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90後媽媽為救女兒拋下剛出生兒子 漲奶躲廁所擠奶

       27歲的崔秀娟家住河南省商丘市,2018年3月份剛生完兒子的她就拿了3萬塊錢帶著4歲女兒坐了十幾個小時的火車去北京看病。在北京兒童醫院女兒被診斷為罕見血液病“慢性活性EB病毒感染”,這種病必須得做骨髓移植,醫生讓她先準備100萬。把家裡房子賣了又四處籌錢的她慌忙求著醫生趕緊給女兒看病,女兒的病不敢耽誤。她卻因為產後6個月就給女兒做骨髓供體身體原因引起突發性耳聾,忙於照顧移植倉裡的女兒沒能及時就醫治療導致左耳錯失治療良機嚴重耳聾。剛來北京的時候,漲奶嚴重,疼的不行她就在醫院廁所自己用手擠奶;女兒做完骨髓移植出倉後在家只有她一個人照顧,出門買菜她沒辦法就把手機留給女兒把女兒鎖在家……

      想起來過去大半年走過來的路,這位90後的媽媽說,辛苦的連自己都不願多回想。

       女兒李藝彤,2014年3月2號生。 2017年10月份,因為上幼稚園要做體檢,檢查中發現孩子身體有問題。當時已經懷孕六七個月的崔秀娟趕忙帶女兒去醫院做治療,在鄭大一附院住院治療了兩個月控制住孩子的病情之後,崔秀娟便帶女兒回了老家。2018年3月,在崔秀娟生完二胎兩個月的時候姐姐李藝彤的病情突然複發,再帶去鄭大一附院的時候,醫生說這種病非常罕見也非常危險,治愈率極低,建議孩子父母馬上轉院。

      於是,剛生完孩子兩個月的崔秀娟拿了3萬塊錢,便一個人帶著女兒做了十幾個小時的火車去北京兒童醫院給孩子看病。崔秀娟沒有想到,自己第一次去北京,竟然是帶著在北京兒童醫院。4歲的女兒被診斷為慢性活性EB病毒感染,醫生說,這個病只有做骨髓移植才有希望才有希望能治好,讓她趕緊回家準備100萬。

       聽到這病需要100萬才有希望治療的時候,她直接懵了,這會兒她才意識到女兒病的是嚴重性。家裡親戚朋友知道後,都勸她說,“你才27歲,你還年輕,想要孩子還能再生,可治療要一百萬,你這一輩子可能都賺不了一百萬塊錢,而且這種病不好治很有可能到最後你人才兩空”。可崔秀娟看著孩子無助的哭怎麽也放棄不了她。

       崔秀娟畢業就結婚了,婚後和丈夫買了一套一居室的小房子,兩人算了算把房子賣了湊了30萬,帶著30萬她苦苦哀求醫生趕緊給女兒看病。

     之前剛來的時候,在一起的病友有7個孩子,現在也只有3個孩子在了,這讓她心裡壓力十分大。

        為了救女兒,剛剛產後6個月的她,打升白針為女兒采集骨髓。在抽了400的骨髓和200的外周血之後,她發覺自己的左耳突然聽不到聲音了。突發性的耳聾讓她感到恐慌,可看著還在移植倉裡的女兒,她沒有辦法為了自己的耳朵走出去。

        孩子2018年7月31號進倉,8月30號出倉。她忍者自己左耳耳聾的病症強撐著撐到孩子出倉。孩子出倉後她趕緊去看病,跑了北京同仁醫院、北京人民醫院等好幾家醫院,得到醫生的回復卻都是,“要是早來肯定能治好,可現在來得太晚了,左耳幾乎已經沒有聽力了,建議放棄”。她說,她也知道突發性突發性耳聾最佳治療時間在7到10天。她雖辦法接受,失去左耳聽力的事實,不過看到孩子恢復到現在這個情況,也算是有稍許的安慰了吧,只要孩子能好,就覺得什麽都值得。

       2018年3月份到現在,孩子陸陸續續住院住了15次了。做完骨髓移植後的女兒食欲和臉色都要好很多了,白細胞紅細胞也都有提升,肺部排異也在奇跡般的慢慢好轉,這一切都讓她感到欣慰不已,可照顧孩子的事兒一點都馬虎不得。

      為了孩子的康復,她狠了狠心在醫院附近租了個狹小破舊的一居室,房租6000多一個月。她算了算,加上孩子每周要看的門診和藥錢,差不多每個月得二萬三四。

      她每天需要分好幾次給孩子喂藥,害怕錯過每次的喂藥時間,她就在手機上置成了一個個的鬧鈴提醒。

      除了按時喂孩子吃藥之外,她還得每天給孩子測量體溫和血壓,時刻關注孩子的體溫、血壓飲食明細和大小便。家裡孩子每天能觸碰到的物品,都需要進行一次次的消毒。

        媽媽崔秀娟說,孩子每天要吃的藥有些特別苦,可再苦的藥,孩子也是一邊說著這個藥好苦 好辣,一邊一口把藥吃下去。像是去醫院的時候,醫生扎針找不到血管,孩子疼的想哭,醫生怕影響抽血不讓她哭的時候她就死勁兒憋著,顫顫的不敢哭。

       孩子雖然很小,卻也很是關注自己什麽時候可以好,總時不時的會問,媽媽體檢還有沒有箭頭,正不正常。

       女兒所接觸的東西都得消毒,女兒現在吃的所有東西也都必須是壓力鍋壓出來的。崔秀娟每天五點多就要起床要給女兒做飯。對於從孩子生病就大多數時候都是一個人在北京帶孩子的崔秀娟來說,每天去給女兒買菜也是一大難題。女兒的情況沒辦法出門,她出門買菜的時候就把手機留給孩子,讓孩子給家人影片通話,然後把孩子鎖在家裡,告訴她,不管是誰敲門都不能開門。

       孩子做完骨髓移植後,現在免疫力級差。每次帶孩子去醫院門診,崔秀娟都要用小推車罩上防塵罩,隔絕女兒李藝彤和外界的接觸。

      孩子生病之前特別開朗能說,現在變得不愛和別人交流,甚至有點自閉。不能外出的孩子,家裡的一個房間成為了她玩耍的天地。

       屋裡的一套小型滑滑梯和秋千是在女兒的最愛。“孩子臨進倉前,主任找我談話說,孩子進倉能不能出來還是兩回事,孩子有什麽願望就盡量滿足一下吧。孩子自從生病以後一直想出去玩,可不敢我讓她出去玩,就讓她一直自己在家一個人玩。她特別懷念幼稚園的滑滑梯和蕩秋千。我想了好幾天一狠心在淘寶上花了400多塊錢給她買了一套滑滑梯和秋千”,媽媽崔秀娟說。

       從生完兒子兩個月到現在崔秀娟一次都沒回過家,沒有見過家裡的小兒子。她說,有時候做夢也想回去看兒子,可回不去,只能每天通過手機影片跟兒子聊聊天。

       產後兩個月剛來北京的時候崔秀娟說自己漲奶特別嚴重,實在沒辦法的她就在醫院的哺乳間自己用手擠奶,她說,那種疼痛只有當過媽的才知道。

     她在北京到處奔波,家裡也是一團糟。年邁的奶奶帶著孩子不知怎麽就昏倒在了家門口,還是被鄰居發現送到醫院的。為此,丈夫也只能辭掉工作回去照顧家裡,他們失去了唯一的經濟收入。

       目前給孩子治療已經花了70多萬了,他們欠親戚朋友欠了有30多萬。現在她帶著孩子在北京這邊房租一個月6000多,一個月門診加吃藥得兩萬三四。孩子的康復,靠金錢和藥物支撐,可現在的她實在不知道孩子繼續治療的錢應該從哪兒來。

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(圖文/周波 笑顏)

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