白血病非絕症 王寧玲：8成兒童白血病可治癒

　　原標題：白血病非絕症 王寧玲：8成兒童白血病可治癒

　　白血病是不治之症嗎？安徽省生命小戰士會名譽主席、安醫大二附院兒科主任王寧玲介紹，目前兒童白血病治療取得很大進步，只要通過規範的治療，兒童白血病80%是可以治癒的。「當前，最重要的是消除對白血病患兒的歧視，」王寧玲說。

　　八成患兒可治癒

　　白血病是小兒時期最常見的惡性腫瘤，15歲以下兒童白血病的發病率為3 ~ 4 /10萬左右，約佔該時期所有惡性腫瘤的35％。數據顯示，我國每年新發兒童白血病約16000例左右。

　　2016年年底，一篇網文——「羅一笑，你給我站住」，成為網路上的熱點事件，讓公眾認識到了兒童白血病的可怕。

　　很多人覺得白血病沒辦法治癒，但目前兒童急性淋巴細胞白血病的治癒率達到80%以上，兒童白血病已經成為兒童時期可以治癒的惡性腫瘤。

　　「白血病不是不治之症」，王寧玲強調，只要通過規範的治療，兒童白血病80%是可以治癒的。這個比例已經達到接近常見病的療效了。「若及時治療，兒童白血病的療效明顯好於成人。」她說，兒童白血病能否治癒，與疾病的惡性程度、腫瘤細胞對藥物敏感度、有無合併嚴重感染、能否堅持治療都有很大的關係。

　　與其他腫瘤相比，王寧玲說，「這個數字是比較可觀的了」。

　　醫保扶持提升白血病治癒率

　　據了解，兒童急性淋巴細胞白血病一般總療程都在數年，如果治療順利，費用少說就要1、20萬元；如果出現嚴重感染等併發症，費用可能翻幾倍。另外，這些家庭還要承擔在醫院附近租房的費用、交通費、夥食費、營養費、誤工費等。治療費，成了白血病患兒治癒路上邁步過的坎。

　　據了解，自2010年8月1日起，安徽省農村白血病患兒實行按病種付費，報銷比例達九成，而城市白血病患兒雖享受醫保及救助，但報銷過程繁瑣，自付比例超過10%。

　　醫保怎麼扶持，儘可能減少白血病患兒家長的後顧之憂？去年1月9日，蕪湖人姚先生的孩子，在安醫大二附院被確診為急性淋巴細胞白血病。確診後，起初兩個治療療程，總共住院38天，就花了5萬元左右，刨去報銷，自費仍然花了不少錢。

　　治療的花費，讓姚先生感覺到了一定的壓力，不過這種狀況，從去年的6月開始改善。

　　2017年，安徽省印發《安徽省城鄉居民基本醫療保險兒童白血病住院按病種付費實施方案（2017版）》，明確自2017年6月1日起，在定點醫院救治的小於14歲的白血病參保兒童，不分城鄉，「打包」付費，患者僅自付10%。對於農村建檔立卡的貧困白血病患兒，仍按《安徽省健康脫貧綜合醫療保障實施細則》等執行。同時，對治療方法等做了規定。

　　《方案》頒布後，姚先生孩子一個療程能夠報銷90%，自付僅僅10%，極大的緩解了姚先生的經濟壓力。

　　社會歧視何時能解？

　　5月26日晚上，在安醫大二附院舉辦了一場特殊的公益晚會。晚會將已經治癒和正在治療的白血病患兒及家長聚集到一起，以交流戰勝病魔的心得，通過這一特殊方式慶祝孩子們自己的節日。

　　為了讓每一位白血病患兒都能得到及時、有效、系統的醫療救助；讓社會了解和認識兒童白血病是可治癒的疾病，伸出友愛之手。2010年5月，安徽省生命小戰士會在安醫大二附院成立，白血病患兒、康復者、家長、醫護人員以及志願者共同組成生命小戰士會，鼓勵患兒繼續與疾病抗爭，同時首次舉辦大型兒童白血病聯誼會。2018年，是這一活動連續舉辦的第九年。

　　當晚，這場主題為「我們的『六一』 追求美好生活」的晚會，吸引了400餘名白血病患兒、家長、志願者、愛心人士參加。著名主持人任良韻、阿進、吳薇擔任安徽省兒童白血病公益活動「形象大使」。張博等10人成為2018年安徽省兒童白血病公益晚會十大「生命小英雄」、中鐵四局集團、徽諧劇社等獲評十大愛心部門。

　　安徽省生命小戰士會名譽主席、安醫大二附院兒科主任王寧玲說：「辦公益晚會，就是希望白血病患兒樹立信心和積極的生活態度。同時，也希望讓社會上更多的人們去關注並認識兒童白血病及其他疾病。」

　　身為諸多患兒的主治醫生，王寧玲深刻感受到很多人對白血病的無知和對患病兒童的歧視。在王寧玲看來，錢，已經不是當前白血病患兒治療時遇到的主要問題。「白血病患兒康復後回歸校園、回歸社會，困難重重。」王寧玲說。

　　王寧玲說：「辦公益晚會，希望白血病患兒樹立信心和積極的生活態度。同時，也希望讓社會上更多的人們去關注並認識兒童白血病及其他疾病。」

　　社會歧視何時才能夠消解？王寧玲說，還有很長的路要走。「需要更多的愛心人士參與進來，社會公眾對白血病的認識不斷進步。」

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