有些孩子是「不幸的極少數」。
「父母想不明白！孩子不是感冒、發燒嗎？怎麼就要骨髓移植！還病危了！」上海交通大學醫學院附屬新華醫院兒感染科主治醫師李華君說。
TA的故事
小C今年12歲。過去400多天，他幾乎天天高燒。
「每天都燒過38.5℃。」回憶小C最初發病時的癥狀，其母隻隱約記得，好像是感冒，還有扁桃體發炎、化膿。
父母帶孩子四處就醫。抗病毒藥物、抗生素、激素類藥物，免疫抑製劑，都用過。熱度曾短暫退過幾天，但很快又燒起來。
慢慢地，小C和高燒「和平共處」。「孩子也不說難受。看上去沒其他毛病。每天照常吃飯、睡覺。」其母說。
這個孩子「情況不妙」
2018年4月，小C經由當地醫生轉診，來到上海交通大學醫學院附屬新華醫院兒感染科。
「我們經常收治不明原因的發熱患兒。聽到小C的情況，我們預感不妙，很可能是個超級疑難雜症。馬上收住院了。」李華君說。
彼時，醫生查體發現，小C的肝臟、脾臟明顯增大。
全面血檢顯示，EB病毒抗體陽性，滴度非常高。和EB病毒相關的指標，都顯著異常。腦脊液EB病毒滴度陽性，頭顱MRI顯示額葉異常信號。還有肝功能異常、免疫功能紊亂等表現。
圖片由上海交通大學醫學院附屬新華醫院兒感染科提供。
Tips：EB病毒vs「親吻病」
90%~95%的成人都攜帶或感染過EB病毒，一種嗜人類淋巴細胞的皰疹病毒。
TA們長期潛伏在人類的鼻腔、口腔、唾液腺、上呼吸道。在免疫功能杠杠的時候，EB病毒無甚作為，只是潛伏在身體裡。
但TA們會通過親密接觸，從攜帶者轉移到「易感者」身上——如老人、孩子等。若EB病毒侵入免疫力低下的個體，或被激活，就會肆虐，產生一系列癥狀。這稱為急性EB病毒感染。
父母們嘴對嘴地親吻孩子，或將嚼碎的食物、喂娃吃，都是「極高危傳播管道」。孩子往往就屬於免疫力低下人群。兒童期正是急性EB病毒感染的高發年齡段。
因此，EB病毒感染也被稱為「親吻病」。
「但我不贊同，為預防EB病毒，媽媽就不能親寶寶。」上海交通大學醫學院附屬新華醫院兒感染科主任兼院感副主任黃麗素醫生說，一是EB病毒廣泛存在，防不勝防，二是孩子即使感染，絕大部分是無癥狀的潛伏感染。若發生急性感染，絕大多數能治癒。相對於孩子的情感發育需要，就顯得不那麼必要。
EB病毒感染的7大癥狀
EB病毒急性感染，稱為傳染性單核細胞增多症。一年四季都可能發生，4~6歲孩子最高發。
李華君感嘆，小C是「非常極端的病例」。「除了高燒，沒有其他典型癥狀。基層醫生接診經驗有限，確實束手無策。」
一般，傳染性單核細胞增多症的典型癥狀有7點：
1.發燒，多為＞38.5℃的高燒，半數以上患兒會燒5~7天；
2.咽扁桃體炎，約50%患兒的扁桃體腫大，伴有灰白色滲出物，25%患兒上顎有瘀點；
3.淋巴結腫大，尤以頜下、頸部淋巴結腫大最常見；
——以上3條最具代表性，稱為傳單三聯征
4.脾臟腫大，35%~50%的患兒會出現；
5.肝功能異常，發生率為45%~70%；
6.眼瞼水腫，臨床發現三成患兒存在；
7.皮疹，可能表現為各種形式皮疹，包括多形紅斑、蕁麻疹、斑疹或丘疹等。
在這7大癥狀中，「眼瞼水腫+感冒」有特徵性。約1/3的EB病毒急性感染，會伴有眼瞼水腫。
「很多孩子因為眼睛腫，被懷疑腎有毛病。去腎臟科門診後，被轉診到小兒感染科。」黃麗素醫生指出。
有些孩子最初就醫，有扁桃體化膿+發燒，極易被誤診為化膿性扁桃體炎等。但用頭孢、青黴素等，治療效果不佳。
黃麗素醫生指出，仔細觀察，可以從扁桃體滲出物，判別是否為化膿性扁桃體炎。「因EB病毒而起的扁桃體化膿，往往是灰灰的、均質的一層膜（左圖），早期厚一些，恢復期薄一些。而化膿性的扁桃體炎，有一種多中心的集落感（右圖）。」
左圖為EB病毒感染，右圖為化膿性扁桃體炎。圖片由上海交通大學醫學院附屬新華醫院兒感染科提供。
李華君醫生說，血常規對診斷EB病毒感染，很重要。主要看以下兩點：
1.白細胞總數和淋巴細胞絕對值明顯升高，甚至高到20*10^9/L以上，但中性粒細胞不高，需懷疑EB病毒感染；
2.外周血檢出異常淋巴細胞，基本可以確診。
李華君醫生給出一個簡易「辨別法」，供參考。
多數情況下，口服抗病毒藥就能痊癒
多數孩子的免疫力扛得住打擊。即使EB病毒感染，經過治療，不會留下後遺症或發展為慢性。
治療會分3步走：
1.先評估病毒複製活躍程度，有無其他器官併發症；
2.若病毒複製活躍（EBV-DNA升高）、出現併發症（繼發細菌感染、肝功能異常、脾臟腫大、脾功能亢進、血細胞減少等），或高熱（超過38.5℃）超過5天、沒有下降趨勢，建議住院治療，採取抗病毒、抗感染、激素治療，以及保肝、防止出血、增強免疫力治療等；若孩子有脾臟增大，應適當限制活動、定期隨訪，直至脾臟縮小到一定程度。這是為避免因外力作用，導致脾破裂；
3.若病毒無活躍複製、沒有併發症，可以回家口服抗病毒藥物，注意休息，增強免疫力即可。
超過一半的孩子用藥5~7天，病情會有效控制。但疲勞感可能會存在數月。且這段時間內，孩子免疫力會低於常人，容易複發，或感染其他的病菌。
李華君提醒，退燒不是0.1~0.2℃的改變。「現在給孩子測量體溫，主要用耳溫槍、額溫槍，本身誤差就在0.5℃。也就是說，熱峰下降必須＞0.5℃，才有意義。今天39℃，明天38.5℃，後天低於38℃，才是真在退燒。」
罕見的不幸兒
有些孩子是「不幸的極少數」。比如小C。
醫生懷疑，小C本身有免疫功能紊亂（或某些特殊的免疫缺陷），且未能在早期進行有效治療，其病情遷延一年多不愈。最終，他被診斷為慢性活動性EB病毒感染（CAEBV）。
「他的整個免疫系統對EB病毒沒轍了，完全失去識別能力。免疫細胞甚至EB病毒，看作『自己人』，是體內正常存在的東西，再也不像對待其他病原體那樣，抄傢夥、去消滅和清除。也因此，EB病毒在小C體內毫無顧慮、完全不受阻礙地繁殖。」李華君解釋，發展到CAEBV，傳染性單核細胞增多症的各種癥狀會持續存在，或退而復現，同時會出現各種臟器的損害和併發症。
若小C不積極治療，等待他的可能是：
1.發展成噬血細胞性淋巴組織細胞增生症，各種血細胞（白細胞、紅細胞、血小板）懸崖式下降，直至感染、貧血或出血而死；
2.發生後天性免疫缺陷病，繼發各種細菌、黴菌感染，可能死於肺部感染、敗血症；
3.各個臟器嚴重併發症，如葡萄膜炎、淋巴瘤、肝衰竭、消化道潰瘍或穿孔、冠狀動脈瘤、病毒性腦炎、心肌炎……
異體骨髓移植是終極手段
「國內外對CAEBV，都沒啥好招，預後普遍不好。」李華君搖頭。
在既往大劑量激素衝擊體溫復升的情況下，新華醫院兒感染科思前想後，決定給小C化療。
「我們計劃用化療葯（免疫抑製劑），首先抑製被病毒感染的淋巴細胞的活性，然後全面清除已經無用的免疫細胞。」李華君說。
實施方案的第一天，小C體溫就正常，病毒滴度逐漸下降，貌似很順利。2周後，小C病情突然惡化，開始胡言亂語，被連夜轉入重症監護室。
昏迷兩天兩夜後，醫生從死神手裡，奪回孩子一條命。
但病情又加重了。目前，小C被診斷為「慢性EB病毒腦炎加脫髓鞘病變」。最好的治療方法就是乾細胞移植。
國外有研究指出，異基因造血乾細胞移植是「終極手段」，治癒率為30%~ 50%。風險是，費用高昂、骨髓配型成功率低下，以及移植相關併發症很高。移植後需要長期使用抗排異葯。
據孩子父母說，20年前，小C的一個哥哥也是在12歲時，出現類似癥狀。發病後3個月，哥哥就去世了。
新華醫院兒感染科很心疼小C。大家協助其父母進行慈善籌款。
李華君表示，發病一年後，小C的診斷終於清晰。但治療剛邁開「萬裡長征第一步」。
他提醒，孩子不舒服，父母可以適當居家觀察，但必須注意：
1.如果孩子發熱的同時伴有頸部淋巴結腫大，應儘快就醫；
2.若孩子發燒（不論熱度多少）超過48小時，最好到醫院驗個血常規；若孩子不發燒，但劇烈咳嗽，3~4天癥狀不好轉，也應儘快就醫。
專家簡介
李華君
主治醫師。畢業於上海交大醫學院，醫學碩士學位，同年進入上海交大醫學院附屬新華醫院工作至今，現任新華醫院兒感染科主治醫師。
在臨床醫療第一線工作10餘年來，積累了豐富的臨床診治經驗，擅長兒童各類感染性疾病的診治，如不明原因發熱、肝功能異常、川崎病、EB病毒感染、手足口病、輪狀病毒腸炎、諾如病毒腸炎等疾病的診斷與治療。
黃麗素
博士，副主任醫師，碩士生導師。上海市衛計委2017年優秀青年醫師，國家自然基金項目負責人。現任上海交通大學醫學院附屬新華醫院兒感染科主任。曾於美國國立衛生研究所、加拿大渥太華大學臨床研究中心訪問學習，在兒科流行病學、感染性疾病及遺傳代謝疾病方面具有豐富的診療經驗。多次受邀在國內外重要會議上發言或擔任嘉賓主持。近年來共主持包括國家自然基金重點項目、面上項目以及上海市科委重大及重點項目在內的國家級及省部級課題10餘項，在國內外雜誌上發表論文20餘篇，總影響因子高達100餘分。致力於小兒感染性疾病的臨床研究，帶動了小兒感染科的醫教研全方面的提高。
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