每日最新頭條.有趣資訊

6歲女孩耳根出現腫塊,醫院一查竟是兩種罕見病

眼能傳情,亦能會意,一切美的東西都值得珍惜與守護。她在傳遞生命的氣息,她還有無限的可能。病床上,菁菁用她那雙清秀靈動的大眸子眨呀眨地,示意著媽媽鄧桂娟給她拿早餐時的雞蛋,擦擦手,不一會兒吃完之後又繼續玩自己的消遣玩物···此刻鄧桂娟面對女兒只能強顏歡笑,她無時無刻不在擔心著菁菁的病情和往後的日子。(圖文/易佳麗)

那一場意外打破了整個家的寧和!就在今年的9月3日,6歲的菁菁先是在郴州市兒童醫院被確診為“噬血細胞綜合征”(臨床症狀:發熱、脾大、全血細胞減少、高甘油三酯血症等。併發症:出血、感染、多髒器功能衰竭等。治愈性:可緩解症狀,但較難治愈。)9月中旬轉到湖南省兒童醫院後檢驗報告上又多了一項名為“朗格漢斯組織細胞增多症”的病狀。(臨床症狀表現為皮疹、呼吸困難、骨痛、淋巴結腫大。危害:骨骼畸形、眼球突出所致的視力喪失、病理性骨折、脊柱壓縮和脊髓損傷。併發症:肝衰竭、尿崩症、癡呆、顱內高壓和腦疝)鄧桂娟和丈夫鄧安心如刀絞,接踵而至的衝擊,使得兩夫妻完全喪失了理智,因為這從來沒聽說的病讓他們以為肯定沒多大希望了。夫妻倆也不知該如何去面對此刻重病在床的女兒!

家住郴州市桂陽縣的洋市鎮老屋村的鄧安一家,現在躺在醫院的菁菁是老大,今年六歲,二兒子今年4歲,最小的兒子9個月大,如今放在鄧安的丈母娘家帶著。平常妻子鄧桂娟都在家裡照顧孩子操持家務,除了鄧安60多歲的父母在老家種些谷子和菜減輕家庭負擔之外,其中丈夫鄧安是整個家唯一的經濟支柱,一個人在深圳的電線工廠打工拚搏,為了讓孩子們茁壯成長,讓老人安心生活,所有的重擔都壓在了鄧安身上,但那時苦中帶甜的日子也慢慢的過下來了!可誰知風雲突變,大女兒菁菁被惡病纏身,整個家也陷入了前所未有的危機當中。

8月中旬,臨近開學的日子,也是菁菁正式升入小學的那段時間。記得還是在家裡,鄧桂娟偶然發現菁菁兩邊的脖子有些不對稱,當菁菁轉過身來時,從右耳根後直到脖子出現了紅腫塊,到了夜裡,菁菁又突然發起了高燒,鄧桂娟當時覺得很奇怪,但並沒有想到會是那樣的結果。第二天,家裡的爺爺奶奶直接就帶著菁菁去了市裡的醫院檢查,還住了半個月,菁菁依舊是高燒不退,右耳根後的腫塊也絲毫沒有消退。一直到了9月3日,郴州市兒童醫院才確診菁菁得了噬血細胞綜合症。那時因為住院一直打針想回家的菁菁忍不住放聲大哭了起來!

聽到這個消息後,鄧安立馬從深圳趕回來和妻子鄧桂娟一起帶著菁菁來到了湖南省兒童醫院,一到醫院菁菁立馬就住進了ICU。也是這時才發現菁菁耳根後直到脖子的腫塊是由體內的淋巴結引起的,在ICU進行淋巴結切除手術後,呆了半個月才被轉回普通病房。那些天以來兩人就沒吃幾口飯···直到看到女兒從ICU出來之後,才慢慢緩過神來。

在菁菁住進ICU的同時,鄧安和妻子頂著身心的折磨也在忙著湊錢繳費。兩人這些年來的一點積蓄加上湊來的錢全花在了ICU病房,一共12萬。但是從生病到現在,已經花了差不多20萬了,這第三個療也才剛剛開始,目前也還沒確定最終有幾個療,又是否還要做移植來保全性命。

好在菁菁暫時是安全的。但接下來的路卻充滿了未知。為了解決當下的燃眉之急,菁菁在醫院的生活費以及家裡的生活費用。鄧安在女兒的病情稍稍穩定了之後連忙又返回了深圳去繼續原先的工作。可是醫藥費還是遠遠沒有著落!現在醫生給菁菁的治療方案是先化療,情況順利的話這條路會比較好走。可本身這種病就比白血病還要難以捉摸,病變的情況連醫生也很難預測,因而移植也會是一條路。這些都是家屬需要提前做好預備的,眼下首要的問題還是醫療費用,這對於一個毫無根基農村家庭來說是既現實又殘忍的···

然而在這些殘酷現實的面前,我們只能低頭苦苦去尋求這唯一的生還之道,用錢來救贖者萬惡之源,只要還能拯救,一命換一命也會毫不猶豫。孩子也是生活的一大部分,在父母的眼中,孩子就是那顆最亮的星星,在孩子眼中,這個世界是美好而充滿未知的,爸爸媽媽是孩子的引導者,指引著他們走上更寬敞更遠的路···

在菁菁的病床上,如今只有媽媽鄧桂娟在照顧,菁菁也很配合,鄧桂娟也能減輕些壓力。“現在就是不知道後面的路該怎麽走下去,只是她也好久沒看到家裡的兩個孩子了。還有那個曾經充滿了歡聲笑語的家,夜裡一躺下來盡是在想錢的事,就像發瘋了似的···”如果你想幫助小菁菁,你可以點擊【噬血狂魔欲吞女娃身】,也可以打開微信-錢包-騰訊公益-搜索“噬血狂魔欲吞女娃身”獻出愛心。

獲得更多的PTT最新消息
按讚加入粉絲團