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從懸崖邊拉回的新冠肺移植患者:最難時想咬舌 3百萬都由國家負擔

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記者/韓謙 實習記者/龍天音

編輯/劉汨

普通肺移植患者的術後護理像是在“走獨木橋”,對於新冠肺炎移植患者來說,這個過程和“走鋼絲”一樣凶險。

7月底,65歲的崔志強和54歲的劉強相繼轉往康復醫院和普通病房,相比其他新冠肺炎危重症患者,他們走過了一段更長、更難的路,即使如插管、ECMO(人工肺)這樣的手段都沒能讓他們脫離險境,直至遭遇病毒侵蝕的肺部被移植替換,兩個人才從生死線上被拉了回來。

無論從醫學還是人心的角度,這都是一個如履薄冰的過程。

移植手術過後,崔志強又在重症監護室度過了90多天,一整層病房、20多人的團隊,都只為他一個人服務。種種的不確定性讓他的生命體征24小時處於監控之中,呼吸、血壓、用藥,以及排泄,任何一點微小的變化,在他身上都可能產生放大十倍的影響。

除了忍受疼痛外,病情如同過山車般的起伏也不斷打擊著他們的信心。劉強把這個過程比作不斷循環地爬山,一開始拚命往上爬,好不容易快登頂了,“啪,一下子又掉下來了。”他一度想過咬舌結束生命,“那時候我已經掛在懸崖邊上了,稍微松懈一些,就會掉下去”。

直到熬過了最難的時候,如今劉強一頓早飯可以吃下一個雞蛋、喝掉一碗米粥,再回憶起醫生詢問他是否願意接受肺移植手術的情景,他才笑著說:“幸好當時點了頭。”

“沒什麽可猶豫的了”

7月21日下午,在接受肺移植手術92天后,65歲的崔志強離開了武漢大學人民醫院(以下簡稱“武大人民醫院”),轉往一家康復醫院繼續治療。第二天,經過醫生許可,他如願見到了5歲的外孫,半年來,女兒崔瑛也第一次見到了父親的笑容。

父親轉院後的第12天,崔瑛才給他辦完全部出院手續——那是一摞疊起來足有1米高的結账單,列印時燒壞了醫院三台印表機,全部費用累計300多萬元都由國家負擔。

3個多月前,崔瑛不敢確定,自己是否還有機會再見到父親。2月6日,崔志強因發燒被接到定點酒店隔離,次日前往武漢紅十字會醫院就診,9天后,崔志強的病情急轉直下,呼吸困難,崔瑛與他失去了聯繫。

從護士每隔三五日在凌晨1點多發來的短信裡,崔瑛了解到,父親先是上了有創呼吸機,然後又換ECMO支持。她再多問下去,收到的回復總是相差無幾,“大概意思就是還在維持治療,但活下來的希望很小”。

那時候,電話響起時是一家人最緊張的時刻。崔瑛接電話時,母親會離開幾米遠觀察她的神色,“如果我臉色凝固些,她就不敢過來,如果我特別高興,她就又跑過來站在我旁邊聽”。武漢封城的日子裡,崔瑛最擔心的是自己連送父親一程的機會都沒有。

4月18日,電話還是來了,武大人民醫院告訴崔瑛,她的父親有機會接受肺移植手術。“成功率並不確定,但不做是百分之百沒有希望。”崔瑛覺得,自己沒什麽可猶豫的了。

在此之前,武大人民醫院胸外科主任林慧慶已經完成對崔志強的情況評估。自3月7日以來,崔志強的7次核酸檢測均呈陰性,算是一位“新冠後遺症”患者。呼吸機上顯示的肺部順應性指標為12厘米水柱,差不多是正常人指標的三分之一,肺活量的數據則降到了200毫升,這意味著,崔志強的肺在休息了近60天后仍無法自我修複,不可逆的纖維化使它完全喪失彈性,不能再像吹氣球那樣完成回縮、舒張運動。如果不進行肺移植手術,持續的炎症將不斷侵蝕崔志強,隨著身體機能的下降,等待他的只有死亡。

除了肺以外,崔志強心肝腎功能正常、凝血功能基本正常、細菌感染得到控制,作為對患者有“高選擇性”的肺移植手術,崔志強符合了嚴苛的手術標準,在他清醒的時候,也表達了同意嘗試移植的意願。

幾乎同一時間,武漢協和醫院兩位符合手術條件的患者也接受了肺移植專家組成員的問詢。在停掉鎮靜劑後,54歲的劉強點了點頭,另一位73歲的患者則拒絕進行手術。

劉強於1月底在同朋友的聚餐中感染新冠肺炎,因病情迅速惡化於2月11日接受ECMO治療,先後輾轉中部戰區總醫院、肺科醫院和武漢協和醫院。最終,劉強作為全世界有記錄使用ECMO術前輔助時間最長的新冠肺炎核酸轉陰患者,在他插管的第73天,也等來了匹配的供肺。

崔志強的手術在4月20日下午進行。前一天晚上,林慧慶失眠了。擔心和興奮圍繞著她。在此之前,國內雖已進行了5例手術,但仍有些尚無法回答的疑問:萬一患者手術後複陽,那麽手術的意義在哪裡?患者手術後遠期存活狀態如何?如果有醫護人員感染怎麽辦?國際上可參考的文獻只有4篇,還包括一個失敗案例,一切都是未知數。即將在未知領域進行探索也令她興奮,“醫學的進步,就需要我們不斷進行嘗試性工作。這中間會遇到波折,但我們會盡可能把這件事情做得盡善盡美”。

手術由林慧慶和肺移植專家組組長陳靜瑜主刀。一個橫貫胸腔約30厘米長的切口被剖開,胸骨被完全暴露出來。崔志強的肺是暗紅色的,萎縮至正常狀態下的2/3。新冠病毒的侵襲帶來肺部不可逆的纖維化使它摸上去疙疙瘩瘩的。病肺被切除,來自於一位29歲腦死亡病人的肺被移植到崔志強身上,新鮮的肺呈淡粉色,跟海綿一樣,摸上去很輕。

穿戴著5斤重的正壓頭套、四層手術服和三層手套,三級防護的措施為手術增加了許多難度。八個小時的手術後,興奮勁已經過去,一種疲憊感籠罩了林慧慶,“就是那種終於結束了的感覺”。

併發症來了

接力棒被傳遞到了術後護理組,對肺移植病人來說,挑戰才剛剛開始。

肺作為人體與外界進行氣體交換的場所,更容易與細菌接觸,移植肺又處於失神經控制狀態,無法通過咳嗽、排痰等方式減輕炎症反應,導致肺部感染的幾率增高。新冠肺炎危重症患者由於此前長期臥床,身體機能處於很差的狀態,更增加了康復中的不確定性。

武漢人民醫院從重症醫學科、呼吸科、胸外科等科室抽調來6名醫生、13名護士、2名康復師和1名心理醫生,20餘人的團隊隻負責崔志強一個病人,重症臨時病區一整層樓成了他的專屬病房。

在重症醫學科副主任醫師李光看來,普通肺移植患者術後護理過程像是在“走獨木橋”,對新冠肺炎移植患者來說,這個過程則可以比作是在“走鋼絲”,稍不留神,便會失去平衡。

第一個難關很快就來了。

4月21日凌晨1時許,做完手術的崔志強被推回重症監護室。觀察一兩個小時後,崔志強的高壓降至六七十,兩側安置的胸管不停地排出血液,一晚上出血量達到7000多毫升。這意味著創面存在大面積出血,如果內部血凝塊不及時清除,這裡將成為細菌繁殖的“沃土”。

那個晚上,崔志強輸了20多袋、近萬毫升血。李光和7名醫生、4名護士一直守著,到早上6點,嘗試過各種方式止血無效後,肺移植專家組決定重新打開創面,進行開胸清創手術,尋找可能的出血點。

兩個小時後,崔志強被重新推入手術室,林慧慶同陳靜瑜再次站上手術台,對彌漫性的創面滲血使用氬氣刀噴出氬氣保護氣,火焰燒灼滲血處止血,並對可能的出血點進行縫合、結扎。下午1點,手術結束,擔心崔志強又出現滲血問題,在手術室繼續觀察24小時後,他才被推回重症監護室。

連串的措施在第二天開始見效,醫生們逐步降低ECMO的氧氣支持力度,在測試三個多小時後,崔志強的血氧飽和度等一系列指標維持正常水準。晚上8點多,崔志強完成ECMO脫機,這意味著移植肺開始發揮功能,可以自主呼吸了。在醫院待了3天后,李光終於可以回隔離酒店洗上一個澡了。

“整個腦子都是麻的”,李光如此形容那時候的自己。崔志強在術後遇到的麻煩是此前未曾預料到的,術前,崔志強凝血功能的數據隻比正常人稍差了一些,這對普通病人來說或許問題不大,但對新冠病人來說,術前的小問題都會在術後變成一個巨大的麻煩。李光事後總結,這或許與崔志強此前長期使用抗凝藥物有關——為防止血液在接觸ECMO管道表面時凝固形成血栓,需使用抗凝劑以抑製人體自身的凝血功能。

術後出血的問題困擾了劉強的護理團隊更長時間,在完成肺移植手術24小時後,劉強也因出血過量進行了一次開胸清創手術,在嘗試一次脫機失敗後,直至5月6日,肺移植手術結束後第12天,劉強才完成ECMO拔管手術。

緊接著,腎功能損傷、細菌感染、抗排斥反應、胃腸功能等併發症陸續襲來。“一般病人有兩三個併發症就已經很難處理了,沒想到劉強全中了”,治療中一連串的“意想不到”讓協和醫院心外科主任醫師史嘉瑋覺得,自己“不像個經驗老道的醫生,倒像是個研讀論文的學生了”。

有時候,劉強的治療方案也無法完全依據既有經驗操作——藥物極少發生的副作用在劉強身上發生,一些治療方案在劉強身上失去了效果。為了摸索出平衡各類併發症的治療方案,史嘉瑋需要盯緊劉強的每一個指標的細微變化。

掛在懸崖邊上

劉強開始恢復意識的時候,身上插著17根管子。

手術前臥床100余天,肌力為零級,意味著四肢完全癱瘓,無法完成肌肉收縮運動。簡單的呼吸、吞咽、抬手等動作都需要進行康復訓練。

長期臥床使他喪失了時間觀念,他對疼痛最早的印象是在一天早上,剛睜開眼,護士們在為他清理身體,由於仍插著有創呼吸機無法說話,他吃力地伸手向他們比出了一個暫停的手勢。那時候,他總會在晚上做各種奇怪的噩夢,有家人出意外的,也有自己被怪獸追著跑的,被驚醒之後,“那種疼痛感沒法用語言來描述,全身上下哪哪都難受,好像把幾輩子的病全得了一遍”。

“疼!”5月16日,醫護人員為崔志強翻身時壓到了他臀部的褥瘡,由於長期臥床,崔志強腰骶部長出了一塊7x13厘米的褥瘡,表層的皮肉全部腐爛,骶尾骨裸露可見。

崔志強因疼痛發出的強烈的氣流衝破了氣管切口上的氣囊,經由聲帶發聲,這是崔志強術後第一次用語言表達自己的感受。“那會兒還只是在練習呼吸功能,還沒有用上語音閥,他這一聲,肯定是用了很大的勁”,當時在場的康復師馬思亮回憶。

除忍受疼痛外,病情如同過山車般的起伏也不斷打擊著他們的信心。劉強把這個過程比作不斷循環地爬山,“一開始拚命往上爬,好不容易快登頂,‘啪’,一下子就掉下來了。你再努力往上爬,又狠狠地摔下來”,反覆幾次後,劉強開始對自己是否能夠康復產生懷疑,他甚至考慮好了用咬舌的方式結束生命,“那時候我已經掛在懸崖邊上了,稍微松懈一些,就會掉下去”。

六月中旬,可以逐步練習行走的劉強出現嚴重的排斥反應,氧合指數下降,呼吸又變得困難起來,全身也如同連鎖反應般開始疼痛。抗排斥藥物量的增加,又使得身體免疫力降低,緊接著細菌感染又來了,史嘉瑋回憶,“X光拍出來兩個肺都是白的,發生了很嚴重的炎症反應”。

那時候,劉強在凌晨給護士長楊林傑發去微信,請求停止治療。”實在受不住的時候,我就跟床邊的護士說,‘我不做了,我不做了,我不做了……’”如今再回憶這段情景,他依然搖著頭把“我不做了”這四個字緩慢地重複了6遍。

起伏的康復過程也在影響著崔志強的情緒。在崔瑛印象裡,父親一直很樂觀,很多事都不放在心上,但病情的反覆開始讓他變得脆弱、敏感,“像個情緒不定的小孩”。

5月中旬,崔志強第一次堵上氣管切口練習說話,第二天就跟醫護人員聊了1小時,給他們介紹漢口老城區的熱乾面、炸面窩和牛肉粉,又攛掇著要為年輕護士們介紹對象,還逐個給醫護人員起外號,話多的取名為“小麻雀”,嗓門大的就叫“小嗩呐”。

病情走下坡路的時候,崔志強則會“耍小性子”,會在白天“裝睡”,不配合進行身體康復訓練。馬思亮無奈,“即便是把他綁在康復站立床上,把床旋轉到90度垂直地面,還是會假裝閉著眼睛不理你”。在醫護人員中間,崔志強也有了“崔寶貝”這個外號。

6月中旬,崔志強進行褥瘡植皮手術。從住院部到手術室的路上,崔志強被抬到一台疫情期間用來隔離新冠病人的全封閉防護車上轉運,崔瑛心疼父親,“周圍的病人特別害怕,把病房門都關上了。他難受的哭了,說自己像個怪物”。

手術後半個月,為了不碰及褥瘡的手術面,崔志強只能保持身體離床面60度的姿勢側躺,下肢功能訓練不得不中斷。手術還帶來了全身腫脹的問題,晚上崔志強也時常因疼痛難以入睡。即便是崔瑛前去探望,他也不愛說話,“問他什麽,都只是回答‘好好好’,已經不想溝通了”。

5歲的孫子成了崔志強的精神支柱。精神狀態差的時候,馬思亮會拿孫子的視頻給他看,“聽著孫子問爺爺怎麽還沒好,要快點回來,他的情緒馬上就不一樣了”。

“幸好當時點了頭”

“好熱”,出院前一天,崔志強第一次感受到了夏天的溫度。

那天下午,妻子和弟弟前去探望他,用輪椅將他搬下了樓。崔瑛記得那天跟父親視頻時,他特別開心,病房的窗戶對著一堵牆,他已經很久沒有好好感受藍天和陽光了。

7月21日,崔志強由武大人民醫院轉院至明州康復醫院,進行肢體恢復訓練。最近,崔志強不敢打開電視——他害怕在電視裡看到關於自己的新聞。在他看來,身著病號服、坐著輪椅、說話還不利索的自己像個人人都想來看的“異類”。他希望自己可以遠離聚光燈,回歸正常人的生活。

以往平淡的日子變得觸不可及。因為腰受過傷,崔志強已提前退休多年,他承擔起了家裡的大部分家務。每天6點多鍾,他會帶著孫子到漢口江灘去散步,回來準備一家全天的夥食,晚上又帶著孫子一塊兒出門。出門時,他總會用手機拍些照片,製作成配有牡丹花開放特效的視頻發到朋友圈裡。

在崔志強的朋友圈動態裡,除了每天給女兒的美容院打廣告外,還夾雜著同學聚會和孫子的照片。往常,崔志強每兩三個月便要參加一次同學聚會,聚會前一天,他總會“隆重”地在桌前醞釀著寫詩,作為聚會上的才藝表演。崔瑛懷念父親“一條龍”的標準操作:創作、發朋友圈,最後在評論裡感謝大家的點讚和祝福。

對於未來,崔瑛期待的並不多,讓父親恢復到過去的身體狀態可能會非常艱難。“每天能在家裡走一走,要是身體條件再好些,可以下樓去散散步,這就已經很好了”。

崔志強轉院8天后,劉強由協和西院為他單獨設立的病區轉入本部普通病房,在護士長楊林傑看來,目前最重要的是為他回歸社會作準備,“住在和普通移植病人一樣的環境,讓他覺得自己就是普通病人,沒什麽特殊的”。妻子也可以在病房內進行24小時陪護。等他身體狀況再好些的時候,就可以和其他病人一樣,在走廊上練習行走。

7月初起,護理團隊便不再為劉強更新康復計劃,“每天進步太快,來不及更新了”。除了每日康復師協助的1小時康復訓練外,劉強給自己制定了康復計劃:早起抬臀部100下,左右手各前後擺動50下,再向上抬手30下,每天保持坐姿4個小時左右。他也盡量強迫自己攝入更多的食物,7月31日早晨,他吃下了一個雞蛋、一碗白粥和五分之一個饅頭。

楊林傑不忘給劉強打預防針:隨著透析和藥物治療的強度降低,病情很有可能在接下來發生反覆。劉強說已經做好了繼續“過山車”的心理準備,作為家裡的頂梁柱,他只希望能夠健健康康出院,盡快投入工作,“要我怎麽配合治療都行”。

劉強已經記不大清,當初醫生詢問他是否願意接受肺移植手術的情景,他只是笑著說:“幸好當時點了頭”。

在史嘉瑋看來,這就是花費上百萬為新冠患者進行肺移植手術的意義所在,“一路看著他,從接近死亡的狀態,到現在又可以進食,嘗試著站起來,有了生的盼頭。”

(應受訪者要求,文中劉強為化名)

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