“2014年我意外懷孕了，我就覺得是老天聽到了我的心聲，但我也做好了隨時失去她的準備。”因為怕孩子遺傳她的病，陳麗娜特別小心翼翼，每個月按時產檢。但孩子6個月的時候，還是被查出了股骨彎曲。陷入痛苦中的一家人，掙扎許久還是留下了這個孩子。婆婆說：“孩子要是不好咱就伺候她一輩子。”
體驗官 | 肖路遙
螢火計劃攝影師，關注公益領域紀實攝影
體驗項目 | 讓罕見病不再孤獨
體驗時間 | 2019年2月22日-2019年2月25日
2018年11月，我第一次接觸了一位身患朗格漢斯組織細胞增多症的小朋友，這是一種發病率為1/20萬～1/200萬的罕見病。小朋友發病時的痛楚和告別時的暖心擁抱，讓我記憶特別深刻。也是從這時候開始，我開始關注罕見病患者這一群體。
2019年2月28日是第12個“國際罕見病日”，主題是“搭建健康與關愛的橋梁”。2月22日，在一位志願者的推薦下，我第一次見到了陳麗娜和她的女兒杜明哲，這是一對身患罕見的成骨不全症的母女，也就是俗稱的“瓷娃娃”。
開車來接我們的“瓷娃娃”媽媽
採訪之前，和陳麗娜通了幾次電話，還沒見到人，就對她生出了不少的好感。電話裡的陳麗娜聲音乾淨清爽，國語很標準，也沒有重病患者常見的低沉情緒，特別的樂觀開朗。如果僅僅聽聲音，真的完全感受不到這是一個經歷了那麽多磨難的年輕媽媽。
陳麗娜家住濟南市平陰縣東阿鎮，我們從市區坐了3個多小時的車，才趕到小鎮上。來之前，陳麗娜執意讓我到了鎮上打她電話，她要來接我們。
在我的印象中，“瓷娃娃”都是坐著輪椅，衣食住行都要靠家人幫助，她要怎麽來接我們？懷著一絲好奇，到鎮上後我打通了她的電話。
“你們好，辛苦你們啦。”十幾分鐘以後，一輛電動小三輪停到了我們的面前，陳麗娜坐在駕駛位上一臉笑容地看著我們。跟想象中的完全不同，陳麗娜特別乾淨利索，雖然身材矮小，卻給人特別陽光的感覺。
坐著她的電動三輪，十幾分鐘以後我們到了陳麗娜的家。
很普通甚至有些寒酸的農家小院，不少地方都是裸露的磚牆甚至是土坯。兩間南屋，一間是陳麗娜一家三口的房間，另一間是公公婆婆的房間。
“快，坐了那麽長時間車，快進來歇會，喝口水。”
陳麗娜熱情的招呼我們進屋，聽到聲音，正在忙碌的婆婆也熱情的迎了出來。
靠著一條小凳子的幫助，陳麗娜走起路來很麻利。我仔細看了一下，她手掌和凳子接觸的地方，早已磨出了一層厚厚的繭子。
在屋裡，陳麗娜慢慢講起了自己的故事。
“沒上過學是我最大的遺憾”
1987年，陳麗娜出生於濟南市平陰縣洪范池鎮周河村，家中無遺傳病史。5個月大的時候，陳麗娜第一次骨折。因為不會說話，父母是看到她一直大哭不止，帶去醫院檢查後才知道是骨折。家人最初也並沒有在意，以為是孩子調皮磕到了導致的，帶著她在鎮上的醫院打了石膏。
然而，第一次骨折之後，陳麗娜便經常因為一些小的磕碰而骨折。慢慢的，身邊的小夥伴不敢接近她，生怕不小心“碰壞了”她，就連家人和她接觸的時候，也都特別小心翼翼。
好在家人特別疼愛她，雖然家庭條件不好，一直以為她缺鈣的家人還是想盡辦法給她做好吃的補充營養。只是她再也不能和其他小朋友一起玩耍，不能上學，只能一個人孤獨的守在家裡。
“沒上過學是我最大的遺憾，當時每天看著小朋友上學，就特別羨慕。”陳麗娜回憶道。
2012年，陳麗娜經人介紹認識了現在的丈夫。陳麗娜的丈夫小時候得了一場大病，智商比常人要低一些，雖然公公婆婆勤懇努力，但家庭條件在農村也屬於墊底。
嫁過來之後，陳麗娜才更深刻的知道了這個家的不易。公公患高血壓身體不好，婆婆兩眼都有白內障，一直捨不得花錢做手術，最終一隻眼睛失明，左手還因為打零工失去了三個手指。
好在一家人都踏實本分，也能吃苦，丈夫雖木訥但為人老實，公公婆婆對她也好，陳麗娜的到來，讓這個原本毫無生氣的家庭多了一些歡樂。
婚後，陳麗娜最大的願望就是有一個孩子。因為身體原因，陳麗娜也曾和婆婆商量，去孤兒院領養一個孩子。但因為沒有穩定的家庭收入，陳麗娜又是殘疾人，不符合要求，最終只能不了了之。
“孩子要是不好咱就伺候她一輩子”
“2014年我意外懷孕了，我就覺得是老天聽到了我的心聲，但我也做好了隨時失去她的準備。”因為怕孩子遺傳她的病，陳麗娜特別小心翼翼，每個月按時產檢。
連續5個月的檢查，孩子都很正常，這也讓一家人都興奮起來，盼望著新生命的到來。
直到孩子6個多月的時候，被查出了股骨彎曲。
“當時一家人都崩潰了，小心翼翼地盼了這麽久，最後還是這麽個結果。”說起當時的情景，陳麗娜還是忍不住紅了眼眶。“我公公當時就嚇得大病了一場。”
公公病重，又正趕上過年，等陳麗娜拿著引產手續去醫院的時候，孩子已經在肚子裡8個月了。最終在去醫院的路上，陳麗娜還是哭著跑回了家，“我要生下她。”
“孩子既然來到咱家，這就是咱的命。她要是不好咱就該伺候她一輩子。”婆婆樸實的話，也讓陳麗娜更堅定了。
陳麗娜跟我聊著天，小明哲依偎在她身邊，長長的睫毛忽閃著，兩隻大眼睛不時好奇的看我們一眼，又害羞的低下頭去。陳麗娜也經常轉過頭看一眼女兒，給她一個微笑，然後轉過頭繼續說。
母女倆這樣的溫馨瞬間讓我十分感動。那一刻我好像明白了，儘管困難重重，陳麗娜為什麽還是堅持生下了她。
孩子是這個家的希望
小明哲遺傳了媽媽的酒窩和好性情，扎著兩條辮子，大大的眼睛，特別愛笑。一輛小玩具車是幫助小明哲行走的工具，還不滿4周歲的小家夥騎起車來“風馳電掣”，如果不是離開車走路時蹣跚的步伐，真的很難看出來這是一個飽受病痛折磨的孩子。
“她可聰明了，還沒上學就會背很多詩。”一旁的奶奶驕傲的告訴我們。
“明哲，你給阿姨背首詩吧？”我忍不住逗起她來。
正好小明哲這時餓了，吵著要吃燒餅，奶奶就逗她說：“你背一首詩，就給你吃。”
“春眠不覺曉，處處聞啼鳥……”孩子糯糯甜甜的聲音響起，小明哲一連背了三首詩，媽媽一直微笑地看著她，奶奶也趕緊給她拿了一塊燒餅，小明哲開心的吃了起來。
看著嘴巴上沾了好多芝麻粒的小明哲，我忍不住笑出了聲。她發現我在偷偷拍她，有些害羞，卻也呵呵笑了起來。
“阿姨吃不吃燒餅？”
“吃。”我笑著說道。
小明哲明顯愣住了，她沒想到這個阿姨一點兒也不客氣，整張小臉都是不知所措的表情，有些捨不得，最後還是拿到燒餅伸到我面前，真的太可愛了。
“她生病的時候我看她疼成那樣，心都碎了。說讓奶奶受疼吧，別讓俺孫女疼了。她說不行，不要奶奶疼，誰都不疼才好呢。”從奶奶樸實的話語裡，我感受到了她對小明哲深深的疼愛。她說從不怪兒媳，這都是她的命。有個這麽可愛聰明的小孫女，奶奶也是打心裡高興。
陳麗娜和丈夫都沒上過學，雖然現在小明哲的身體還不允許她上學，但一家裡人都特別希望她可以走入學校。
“她就是這個家的希望。”陳麗娜說一定要給女兒治好病，以後送她去學校。她就是這個家的希望，希望她長大好好讀書，成個人才，以後可以好好生活。
從出生到現在，小明哲已經經歷過十多次的斷骨之痛。奶奶給我們拿來給小明哲拍的片子，兩條腿上都裝了髓內釘，每根都有20多厘米長，難以想象這麽小的孩子竟遭受著這樣的痛楚。而隨著明哲年齡的增長，這個釘子還要不斷的換。
看著奶奶牽著一瘸一拐的小明哲出去串門，我真心希望小明哲能不再骨折，快樂健康的成長，然而這真的是個很貴的願望，需要更多的愛心人士向她們伸出援手。
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運營 | 周維袁媛
出品 | 騰訊公益 騰訊新聞
統籌 | 劉靜
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