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幼童患「兒童白血病之王」來莞求醫 有治癒希望無治癒資金

■圖為少譯在醫院

1歲多的少譯從滿月開始,為數不多的幾次外出不是從家到醫院就是從醫院到醫院,大多數時間都只能待在病房裡,透過玻璃看窗外的風景,即使只是下床走一走都能讓他開心不已。

將小小的少譯「困」在病房裡的是一種被稱為「兒童白血病之王」的罕見白血病——幼年型粒單核細胞白血病(JMML)。在經歷了骨穿、腰穿、化療等常人難以想像的痛苦之後,少譯終於迎來了治癒的希望,即將進行移植手術。但令人憂心的是,手術費用仍有巨大缺口。

寶寶突發重疾,不遠千里來莞求醫

2018年3月19日,少譯的出生給全家人帶來了莫大的喜悅,但這樣的喜悅在少譯滿月後戛然而止。

「剛滿月時帶他去打疫苗,結果打完疫苗回家後就一直高燒不退。」少譯的媽媽陳贇回憶說,當時他們就近把孩子送進了浙江省永康市婦幼保健院,但情況一直沒有好轉也無法確診,只能轉去浙江省杭州市兒童醫院。住院治療兩個多月,孩子狀態依舊沒有好轉,並出現血小板低、肝脾增大等癥狀,每天都要輸血和血小板,依靠吸氧維持呼吸。「病危通知書一張接一張,看著孩子忍受著病痛的折磨,我們做父母的簡直心如刀割。」陳贇說,由於少譯的病十分少見,所以在杭州一直沒能確診,醫生也找不出有效的治療方法,出生僅幾個月的少譯幾乎被「判了死刑」。

但看著可愛的少譯,爸爸媽媽無論如何也捨不得放棄,他們四處詢問,為少譯找尋治療希望。陳贇微信上加了很多群,都是和少譯一樣患有白血病的病友群,她在群中看到有人轉發新聞說東莞台心醫院治療血液病很權威,尤其是對少譯這種病有十分專業的治療方法。已經走投無路的他們最終決定放手一搏,帶孩子來東莞。

2018年8月底,鼻子上插著氧氣管,拖著三個氧氣袋,少譯第一次出了遠門,從杭州到東莞。在東莞台心醫院,少譯被確診為幼年型粒單核細胞白血病。陳贇說,在兒童白血病中,這種病幾乎是最嚴重的一種,素有「兒童白血病之王」的稱號。但幸運的是,少譯住進台心醫院後,經過一段時間的治療,狀態明顯好轉。在經歷了一次又一次的絕望之後,陳贇他們看到了曙光。

基因突變急需移植手術,費用告急

在東莞台心醫院住院治療半年多,少譯在一次次打針吃藥和痛苦的腰穿、骨穿、化療中慢慢好轉,也恢復了原本活潑的天性。奶奶說,因為從小習慣了醫院的環境,看到醫生護士少譯不僅不會哭鬧,還會揮舞著自己的小手,咿咿呀呀地打招呼,可愛的模樣十分歡喜。

陳贇他們都以為一切都在朝好的方向發展了,可是一次常規檢查卻又迎面潑下一盆冷水,少譯被檢查出基因突變,只有馬上進行造血乾細胞移植手術才能保命,但移植前後一系列費用需要近60萬。從少譯患病以來,前前後後治療費用自費已經花了近70萬,儘管有兄弟姐妹幫忙,但也早已耗盡了這對年輕父母為數不多的積蓄,並且負債纍纍。

不做手術,眼睜睜地看著孩子失去活下去的機會?做手術,那錢又從哪來?年輕的父母陷入了艱難的抉擇,但小小的少譯不知道。被媽媽抱起來走到窗邊時他還是會興奮地指著窗外,因為極易感染他只能每天待在消毒的病房裡,活動空間也僅僅是那張被圈起來的病床。所以哪怕只是被扶著下床在地上走一走都能讓他開心得手舞足蹈。

陳贇和孩子爸爸最終決定眾籌給孩子做手術。在病友的幫助下,他們在網路平台上發起了眾籌,並通過各種平台尋求愛心網友的幫助。陳贇說,「只要孩子在,我什麼都不在乎,無論多難我們都會想方設法給他治。」5月14日,記者在眾籌平台上看到,目前已有接近9000人次的愛心網友為少譯捐款超25萬元。陳贇說,還有不少愛心媽媽了解到他們的故事,給少譯寄來了很多玩具、奶瓶、衣服等禮物。陳贇在病房裡將收到的禮物一一拿出來展示給記者看,並說:「她們都特別好,特別好……」

如果順利的話,這周末少譯就要進艙接受移植手術了,他的小身體內將同時輸注媽媽的造血乾細胞和一部分非親緣臍帶血。但目前費用還有巨大缺口,無法保障少譯移植手術之後的一系列治療。陳贇希望能有更多愛心人士伸出援手,幫幫少譯渡過這次難關,像正常孩子一樣走出病房,看一看廣闊的世界。

愛心橋

陳贇 聯繫方式18967949091(支付寶、微信同號)


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