，父親依然是走得比我還快。
一年九個月的時候，父親說自己走路開始有點踩棉花團的感覺。父親開始只是在家裡轉轉，有客人來送到樓下。大夫沒有建議任何治療，父親決定嘗試正版易瑞沙。父親沒有皮疹腹瀉等副作用，但疼痛似乎轉輕。儘管如此，父親能走動的時間越來越短。易瑞沙兩個月後父親停葯。在正好兩年的時候，父親開始臥床不起。開始還能自己翻身，後來的情況越來越不好。臥床以後，開始有痰。 遵照父親的心願，隻對症用霧化和口服辦法化痰和口服藥物止痛。因為臥床，可選擇體位越來越有限，雙臂疼痛越來越重。兩年兩個月，開始使用美施康定並逐漸加量。
最後三周，父親入院。入院時，父親尚能講話，思路清晰。最後兩周，痰多呼吸困難，父親主動要求吸氧和打嗎啡。最後一個星期，霧化口服藥加量，呼吸平穩， 飲食不減反增。最後一天，父親呼吸比往日急促。凌晨的時候，我從夢裡醒來，聽著父親的呼吸，沒有痰，又入睡。清晨的時候，我起床父親的呼吸已經很慢。當我來到父親的床邊， 我看著父親呼出最後一口氣。父親就這樣走了。
二. 治療體會
在治療經過裡，我盡量描述病情進展和治療，而沒有描述我父親和我們家人的心路歷程。這是一個心裡充滿煎熬和掙扎的歷程。好的時候，擔心壞的時刻來臨。不好的時候，不知道該怎麼決定下一步的治療方案。
1. 無化療治療肺鱗。
我父親的醫生總體來說採取的是比較保守的治療方法。除了我們自己要求用易瑞沙，沒有用化療。首先是父親的主治醫生建議放療，據資料顯示放療對肺鱗的效果應該更好。 其次我父親不願意化療， 擔心副作用大。百度 抗癌管家，我們一起抗癌，治癒癌症不是夢。 針對我父親的情況，我永遠沒有機會和可能比較放療，化療，或者不治療的效果。父親的肺部情況一直很好。在放療之後，即不咳嗽，不感冒，也 沒有咳血。最後臥床導致痰多，用化痰藥物可以控制。我也曾考慮過是否化療的問題。也擔心沒有用這一辦法是否是放棄了一種治療機會。但父親不同意，我也沒有任何後悔。
2. 治療要適度。
我想我在一些帖子裡看到過過度治療的情況。結果是腫瘤緩解，但血象惡化，身體的根本被破壞。治病的目的達到了，但是生命因此縮短或者被治療的肺功能喪失。我想我們都同意治療的目的是為了人活著或者改善生存的質量，所以不能為了治療忽視了我們為什麼治療。在癌症的治療上，有時候舍也是一種得。
我看到一些病例。當醫生已經放棄的時候，當治療已經不能改變病情本身的時候，家屬仍然為病人治療，這種做法有的時候只能徒添病人的痛苦。
3. 病人知情可能有助於治療。
父親最初確診的時候，我們沒有告訴他和母親。父親猜到了，但無法從我們這裡肯定。因為家裡有醫生，認識一些腫瘤科醫生，所以父親只是看我們接下來怎麼安排治療。我們知道是瞞不住父親的，但是我們又怕父親知道了病情，就堅決不治療了。百度 抗癌管家，我們一起抗癌，治癒癌症不是夢。父親在二十多年前，在親屬有人得癌症的時候說過，如果他患了癌症，他不會治療，因為結果差不多。
我們把父親安排去放療的時候，父親直接問醫生自己的情況怎麼樣，醫生與我們商量後據實相告。父親知道自己病情之後，首先安排我們不要告訴母親。然後父親開始看書和配合治療。父親在這點上，走得似乎有些遠了點。民間偏方試了很多。儘管我們覺得沒有用，也沒有深說和阻攔。只是最後他採納了我們的建議，以固本培元為主而不是以毒攻毒。
我理解我父親以前說話的時候，是自己健康的時候，沒有親身體會到座位病人的求生慾望。大多數人都熱愛生命和不捨親情，我理智的父親也不例外。我父親是個獨立和果斷的人，做一件事情考慮非常全面，這決定了他一定要了解治療方法和參與自己治療的決定。
4. 當你無法決定的時候，聽醫生的。
家人有醫生，醫生與我們這些局外人對生死和醫生的看法不同。醫生是治病的但是可能救不了人。 作為家人，不捨得親人的離去，但奇蹟很少存在。父親的主治醫生是我們的熟人。在父親第一次放療的時候，對我們說過，其實治療和不治療，對生存期的改變不大。如果用一年，兩年，和整個人生相比，這個道理是對的。百度 抗癌管家，我們一起抗癌，治癒癌症不是夢。但是，作為家屬，我們只想哪怕是幾天幾分鐘我們也不想放棄。我父親在二十年前的不治療理論和大夫一樣是站在理智的角度講的。但身處其中，他非常熱愛生命。
父親已逝，我重返理智。我們畢竟不是醫生，在病情進展的時候，想決定又無能為力。我能看到這個論壇裡，包括我父親的治療，當大夫已經放棄的時候，我們不願放棄。有的時候我們不信任醫生的方案，我們可以尋求第二個意見，但是我們最好還是聽醫生的。首先因為醫生比我們專業；其次因為無論怎麼選擇，我們都是因為愛我們的親人而作的決定，不需要後悔。
5. 治療比檢查重要
我父親的定期複查不多。每次CT報告都說沒有明顯進展。我懷疑大夫的讀片能力不行。但是似乎也是好事，因為父親的心理負擔不重。親戚們也多次勸說去北京上海做PET。現在看這個事情，不做也好。對病情知道的很清楚，而治療辦法有限，有什麼用呢？我想說的是，帶著病人千里迢迢奔波，吃不好睡不好，做完了又不知道怎麼治療，其實意義不大。做有做的好處。不做也沒有什麼後悔的。
三. 對病人臨終關懷的思考
我父親癱瘓以後，有一個心願，就是從家裡走。在最近兩年的時間裡，我的同事父母走了好幾個。其中一個同事給部門所有的人的信裡說，他的母親走得很安靜滿足：在自己的家裡，在自己的床上。 另外的一個同事父親也是同樣的情況， 所有的家人圍在床邊，輕聲合唱。我也想我的父親在家裡在自己的床上安然離世。百度 抗癌管家，我們一起抗癌，治癒癌症不是夢。但是這個似乎很難。特別是親戚們都不同意。理由其一是醫院能治病，家裡就是等死；其二是將來這個房間會很恐怖，家人害怕，鄰居會有意見。在父親生命的最後，已經不能左右的時候，我們把他送去了醫院。去之前，父親一夜未眠。救護車來的時候，我給父親穿外衣，他和我說：我想明白了，在那裡死都是死。我不敢看父親的眼睛，但我明白父親不想離開他的家，他的床。我們在醫院包了一個房間。我把家裡的被褥和顏色鮮艷的枕頭都拿到了醫院，把兩張病床並起來給父親。但是這仍然是一個病房，而不是家，這是我永遠的遺憾。
我父親是一個特別獨立和堅強的人。在他能走的時候，他都是自己去醫院。但是癱瘓以後，他特別依賴人。他說他一個人在房間會恐懼。即使有其他人照料他，他仍然需要有個家人在場。他希望親戚， 朋友，和同事都來看望。所以，如果我們能多陪伴病人，就陪在身邊，盡量滿足病人想見親人朋友的願望。
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