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365天裡,與癌症對抗的中國人們經歷了什麼


沒有人希望生病,而如果給疾病做一個序列的話,『癌症』應當是首當其衝的罷。

「人們潛意識中癌症與絕症之間是有等號的,就好似一旦被確診為這個病,生命就要倒數著過了。」

「癌症治療的經濟負擔尤甚,往往是拖垮一個家庭後仍難免面對一個人財兩失的結局。」

「被癌症籠罩的家庭,無論外在如何陽光四射,內心中的一抹陰霾卻總是驅之不散。」

人類在對抗癌症的路線上從未停止過步伐,手術切除、放療化療、靶向藥物、免疫治療......伴隨著治療方式越來越先進,我們也越來越清楚人體的複雜和癌症的「惡」,這場對戰中我們有勝利,也飽嘗著失敗,嘴上鼓勵著「希望」,心底是否迷惘惆悵......

下面粗簡整理了2017-2018癌症與中國人之間的「故事」,有鹽有糖。



2017年4月,我們還不知道癌症已經找上了李詠老師。


他從央視離職後慢慢淡出了公眾視線,彼時「李詠一家賺夠了錢就跑去移民」的傳聞甚囂塵上,網路「胡鬧」著在健康壓力上施加著精神壓力。他沒有發聲、沒有辯解,時間遷延,他留給這代人的印象還是那位「時髦、幽默」的優秀主持人,卻少有提及。

也在這個時候,他妻子哈文的微博開始每日晨間發「早安」的習慣,幾乎沒有人知道這個詞的第二層意思。

後知後覺,此時的人們有多覺悟,或許彼時就有多昏悖。

這個時候大家熱議的有改編自金庸老爺子《射鵰英雄傳》的最新版影視劇,這部新人擔當主演的翻拍劇因為尊重原著和採用83版主題曲《鐵血丹心》而備受好評。

而在醫學領域,此時「北京醫改新政」正式實施」,多年來的就醫掛號費被取消,改收「醫事服務費」。伴隨著新政大家也發現,原先14元的專家掛號費,變成了100元的「醫事服務費」,看病的費用為什麼會不升反降呢?這其中最重要的原因是因為取消了15%的藥品加成,不再以葯養醫,同時鼓勵優質診療服務。

看病貴,一部分是檢查費貴,一部分是藥品貴,此次改革,所有公立醫院取消15%的藥品加成,所有藥品實行零差率銷售,的確讓老百姓得到了實惠!

政策利好,海晏河清,但暗流仍自湧動。

對於癌症患者而言『葯價』其實一直都是難以逾越的天塹。

此時人們不知道一部正在籌拍的電影將會在對腫瘤「天價葯」造成多麼劇烈的影響,更多醉心娛樂的人正因為電影主演之一在微博上的一句「我不喜歡」而噴他傻逼,罵他忘本。

王傳君不回答,全心全意的參演著這部電影,磨練著演技。時間會證明一切,後知後覺真的很富有貶義味道。

我們還不曉得電影將引發的轟動,只有吃不起葯的腫瘤患者仍然在想盡一切辦法去「活」,海外代購仿製葯、黑市自製原料葯......有生的希望,誰也不想直面死的絕望,但在高昂的金額面前,不少患者無奈的選擇鋌而走險。

人生最美好的3個詞是虛驚一場、失而復得和劫後餘生。人生最殘酷的詞語只需要四個字,那就是生離死別。

2017年11月27日,李詠老師的微博停更在「感恩節」這一天,感謝了包括妻女在內的所有人。

直到最後他依然用沉默向世人表現了他的體面,不賣慘,不叫苦,把最好的一面留給觀眾。這很酷,卻也很讓人難受。

此時我們知曉了哈文每日問候「早安」的意義,也為李詠老師夫婦伉儷情深感到由衷的欽佩。但彼時我們並不知曉,我們說著「又相信愛情了」,目光是聚焦的是「瀋陽大俠&白鬍老頭」。

谷向東與高志俠,結婚45年來他們有將近20年在路上。1999年為讓患癌妻子走出陰影,谷向東決定帶妻子出去玩一玩,改變她的生活習慣和環境。兩個人,一輛車,從西藏到遠方,18年攜手走遍祖國各地!腫瘤不是他們的終點,反而教會了他們更加珍惜生命,熱愛生活!

這個時候李克強總理在武漢協和醫院也發出讓我們心情激蕩的聲音:「癌症疾病關係千千萬萬人群,是重大民生痛點。我這次來就是想實地了解,現在有哪些『卡脖子』因素?攻克癌症需要政府給予什麼政策支持?」

「短什麼都不能短『治療』,缺什麼也不能缺『救命葯』!」總理敦促衛生部門早日就癌症病理研究和治療邁出重要步伐,挽救更多生命。

政策的有力支持讓我們歡欣鼓舞;但命運的如椽大筆,也在書寫著很多個「來不及」。

此時在北京大學腫瘤醫院附近500米的一個小旅館中,董苗苗蟄伏在昏暗的房間中等待著最新的檢查結果,這家被病友們稱為求生島的「癌症旅館」中,彙集了來自全國四面八方的腫瘤患者,他們住著最便宜的房子,吃著最簡單的飯菜,竭力省下每一元錢,只為與癌症搏一線生機。

漫長的等待很容易讓人焦慮,為了給自己打氣,董苗苗拿出手機,在搜索框裡輸入「抗癌成功例子」,在網上看到有人患癌後活五年、十年的,她感到沒那麼害怕了,但翻過身去,她又想:應該都是有錢人吧。

的確,社會是不公平的,有錢人往往比沒錢人能夠獲取到更加優質的醫療資源。但就像我們常說的「生死之外無大事」,可恰恰在生死這件大事上,我們最沒有發言權,有錢也不行。

在網上看到一個討論:你買的最貴的東西是什麼?有一個答案,讓人扎心。買的最貴的東西是健康,原裝器官,無論是哪一個壞掉了,都足以讓人傾家蕩產。

2018年初,國家癌症中心發布的全國最新癌症報告提示:在中國,每年新發癌症病例達429萬,即全國每天約1萬人確診為癌症,每1分鐘即有7人確診。

我們驚訝於癌症離我們如此之近,但鮮少關注數據背後超過千億元的抗癌藥品消費市場。面對高昂的進口藥物很多患者依然「絕望」:拚命攢下的錢,卻看不起病。

悲劇與喜悅總是穿插並行。面臨絕望時,也有沒有停下的腳步在奔波「希望」。

4月份召開的美國癌症研究協會(AACR)上,中國肺癌界的領軍人物吳一龍教授公布了「CheckMate-078」的臨床研究結果:PD-1抑製劑nivolumab(O葯)首次在中國晚期非小細胞肺癌患者中獲得成功!這為已經一線治療過的晚期非小細胞肺癌患者提供了新的潛在治療選擇,具有突破性的意義。

同時5月1日起,我國正式實行了抗癌藥品零關稅。這意味著,進口抗癌藥品的費用一定程度上獲得降低。

此後,6月份O葯獲批上市,7月份K葯獲批上市,這兩種腫瘤患者們最為青睞的免疫治療明星藥物紛紛登陸中國,中國患者的癌症治療之路越走越寬。

轟動也出現在7月份,《我不是葯神》的熱映,直接在全民中引爆了對腫瘤「天價葯」的爭議。電影故事的原型基於發生在2015年的「陸勇葯案」,被病友稱為「葯神」的陸勇,自2004年開始幫助白血病病友從印度規模性地購入靶向藥物」格列衛」的便宜仿製葯而被起訴「銷售假藥罪」。陸勇被捕後,上千名病友在聯名信上簽字為他求情,最後以公檢部門撤銷起訴,陸勇被釋放結束。

我們痛恨腫瘤「天價葯」,但一圈轉下來,我們找不到誰來為這個「天價」買單。患者控訴著「有病沒有葯是天災,有葯吃不起是人禍」;制定價格的葯企卻同樣是與癌魔交戰的第一線,如失去激勵或許會再無新葯;因為國際法與國家政治等關係,政府也只能通過價格談判謀求降低價格,但談判的底氣是我們有能生產高品質藥物的本土製葯企業。

真正的悲劇,往往不是出現在善惡之間,而是在兩難之間。

最近,歷時3個月,備受矚目的新一輪抗癌藥醫保談判落地,17種抗癌藥正式新增入醫保藥品目錄乙類範圍,平均降幅達56.7%。這確實是一個好消息!

得了癌症是不幸的,但是我們也要反思,當然也不能恐懼,其實癌症也並不是很可怕,要得到科學的治療與合理有效的康復,帶瘤生存幾年,幾十年都不是難事,更腫瘤康復資訊,請關注「康復樂園」公眾號平台了解。


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