患血液病5年了！骨髓庫找不到配型的時候找到了「臍帶血配型」

再生障礙性貧血是目前兒童發病率最高的一種血液系統疾病，目前臨床有效的治療辦法即造血乾細胞移植。2018年7月19日對於小嘉來說是一個重生之日，經過上海兒童醫學中心和臍血庫的共同努力下，小嘉順利進行了臍帶血聯合移植，最終進展如何呢?一起來看看。

罹患重病，合適配型難倒一家人

王玲(化名)是一個普通的媽媽，家中有三個孩子。雖然不富裕，但是孩子健康快樂，家庭幸福。然而厄運悄然降臨，大兒子小嘉(化名)於4歲半時卻意外查出得了再生障礙性貧血。

那是2013年9月，4歲半的大兒子反覆發熱。在當地醫院驗血查出血小板低於常人，並伴隨貧血。治療一段時間後無明顯效果，先後又去了濟南齊魯兒童醫院和上海復旦大學附屬兒科醫院檢查，確認為再生障礙性貧血。一次次做骨穿，看到孩子痛苦的樣子，每次王玲都心如刀割。

後來又聽病友介紹去了上海兒童醫學中心和天津血液研究所，血液專家一致認為，唯一讓孩子康復的希望就是做骨髓移植手術。我們不想放棄這個希望，全家人都做了配型，但結果不是很理想。一家人都不想放棄，先後2次在骨髓庫尋找，但都沒有合適的配型。

病情急重，造血乾細胞移植迫在眉睫

接下來的日子，王玲便一邊帶著孩子進行治療，一邊尋找合適配型。只要有其他的可能，他們都願意一試。多方打聽中藥治療，心想或許中西醫結合會有希望。這樣就又去了河北廊坊中醫醫院，堅持喝了接近2年的中藥，也還是無起色。每天看著兒子一碗一碗的喝中藥，想著這麼小的孩子要長期受罪，王玲看在眼裡疼在心裡。但又不能在他面前表露出來，只能鼓勵他。

但是中藥效果也不理想，還是需要考慮手術。為了尋找到合適的配型，王玲夫婦聽從醫生的建議——再生一個孩子。2015年小兒子出生，但是兄弟間配型的結果也不是很理想。小嘉的病情越來越嚴重，造血和凝血功能變差，每月需要靠輸血來維持生命，就這樣持續了2年。

2018年1月11日，小嘉突然咳血不止。王玲急忙帶著孩子去了菏澤市醫院。這次不僅要輸血，還要輸血小板。王玲知道病情這是又加重了。當醫生讓這位母親在病危通知單上簽字時，她的手不停的抖，眼淚嘩嘩的流。「那一刻覺得老天不公。我們一直在努力，老天真的不可憐一下我的孩子嗎?」王玲說道。幸運的是，出血算是止住了。

可是，雪上加霜的事又發生在了他們身上。1月15日晚上，小嘉突然抽搐不止，血壓很高，整個人處於意識不清醒的狀態。王玲又一次害怕了，以為孩子撐不住了。經過多個科室醫生的會診，診斷孩子是腦炎、肺炎加再生障礙性貧血。經過治療，孩子的病情穩定下來。但是孩子的這次住院讓王玲決定不再靠藥物治療，這樣病情只會越來越惡化。

臍帶血聯合移植，父母期望還孩子健康身體

據天津臍血庫工作人員介紹，決定進行移植後，王玲便帶著孩子來到上海兒童醫學中心。主治醫生給出了使用臍帶血和孩子爸爸半相合骨髓聯合移植的治療方案。臍帶血的使用，可降低移植後抗排異反應的發生幾率。隨即，醫院在全國七家臍血庫進行檢索，最終在臍血庫找到一份合適的臍帶血。

2018年7月19日，這份臍帶血緩緩輸注到孩子體內。王玲相信兒子能挺過來。這四年多受的罪比正常人多太多，希望接下來的治療能夠給孩子一個健康的身體，一個幸福的童年。

因為全職在家帶孩子，全家的支出與治療費用，全靠孩子爸爸打工賺錢。長達5年的治療花光了家裡的積蓄，也欠了債款。臍血庫救助基金針對血液病患兒進行援助，王玲在了解到這一情況後，便申請了該基金。審批通過後，將為小嘉今後的治療提供一定的錢款援助，以解燃眉之需。

新生兒臍帶血富含豐富造血乾細胞，如今已經成為臨床治療兒童惡性血液病主要的生物資源，因此天津臍血庫專家建議準媽媽準爸爸們孩子出生後最好為孩子保留一份臍帶血，預防萬一。