腫瘤患者無奈的現實：要麼用不起葯，要麼用不上藥……

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什麼是好的醫療？

北京大學腫瘤醫院院長季加孚教授的答案是：「如果為了治病，使這家人傾家蕩產，合適麽？好的醫療，是病人能夠承受的醫療。」

季加孚教授曾經算過一筆帳：肺癌、乳腺癌等常見腫瘤單次住院費用佔當年人均可支配收入的50%以上，而上消化道癌症、大腸癌和肝癌的次均住院醫療費用更是完全超出普通癌症患者的支付能力。

此外，京籍腫瘤患者交通費、額外餐費等非直接醫療費用佔總醫療費用的9%，外地赴京就醫的腫瘤患者經濟負擔要高達19%。「癌症治療的花費高、周期長，且很多癌症治療的先進診療技術、新型藥品產生的醫療費用，通常不在基本醫療保險報銷範圍之內，需要患者自費支出。」

我們對癌症相當一部分的「恐懼」，是它給生活帶來的壓力！

壹

腫瘤「救命葯」

要麼用不起，要麼用不上

近日，多家媒體報導，被稱為乳腺癌「救命葯」的赫賽汀自去年納入醫保之後，在全國多地出現缺貨狀態。

兩年前，抗癌藥赫賽汀的國內市場價格約為每部門24500元，一個療程需要幾十萬元。但經過2017年的價格集中談判後，其進入醫保藥品目錄後的支付標準降至每部門7600元，降幅約為70%。由於從國家到地方醫保速度快，使用的患者人數劇增，造成全國範圍內供不應求的缺貨狀態。

目前政府和企業等各方，都在採取措施努力促使此次「缺葯」狀態朝向徹底解決的圓滿結果。但對於並不罕見的救命葯「一降價就消失」現象，仍不能掉以輕心，因為納入醫保的低價藥品的短缺，使患者們不得不選擇昂貴的替代藥品。究其原因，還是因為缺乏利潤太空形成的原料供應商、藥品生產企業與銷售終端的博弈。

「放線菌素D」是一種比較「小眾」的腫瘤化療藥物，治療兒童的腎母細胞瘤、婦科的滋養細胞腫瘤等療效確切。在世界衛生組織發布的部分實體腫瘤診療指南中，「放線菌素D」被列入首選化療方案。該葯的價格在化療藥物中算是便宜的，屬醫保報銷藥品，0.2mg/支的「放線菌素D」，價格為10多元，一個療程僅需10餘支。可以說，該葯是名副其實的廉價「救命葯」。而在藥品斷供的情況下，國外替代葯一支近6000元。

此外，目前對於葯佔比、耗材佔比和醫保控費指標存在「一刀切」問題，部分大醫院「買葯難」也是困擾患者的難題。

醫療控費本是利國利民的積極舉措，初衷在於遏製過度醫療，優化公立醫院收支結構。然而，由於缺乏精細化管理，一部分大流量醫院年底「超支」壓力凸顯，只能通過限制用藥等方式來控制費用增長幅度，導致患者「開不了葯」。

2017年發布的《中國腫瘤患者服務更新報告》顯示：33%的受訪患者及家屬反映，抗腫瘤創新葯在很多醫院內配不到葯；30%的受訪者表示，受製於葯佔比以及醫保總額控費的壓力，需要多次去醫院配藥。這表明，即使在國內獲批的創新治療方案，仍然存在醫院內配不到葯的情況。

即便已經陪同母親走過五年抗癌路，在找葯這件事上，陳松還是有些吃力。由於省級醫保要求控費，醫院在年底做了限葯調整，儘管使用的抗癌藥已進入了醫保目錄，但實際狀況是，醫院要麼沒有進葯持倉，要不進葯後以各種理由不給開藥。如果不走公立醫院的用藥管道、完全不能報銷的話，家庭月收入的1萬元在2.5萬元/月的藥費面前入不敷出；而慈善援助申請要求年用量滿足四至五個療程、花費十萬餘元，用藥條件也不符合。「明明有葯卻不能用，你說多冤？」

貳

腫瘤患者

「性命攸關，吃什麼葯反而退其次」

晚期肺癌患者的中位生存期只有14個月，而國外新葯進中國需重做臨床試驗，少則三五年甚至更久，且價格極其昂貴。對患者及其家屬而言，為了生存的希望，他們願意嘗試任何新葯。

1、海外購買「仿製葯」

面對高昂的醫藥費，越來越多的人被逼出了一招：去印度買葯。

在印度等國家，由於專利保護制度施行晚，政府推行強製仿製葯制度（簡稱「強仿」），使得本國葯企可以低成本仿製歐美高價原研葯，劑量、安全性、效力、作用、品質以及適應症上完全相同的葯，均價卻只有中國的20%—40%！

格列衛在中國的價格是全球最高，23500元一盒。香港17000元，美國13600元，澳大利亞10000元左右，韓國約為3000元。但是在印度，每盒價格低到驚人，只要200人民幣不到，也就是說在中國買一盒的錢，在印度都能買兩百盒了！

在我國因為專利保護等因素，沒有啟動過藥物強製許可制度。「如果政府願意啟動強仿，或者平行進口印度仿製葯，去印度買葯或自己製藥的問題就可以解決了。」北京大學醫學部藥學院陳敬博士說，強仿制度和平行進口制度我國都有，但都缺少實施細則，無法實際操作，而且涉及國際法、大國關係和國家政治等方面，執行起來會有相當難度。

2、自己動手配製「救命葯」

「現在很多病人都變成醫生和化學家了，他們去買原料葯自己配藥吃。我接觸的中國病人，三分之一的人自己買原料葯吃。」著名的肺癌專家、廣東省人民醫院吳一龍教授很無奈。

藥品製劑發生藥效的部分被稱為原料葯，原料葯不能直接服用，需要按照一系列嚴格的加工流程進行稱量、配比、加入輔料混合併灌裝。GMP（藥品生產品質管理規範），就是為保障藥品最終的安全、可靠、風險可控。

而自製葯所需的原料葯，在隱蔽的網路太空裡聚集交易，管道複雜、真假難辨，它們或多來自葯企、科研院所，還有個人家中。沒有人知道，嚴重不良反應，是否和不明來路的原料葯相關。而且無論是銷售從國外代購回來的藥物，還是在國內合成原料葯，都已觸犯了法律。

但對於自製葯的病人來說，他們已顧不了那麼多。「管不了安全不安全了。原料葯的副作用相比無葯可醫來說，實在是微乎其微。但如果不吃，可能就是等死。」

3、甘願接受未經試驗驗證的療法

許多創新免疫療法尚未通過人體臨床試驗驗證，療效不確定，更談不上醫保負擔。但癌症患者甘願為此一線生機而冒險試藥，哪怕沒有達到預期療效，哪怕一貧如洗……

朱莉希望自己的兒子扎克在生病時能接受這樣的挑戰。扎克5歲時被診斷為急性髓系白血病，接受了大量化療和三次骨髓移植，繼而出現了無法控制的發燒、噁心和感染，並於2014年死亡。現在，朱莉正致力於幫助其他患者獲得最好的治療方案，並確保癌症治療的臨床試驗能夠繼續沿著艱難路線進行下去。

朱莉認為：如果僅因為風險、缺乏數據或成本而不敢嘗試新療法，像CAR-T和骨髓移植這樣的突破性療法將永遠不會被開發出來。當面臨這種情況時，患者更願意為了活下而去冒風險，因為他們已經別無選擇了。

叄

最好的醫療

我們從未停止努力

進口抗癌藥「零關稅」政策實施不久，6月20日李克強總理主持召開國務院常務會議，確定加快已在境外上市新葯審批、落實抗癌藥降價措施、強化短缺葯供應保障。

為讓群眾早用上、用得起好葯，解決好重點民生問題，會議確定：

1. 有序加快境外已上市新葯在境內上市審批。對治療罕見病的藥品和防治嚴重危及生命疾病的部分藥品簡化上市要求，可提交境外取得的全部研究資料等直接申報上市，監管部門分別在3個月、6個月內審結。將進口化學藥品上市前註冊檢驗改為上市後監督抽樣，不作為進口驗放條件。

2. 督促推動抗癌藥加快降價，讓群眾有更多獲得感。各省（區、市）對醫保目錄內的抗癌藥要開展專項招標採購。對醫保目錄外的獨家抗癌藥要抓緊推進醫保準入談判。開展國家藥品集中採購試點，實現葯價明顯降低。

3. 加強全國短缺藥品供應保障監測預警，建立短缺藥品及原料葯停產備案制度，加大儲備力度，確保患者用藥不斷供。

「對於境外已上市的防治嚴重危及生命且無有效治療手段疾病以及罕見病的藥品，同時經研究確認不存在人種差異的，申請人無需申報臨床試驗，可直接以境外試驗數據申報上市，提前2年時間進入中國市場。」國家藥品監督管理局局長焦紅說，從臨床審批和上市審批的總時限看，我國新葯審批法定時限與發達國家接近，將加速境外上市新葯落地。

我國的醫療環境和藥物科研環境都在慢慢變好，充滿希望。如總理日前所說，短什麼都不能短「治療」，缺什麼也不能缺「救命葯」。讓我們拭目以待！

來源：中國腫瘤時訊

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