5歲女童患罕見病，臨產媽媽哭訴：臍帶血趕不及救她了

悲傷！5歲女童患罕見病，臨產媽媽哭訴：臍帶血趕不及救她了

“寶貝，等媽媽回來......”2月26日，懷孕8個多月的吉林公主嶺人王雪，在北京某醫院的移植倉外和女兒佳淇依依不捨地告別。佳淇一周歲時被查出身患國際罕見病——朗格罕細胞組織增生症，化療後卻轉為千萬分之一幾率才出現的白血病！圖為快要臨盆的王雪揮淚告別女兒，回老家生產。

佳淇是個漂亮的女孩，非常愛笑，人見人愛。長長的睫毛，櫻桃小嘴，家裡人都特別疼愛她，可這種幸福還沒有享受多久，噩夢就降臨了。一周歲的時候出現了腹瀉、反覆發燒，在當地省醫院遲遲不能確診，父母就抱著孩子來到了北京某醫院，直到2016年7月才確診為國際罕見病。醫生說只要早化療，治愈率還是很高的。治療效果特別理想，經過兩年多化療，病情逐漸穩定，總計花費了50多萬元，王雪一家見佳淇病情好轉，都高高興興地，開始努力還外債。但是去年佳淇再次發病，到醫院後查出，是因為化療導致的白血病。

“醫生說，我的臍帶血有可能用上，當時我可開心了，終於有希望了我的佳淇，但是孩子病情發展結果，跟我肚子裡的孩子，只差了半個月，就這半個月，佳淇因為病情嚴重急需進倉移植等不了了......我跟我老公說，我想把孩子提前剖出來，可是醫生說，這孩子月份還不夠，同樣是生命......”懷孕8個多月的王雪哭著說。由於病情危急，佳淇今年2月底要進倉骨髓移植。爸爸配型成功，已經做好了捐骨髓的準備。圖為佳淇媽媽王雪在醫院附近的出租屋裡。

根據醫院的決定，2月28日，佳淇進倉，移植孩子爸爸的骨髓。王雪哭著說：“我不能看著佳淇骨髓移植了，因為我快生了，要趕回吉林待產，佳淇最需要我的時候，我卻不能陪在她身邊......”

圖為王雪在出租屋裡洗衣服。懷孕8個多月，王雪忙得團團轉，拖著大肚子忙前忙後。跑醫院、買靶向藥、做飯洗衣服，都是王雪來乾。王雪說：“孩子爸爸移植前預處理照顧孩子，我忙外他忙內......”

2月25日，小佳淇在北京某醫院準備進倉移植。“媽媽，不許你走，我要和你在一起......”小佳淇天真地說。“媽媽生完小弟弟就立刻回來照顧你，聽話好孩子。”王雪決定，出院後立刻返回北京照顧女兒。

佳淇花了50多萬元化療費用後，由於轉成了白血病，家裡賣房借錢湊了10萬元，但距離移植和後期排異費用還差了將近40萬。圖為小佳淇摟著媽媽不捨得撒手。

媽媽王雪在隔離倉外久久地凝望著佳淇：“我想再看一眼孩子，生怕是最後一眼，孩子的病很危險，狀況一日不如一日，每天只能隔著玻璃和我見一面......”為了不讓媽媽擔心，懂事的小佳淇每次都是給媽媽一個大大的笑臉。

小佳淇睡著了，媽媽王雪也即將回到吉林老家待產。“寶貝等媽媽回來”，王雪在玻璃上留下了幾個字，寄托著媽媽王雪的思念和期待。幫幫這個患罕見病的佳淇，用您的愛心照亮即將到來的國際罕見病日。想要幫助佳淇這樣的白血病孩子，請點擊右邊括號內的字體跳轉騰訊樂捐【折翼小白飛翔計劃】完成捐贈，或或打開微信-錢包-騰訊樂捐-搜索“折翼小白飛翔計劃”。西楚朗雨工作室張群攝影報導。

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