曾經以為《我不是葯神》離我遙不可及，事實卻這麼近

韓寒說：不會有人喜歡傾聽你的痛苦，說給朋友，朋友不好受；說給敵人，敵人更開心。但是在這裡，在19樓，如果你願意傾訴，我們就願意傾聽，這個世界已經很艱澀了，我們彼此取暖可能會好過一些…

19樓網友「好運迷了路」：

病入不知已深秋

病房裡沒有網，一口氣用筆電敲打了這三個月的點滴。拍照、上傳，似乎憋屈的心終於暢快了些許。

隔壁床的叔叔已經鼾聲震天，對我來說就好比住了一頭野獸在耳邊。失眠反側的一夜，記憶點點滴滴湧上心頭，說不難受那是騙人的。

本命年還沒到，逢8大劫依然沒有躲過去。至今清晰記得，2008年8月，甲狀腺癌術後兩年，超音波複查有淋巴結轉移跡象。因為動了多次手術，浙江省內幾乎沒有醫生敢接我的案例。當年邵逸夫醫院某個專家直接跟我說：你還是回去等新技術吧...心中罵了數遍MMP，愣是不信這個邪！

想來也是運氣不佳，那麼低危的CA找不出第二個跟我一樣動了3刀的人吧。後來有人介紹了半山腫瘤醫院的「一把刀」，膽大心細收下了我。從此雖留下自刎式大傷口影響了容貌，且免疫力低下，小毛小病不斷，但這十年過得算是平穩。

醫學上有個定論：癌症只要熬過了五年，那就算被徹底治癒了。我熬過了整整十年，跟正常人一樣遇見了願意相守的他，結了婚有了可愛的女兒。靠著自己的努力在杭州買了房子，落了戶口，我想著這必然就是人們所說的後福吧。

但有時候我們不得不去信命，那些躲不過去的劫數和磨難，就像被下了詛咒。

2018年7月13日，就在我們剛看完徐崢的《我不是葯神》沒幾天，我在部門裡莫名發起了高燒，這一燒就是一周，每天40度退不下來。原本以為一顆泰諾可以解決的事，卻被一張血常規報告看懵逼了。

白細胞2100，中性粒細胞0.3，柯薩奇病毒陽性，EB病毒GG陽性。醫生首先考慮感染，開了住院通知書，等床位。

在家等床位的一周中，燒退了，我天真地以為：病毒自愈了！以為很快可以回歸正常生活！

不料退燒後一周，又開始了莫名的低燒，每天總是37.8、37.7這樣來回不下來。而等待了半個月的邵逸夫醫院，感染科依然沒有床位。

7月28日，在家燒暈了頭的我，輾轉去了浙一急診。這一去，就被安排進了血液內科排查。

我們都曾經以為白血病是電視劇裡的事情，是遙不可及的事，可那刻卻真真實實地離我那麼近，1個病房住了四個人，3個白血病，剩下我一個發熱待查。

每天看著他們做化療，有的嘔吐，有的掉發，有的流淚，我多麼想逃離那個地方。

當我被告知需要做骨穿的時候，腦海裡面是空的。可是醫生告訴我，對於他們來說骨穿就像抽血一樣，進來了基本都要做，只是排查。不由地想起了葯神裡面的王傳君，心中恐懼萬分。我記得我是弓著身子死死抱著枕頭完成了第一次骨穿，竟然沒有掉滴淚。

曾經抽個血就會嚇得不敢看的小姑娘，如今想告訴你們那都不叫疼！

做完骨穿，靠著藥物指標有所回升，醫生就讓出院等報告了，需要7個工作日。我在門診每隔2天複查一次血常規，一周一次肝腎功能。看著指標慢慢在攀升甚至回到了正常值範圍，心裡欣喜若狂。

我想著那便真的是一次急性的病毒感染引發的吧，我很快就會好了。

然而老天是喜歡開玩笑的。骨穿活檢報告出來了，顯示：幼稚細胞異常增多，淋巴細胞異常增多，需排除淋巴瘤累犯！我又一下子懵了，不是指標都在好轉嗎?

在醫生的建議下，自費7500又做了一次 PET-CT也就是全身腫瘤掃描，結果並未看出什麼異樣。這下醫生也為難了，那麼只能回家觀察了，看看能不能穩住。

9月1日，牙齦腫痛得厲害，我又低燒了，一查血象粒細胞已經為0，緊急入院。

我們都說不清楚，究竟是感染影響了細胞，還是細胞低導致了感染，這是一個惡性循環。重新開始無數的抽血檢驗，全身部位的超音波，CT心電圖。這一次的感染，讓我心肺都受到了損害。肺部顯示感染，心率過速T波改變。我依然僥倖的認為：這些跡象像極了病毒感染，特別是EB病毒，我一定就是一個急性感染，僅此而已。

每天從早到晚開始掛抗生素，補鉀的補鈣的，早晚兩次升白針，由於靜脈細鹽水又有刺激性，旁人可以留4天的留置針我最多兩天就腫，戳得手上沒有地方可以戳。但是那會，打針對於我來說都不算什麼了，每天都要打慢慢就麻木了。

還有每天自費5000的丙蛋白。醫生說對提高免疫力有好處。老公二話不說就去買了，我知道大家都希望我能儘快康復，回到我的家人身邊。特別是兩歲半的小可愛，天天問著：媽媽去哪裡了？媽媽為什麼總是戴著口罩？媽媽為什麼總是生病？

9月10日，醫生說我可以出院了。指標上來了，另外基本可以確診我是由於風濕免疫原因造成的，建議我去風濕科做進一步治療。一直揪著的心總算稍微放下了一丟。雖然免疫系統問題也很麻煩，但是終究好過血液病不是嗎？只要要不了命，我想我可以堅持。

出了院我們就去了風濕免疫科門診，掛了最權威的主任號子，150一個號，等了3小時。結果三句話把我推回來，那個林姓主任說：你還是回血液吧，血液科不確診的問題，我們風濕科沒有辦法處理......

沒有生過病的人，肯定無法理解看病的艱難和那種迷茫與絕望。老公看著被來回折騰的我，就說先回家休息觀察吧，休息不好指標更加不會好，然後開始看中醫吃中藥。盜汗嚴重、每天枕頭和頭髮都是濕的，這種現象終於在喝了一周中藥後停止了。從前反中醫的我，開始相信或許中醫可以調理好我的身體。

為了更好的休養，也為了不感染女兒，我回了我媽媽家養身體，與女兒隔離。老媽聽說野生泥鰍湯可以升白細胞，每天凌晨三四點去菜場收購，把人家的泥鰍都給買回來養著，然後天天燉湯給我喝。我像坐月子一樣開始享受著媽媽的關懷。

她一心撲在了我身上，而我的心全然飛向了在杭州的女兒，思念無法停止。

這期間發生了很多事，比如我們找了專業檢測，結果顯示家裡甲醛超標50%！我不敢說這事與我發燒有直接的聯繫，但是長期住在裡面肯定是慢慢影響免疫力的。於是匆忙地搬家，治理，複測。

比如說我們去了一趟上海瑞金醫院，想要聽聽專家意見儘快找出確切的病因。結果是800塊的掛號費、900多的驗血費，換來一句：建議重新做骨穿。

就在瑞金醫院回來第二天，我又高燒了，40.2度，血壓掉到了49，心率140，當時的我一個人在家，老公出差，難受得感覺真的像自己快要死了，恐懼襲遍全身。於是我第三次住進了血液科，繼續排查原因。

從第一次發燒到現在，整整三個月了。

這期間最難熬的不是病痛，不是經濟壓力，而是煎熬，是不明原因無法對症的苦！

人脆弱得毫無抵抗力，即使我每天戴著口罩，不敢出門，仍然說感染就染，全身上下每個器官都有可能被感染，一次小感冒都可能有嚴重的併發症。

我跟朋友開玩笑說：我需要一個玻璃罩子。

我無法想像，接下來的日子我該怎麼去面對，是要一直戴著口罩躲起來不能見人嗎？是再也不能放肆地喝著喜茶、大口吃肉、暢快吃火鍋烤魚了嗎？是只能看看朋友圈的風景，卻無力帶著女兒遊山玩水了嗎？不敢往下想。

我發了條簡訊問老公：有沒有後悔過跟我在一起？

他剛剛回復：從來沒有。

護士來催我熄燈休息。

合上電腦，走到床邊，夜晚的風吹來已經很涼。

不知不覺，這一病，竟從盛夏入了秋。

打起精神吧，迎接明天的再一次骨穿。