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【熱點】首兒所消化內科通過微創技術為5歲脊肌萎縮症患兒建立腸內營養通道

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2019年6月14日,首都兒科研究所消化內科成功為一名5歲脊肌萎縮症患兒完成經皮內鏡下胃造瘺術(PEG)。為經口攝食困難的患兒提供了一種新的安全有效的腸內營養支持方法。

小治(化名)8個月時出現不會站立、吃奶緩慢,並逐漸發展到嗆咳、呼吸困難,被確診為嬰兒型脊髓性肌萎縮(I型)。由於肌肉無力造成吞咽困難,小治只能少量進食流食,家長每次餵食都得小心翼翼。小治的進食量每況愈下,而且無法避免食物誤吸入氣管。由於疾病累及呼吸肌,他只能依賴無創呼吸機幫助呼吸,如果誤吸食物就有可能引發危及生命的意外。

家長曾經考慮過經鼻胃管注入配方奶,但是放置鼻胃管對鼻咽部有刺激,固定在孩子頭部的胃管尾端較長,不僅給生活帶來不便,而且鼻胃管不能長期應用。由於進食太少,小治已經發展為重度營養不良,身體狀態每況愈下,生活質量非常差。

為了改善小治的營養狀況,消化內科建議進行經皮內鏡下胃造瘺術,簡稱PEG,術後通過胃造瘺管進行腸內營養。相對於傳統的通過外科手術的胃造瘺,PEG具有操作簡便、快捷、創傷小的優點,通過內鏡確定造瘺穿刺點,並用內鏡引導餵養管固定於腹壁,造瘺成功後可以進行腸內營養液的輸注,根據情況也可以輸注一些家庭自製的流質飲食。PEG為長期進食困難的患兒提供了可靠的腸內營養通道,護理得當可以放置數月甚至數年,避免了呼吸刺激和種種的生活不便。對於反流嚴重的患兒,還可以通過PEG進行空腸營養,降低誤吸風險。穿上衣服後,患兒外觀和正常人沒有差別,能夠進行正常的活動,因此生活質量大大提高。PEG不僅可用於神經系統疾病患者,還適用於需要長期腸內營養、耳鼻喉腫瘤、頜面部腫瘤和重度營養不良的患兒。

消化內科醫護人員向家長詳細交代了PEG的操作過程和注意事項,並與呼吸科、麻醉科醫生一起準備呼吸支持方案,還邀請了香港伊麗莎白醫院和光華醫院榮譽顧問、香港兒童胃腸、肝病和營養學會前任會長梁英傑教授與鍾雪梅主任一同實施微創手術。手術過程非常順利,術後瘺口功能良好,不到24小時就開始進行餵養。小治有了這條「營養通道」,身體狀況就能得到明顯改善,對抗疾病的能力也會越來越強。(文/消化內科供稿、攝/朱丹)

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