「我病了三年，房子被吃沒了，家人被我吃垮了。誰家沒個病人，你能保證一輩子不生病嗎？我不想死，我想活著。」《我不是葯神》影片中老奶奶懇求警察別再追查假藥的那一幕，讓無數觀眾淚如雨下。
四川省人民醫院慈善辦主任、兒科副主任周晨燕介紹說，其實在醫院裡，像影片中一樣苦於醫藥費而奔走的家長，每天都在真實上演。特別是貧困家庭的孩子，在本應該享受童年最快樂的時光，卻不得不常年待在醫院，吃不完的葯，輸不完的液。幾十個光著頭戴著口罩的孩子，他們當中最小的孩子不到2歲，最大的也就14歲。他們被家長、醫護人員、志願者，親切地喊做「小白孩子」。
▲在省人民醫院病房裡，不能外出的孩子們最開心的事就是參加病房小課堂
四川省人民醫院兒童血液/腫瘤病區病房學校、中國社會福利基金會919大病救助工程、成都商報聯合發起「我為『小白』當『葯神』」活動，將走進多家電影院，張貼相關籌款海報等資訊，為貧困家庭的白血病或者其他惡性腫瘤疾病的兒童籌集小額醫療救助金。
【婷婷8歲】
急性淋巴細胞白血病B細胞型 ?停葯複發 高危組 需移植
一家五口全靠爸爸在工地上乾活
醫生建議必須儘快移植
7月19日，在四川省人民醫院兒科血液/腫瘤病區病房，口罩下，8歲的婷婷有一雙撲閃撲閃的大眼睛。婷婷告訴成都商報記者，等治好了病，自己最想的就是回學校讀書。
2013年，還差2個月就滿5歲的婷婷突然反覆發燒，「我沒得啥子文化，也不懂要發燒到38.5℃才能吃退燒藥，發燒起來就給她吃了。」婷婷媽媽夏光芬告訴成都商報記者，婷婷滿月後，自己就出門掙錢了，孩子是外婆帶大的。當時，外婆意外去世不久，婷婷沒有精神不愛說話，以為是想念外婆。後來大家都說孩子臉色發白，這才往醫院送，剛開始說是貧血，輸了血也沒有好轉，隨後才送到成都的醫院，一查是白血病。
▲婷婷每天要吃好幾種自費葯
「我們農村人，當時哪知道白血病哦，只有電視上看到過。」夏光芬說，當時一聽，人都懵了，夏光芬和丈夫只得到處借錢，給孩子做上了第一次治療。「還好到處都遇到好心人，幫我們申請10萬愛心基金，自己到處借了10多萬。」夏光芬說，兩年的化療療程治療，婷婷終於成功停葯，回家上學了。
「剛好到了上小學的年齡，原本老師怕她沒上過幼稚園，小學跟不上。」夏光芬說，但上學後，婷婷十分認真，每次考試成績都不錯，「老師們說她聽話，乖得很，都很喜歡她。」
2018年春節，親戚的孩子們都回老家了，原本是高興的事，但婷婷又一次沒有精神。夏光芬說，大年初六，她帶上婷婷又到了四川省人民醫院，這一住，就是半年時間。醫生建議，必須儘快給婷婷做骨髓移植手術。
目前，婷婷最好的治療方式就是接受移植。可是，移植手術需要數十萬，為了給婷婷治療，家裡已經欠了不少錢。「她生病我就沒出去打工了。」夏光芬說，自己和丈夫是重組家庭，一共有3個女兒，婷婷排行老二。婷婷生病後，大姐從高一輟學，小女兒才4歲。全靠丈夫在老家的建築工地上乾活，「他說建築工比其他好些，累是累點，一天能掙一兩百。」
夏光芬說，因為常年沒有人居住，老家的房子已經住不了人，現在一家人借住在自己娘家。目前，婷婷已經和爸爸成功配型，可是，移植的錢從哪裡來呢？病房外，夏光芬流著眼淚的眼睛裡透露著一籌莫展。
【豪豪 16歲】
急性T細胞型淋巴細胞白血病 已骨髓移植
73歲爺爺烈日下挑磚救白血病孫兒
一天要擔2000多塊
7月19日，16歲的豪豪背靠著病床的枕頭，單手枕著頭，手上的點滴的管子，滴滴答答地滴著葯。5月，豪豪因為肺部感染入院。兩個多月一直就沒有離開醫院，終於得到了控制，對於接受了骨髓移植的豪豪來說，這樣的長期感染是非常危險的。
▲16歲的豪豪
在樂至老家，照顧失智妻子的豪豪爺爺鄧祖福在兒子的再三勸說下，終於答應暫時不再去搬磚了。2016年6月，正讀初二的豪豪後頸上被發現有個不小的腫塊，後經醫院診斷，他患上了急性T淋巴母細胞性白血病。隨後，豪豪先後接受8次化療，身上的淋巴腫塊加起來有40多處。「之前到處打工，在工地上當電工。」39歲的鄧永春說，由於妻子嚴重貧血，後來一家人回到妻子老家仁壽縣。孩子一病，家裡的積蓄花光了，還借遍了親友，「一個療程就要四五萬」。
▲豪豪的爺爺在烈日下搬磚
2017年夏天，已經73歲的鄧祖福開始到工地上搬磚掙錢，一塊磚掙5分錢，最多的時候一天要搬2000塊，能掙到100元左右。他說，「我還能做點就做點嘛，自己的孫兒（要救命）。」
站在工地前，看著老父親頂著烈日挑磚為孩子籌醫藥費，鄧永春背過身偷偷抹了抹眼睛，「喊了他不要擔磚了，年紀大了，氣象又熱」。但鄧祖福閑不住，他只知道孫兒生了重病，需要用錢。每天早上4點多，鄧祖福就起床，餵豬、餵鴨，煮好飯後騎電動車去工地，直到晚上七八點才回家。鄧祖福告訴成都商報記者，一匹紅磚重5斤，每次能擔24匹，要把上百斤磚從卸貨點擔上工地，「一天能擔2000多匹」。擔一匹磚，工錢是5分錢，氣象涼快的話，他一天能掙100元左右。
【瑤瑤 8歲】
急性淋巴細胞白血病B細胞型 中危組
8歲養女突患白血病
養父母四處借債 「從未想過放棄她」
瑤瑤今年8歲了，如果不是白血病，她可能永遠都會把爸爸媽媽說過的「你是撿來的」當成玩笑。但現在，生病而敏感的她似乎從大人們無意間說的話裡，感覺到了，這或許不是一個玩笑。
是的，瑤瑤並不是王興良和妻子楊梅的親生孩子。2000年，夫妻倆結婚，隨後十年，無論到哪裡求醫，兩人都沒有自己的孩子，有人建議，抱養一個吧。一次偶然，王興良和楊梅得知一位未婚媽媽因無力撫養孩子，便將剛剛出生的女嬰抱回了家，這個孩子就是瑤瑤。
婚後十年才得子，王興良和楊梅非常寵溺這個來之不易的女兒，「摸索著給她餵奶粉。」楊梅有先天性眼疾，高達2000多度的近視。但在照顧孩子上十分用心，吃的玩的一樣不差，甚至長到8歲，瑤瑤也從來沒有自己洗頭洗澡，睡覺也沒有和爸爸媽媽分開過。
四年前，原本對求子無望的夫妻倆卻意外迎來了自己的孩子，但二女兒的到來，並沒有削弱夫妻倆對瑤瑤的疼愛，「親戚朋友都曉得，我們這兩個娃娃都來得不容易。」王興良說，對夫妻倆來說，兩個孩子都是心頭肉手中寶。
▲瑤瑤和爸爸媽媽
誰知，就在一家人享受其樂融融時，今年5月，瑤瑤持續高燒不退，在宜賓工地上乾活的王興良趕緊回家，帶著孩子到成都的醫院掛急診，輸了一個周的血小板等血液製品，最後確診為白血病。5月13日，瑤瑤住進四川省人民醫院，開始化療。
「現在是第三個療程。」王興良說，如今，給瑤瑤治療已經花了10萬左右，其中第一個療程就用了6.6萬，而給瑤瑤治病，還向親戚朋友借了好幾萬。「後面要花好多錢，還不曉得，但是從沒想過放棄她。」王光良說。
困境
社保報銷以外
還有相當部分自費藥物
和《我不是葯神》中的情節相似的是，幾乎所有的白血病孩子治療過程中，除了社保體系、救助體系以外，還有相當一部分自費藥物。
例如，今年，豪豪戶籍所在的村社將因病致窮的豪豪家納入精準扶貧對象，在社保報銷範疇內的報銷比例提高到了99%，但是對於骨髓移植後的豪豪來說，還有相當一部分的自費藥物。
豪豪爸爸鄧永春告訴成都商報記者，例如人免疫球蛋白，按照豪豪現在的情況，需要每半個月輸一次，而每瓶價格為630元左右，豪豪一次需要注射7瓶，就需要4200元。恩瑞格幫助孩子去除體內多餘的鐵，但一瓶28片的恩瑞格價格為2000元，豪豪每個月需要吃8盒。每盒近9000元的西達本胺片只有24顆，一天就要4顆，而且三盒起購。而上述這些藥物，目前都需要自費院外購買。
四川省人民醫院兒科副主任周晨燕告訴成都商報記者，對於白血病孩子來說，無論是移植還是未移植的，都有一部分需要長期服用的藥物，因為不在社保報銷範疇，或者因政策原因不在醫院採購清單中，或是缺葯，需要自購，而這一部分都需要自費，例如，恩瑞格、伊曲康唑口服液、巰嘌呤等等，而骨髓移植後的病人，需要的自費藥物更多，價格更高。因此，對於貧困家庭來說，也是一筆不小的費用。
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