與死神為伴的罕見病患者

這組照片是與慈善組織 ”Same but Different“ 合作的攝影師 Ceridwen Hughes 所拍，記錄了10位罕見病患者。

患有低磷酸酯脢症的Maddox，低磷酸酯脢症會造成患者骨頭變弱、新陳代謝紊亂。

尼曼匹克症是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。過量脂類累積於病人的肝髒、腎髒、脾髒、骨髓等，甚至腦部，而造成這些器官病變。Toni 的三個孩子因尼曼匹克症死去。

患有肌肉萎縮症的Jack，雖然Jack 看起來很健康，其實卻患有肌肉萎縮症。患者的小腿肌肉通常會比一般人大塊，看似非常結實，但實際上這是肌肉退化的跡象。

患有重型地中海貧血症的Meliz，由於患有地中海貧血症，Meliz 每隔三周就要輸血，導致血液中的鐵含量過多，醫生建議她不要進食鐵質高的食物，而多喝紅茶也有助於減少鐵的吸收。

脊髓性肌肉萎縮是一種遺傳疾病，影響控制隨意肌運動的神經系統部分，影響患者吞咽、呼吸等簡單的動作。Vinnie 母親手上的時鐘象徵世界末日，如果醫學界未能研究根治方法， Vinnie 便會病死。

患有嬰兒痙攣症的Eddie，Eddie 母親手上的大麻油，代表治療Eddie 用的大麻二酚（CBD），在服用藥用大麻之後，Eddie 的病情稍有好轉。

患有Ehlers-Danlos 症候群的Lucy，Ehlers-Danlos症候群（EDS）俗稱松皮症，病征包括皮膚彈力過度、皮膚和血管脆弱、傷口愈合慢、經常脫臼。

亨丁頓舞蹈症患者的神經系統會受到影響，在行為、認知和情緒方面表現異常，後期更會出現口齒不清、吞咽困難、失禁、及記憶力消失等症狀。Jonathan 手上的紅酒，也許暗示他病發時有如喝醉酒的行為？

同樣患有亨丁頓舞蹈症的Lizzie是Jonathan的姐姐，亨丁頓舞蹈症是一種家族顯性遺傳疾病，目前還沒有根治方法，患者通常在起病後10-20 年死亡。由於父親患有亨丁頓舞蹈症，Lizzie 和兩個哥哥都患有此症，大哥 Christopher 在18 歲確診後，多次嘗試自殺，性格也變得孤僻，出門只為了買酒和香煙。而 Lizzie 原本是個漂亮的女孩，但因擔心而病情患上抑鬱症，曾試圖服用過量藥物自殺。

多發性硬化症是一種中樞神經系統（腦部及脊髓）的疾病，症狀包括失去平衡力、四肢癱瘓、出現情緒問題、感覺異常等等。單親媽媽Barbara 在35 年前，確診患上多發性硬化症，病改變了她的生活，在常人眼中她一切如常，但病痛只有自己知道，所以她也不再嘗試向人解釋這個病。