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4歲女娃為救弟弟,一天吃5頓飯

我叫陳景順,家住福建省泉州市安溪縣,家裡靠賣茶葉為生。我有一個幸福的家,有兩個懂事的女兒和一個可愛的兒子。2018年10月22日,小兒子出生,全家人都高興壞了,特別是我的小女兒陳思琪,她說在家裡她再也不是最小的,以前我們總說她還小,這也不讓她做那也不讓她做,有了小兒子以後,感覺她瞬間長大了。(小女兒逗弟弟玩)

可是從今年四月份開始,幸福戛然而止,兒子持續發燒不退,腋下發現一個囊腫。我們把小女兒送到孩子外婆家,大女兒送到孩子姑姑家,帶著小兒子去了縣裡的醫院,抽血檢查發現白細胞超出正常人很多,醫生當即就讓轉去上級醫院。(我抱著小兒子在老家等移植消息)

我們當時就害怕了,馬上轉去了廈門第一附屬醫院,做了全套的檢查,醫生懷疑是基因的問題,讓我們做基因檢測,可是我覺得只是長了個囊腫而已,為什麽非要我們做基因檢測呢,所以當時就沒有做,可是誰知道囊腫竟然破了,醫生安排了引流掛了藥水,好轉之後就回家了。(我們一家四口合影,大女兒因住在姑姑家沒有回來)

一直以為是小問題,可是出院還沒到兩個月,兒子又開始高燒不退,我感覺不太對勁,直接去了廈門第一附屬醫院,當時已經很嚴重,白細胞高的嚇人,醫生說幸好來得早,要不然兒子就不行了。(妻子在家照顧兒子)

折騰了將近一個月的時間,終於病情穩定了,醫生建議去上海複旦大學附屬兒科醫院看看,我和妻子不再敢耽擱,馬不停蹄地趕去上海,做了所有檢查也做了基因檢測,結果出來以後,醫生說孩子是高IgM抗體免疫力缺陷,這種病免疫系統幾乎為0,只能通過幹細胞移植才能徹底治愈。當醫生說治療費用至少80萬的時候,妻子當場癱軟在地。(小女兒陳思琪和兒子在病床上玩耍)

醫生讓家人先做配型看看是否合適,醫生說不建議父母配型,這種病屬於基因攜帶,父母基因中各佔50%不好的基因,而且這種病對女孩來說屬隱性基因或者不攜帶,所以建議我們採用孩子姐姐的配型,我獨自一人回老家接上兩個女兒,又趕回醫院裡。從小兩個女兒就怕打針吃藥,看著針頭在眼前晃來晃去,她們怕極了,可是聽到護士說,她們的血可以讓弟弟好起來,兩個女兒不再掙扎也不再哭鬧,主動伸出手交給了護士。(我抱著兒子)

接下來的日子我們一邊治療一邊等配型結果,兩個女兒也送回老家。8月1日,配型結果出來,醫生說小女兒和兒子的配型10個點全相合,大女兒的配型只有5個點半相合。醫院安排小女兒去進行體檢,在醫院裡,我們又見到了那個護士,她很喜歡我的小女兒,護士告訴小女兒,她可以救弟弟,但是她太瘦,體重太輕,還達不到捐骨髓的要求,只有好好吃飯,養得胖乎乎的才可以救弟弟。(女兒為了救弟弟努力吃飯)

在走廊的另一頭,我看到小女兒急急忙忙跑來,而此時我正在問醫生可不可以重新再找配型,女兒剛剛四歲,我實在不捨得她去受苦,她聽到我和醫生的談話,哭喊著衝到我身邊問:“為什麽不讓我救弟弟?我會好好吃飯,再也不挑食了,把自己養胖給弟弟捐骨髓。”我愣愣地看著她,紅了眼睛,抱著她說:“傻丫頭,你知不知道會很疼的。”“我是怕疼,可是弟弟怎麽辦啊,我一定要救他。”女兒看著我說。(兒子不發病時在床上玩得很開心)

體檢後,我們把小女兒送回老家,她體重尚未達標,還不能捐骨髓,需要先回家休養一段時間。我每天最開心的事情就是和孩子們視頻,隔著手機螢幕,我們一家也算團圓了。“媽媽,我今天吃了兩碗飯呢,我今天還吃了豆角哦,也沒有那麽難吃嘛,媽媽是不是我這樣吃,不久就可以捐骨髓給弟弟了?”小女兒和妻子的對話傳來,那一刻我的心針扎一樣疼。(小女兒在老家時和在上海出租房的弟弟視頻)

小女兒當時剛剛27.5斤,她開始每天催促外婆給她做好吃的。她以前最不喜歡吃青菜,現在都是逼著自己吃下去。她每天吃飯的次數由原來的三頓變成五頓。每天都跑去鄰居家,稱一下體重看她自己是不是長肉了,計算著什麽時候可以救弟弟。(小女兒在老家)

父親在我6歲的時候因意外離世,是母親和姨媽辛苦把我拉扯大。在妻子懷著兒子的時候,我母親因車禍去世了,她再也沒機會看到心心念念的孫子。如今,兒子生了這個病,很多小朋友都躲著兩個女兒,不肯跟她們玩,他們說我家有一個災星。(我們老家房子的照片)

兩個女兒哭著和我說弟弟不是災星,他只要好起來就會沒事了,哭著說等弟弟長大了還要帶著他出去玩,她會驕傲地告訴所有人,這就是她弟弟。(兒子生病期間的部分繳費單)

為了控制住病情,小兒子每天都要吃很多很多的藥,一個月下來就要8千多塊,難受的時候整天整天地哭鬧,妻子睡不好吃不好,最近這幾天累病了,得了乳腺炎,必須先去做個小手術才可以。可是妻子一離開兒子就不停地哭,妻子就一直忍著疼帶兒子,到現在也沒能去做乳腺炎的手術。(兒子每天要吃的藥)

我之前一直在網絡平台上賣茶葉,一個月能賺兩千到四千左右,再加上幫我姨媽送貨還有1000元額外收入,日子勉強過得去。孩子生病之後一直很忙,茶葉的生意也就沒做了,失去了經濟來源。為了早點籌夠兒子的治療費用,我把家裡值錢的東西都賣了,湊了幾萬塊錢,親戚朋友那裡也都借遍了。可對於50萬的移植費用,再加上後期30萬的抗排異費用,還差得太多太多。(兒子階段治療後回老家,我帶著小女兒和兒子散步)

作者簡介

畢大鵬,男,中共黨員,中國攝影家協會會員,安徽省攝影家協會會員,自媒體工作室“黑土影像”創始人,從事公益攝影5年。5年來,一直利用手中相機救助大病家庭、貧困家庭。通過自媒體平台發布公益稿件超400余篇,為求助人籌得善款超過3000萬元。

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