年輕夫妻結婚7年才敢要孩子 寶寶出生卻患上罕見病

“孩子的病是患病率幾十萬分之一的罕見病，這個病的存活率特別低，移植是唯一的希望。”2018年11月29日，29歲的高桂芳經歷了5個小時的難產後生下一個可愛的男孩，高桂芳和丈夫史乃印10年的愛情長跑終於開花結果，沒想到噩夢也隨著幸福一起降臨了，孩子從出生就開始不停地生病、住院……一個月後，醫生告訴他們孩子不幸患上了一種他們從未聽說過的罕見病——原發性免疫缺陷慢性肉芽腫。

“出生3.35公斤，男孩。”高桂芳回憶說，這是她在產房失去意識前聽到的最後一句話，她生完孩子後撐著最後的力氣聽見了寶寶小小的哭聲。48小時後，當她滿心喜悅地從鄭大三附院的重症監護室轉入普通病房時，孩子卻因新生兒窒息被送進重症監護室。2018年12月15日，寶寶出院後回到老家，僅一周孩子就開始反覆發燒，被送進濮陽當地醫院的PICU病房。圖為高桂芳未滿一歲的兒子史屹。

由於孩子的病情沒有得到控制，2019年元旦，他們轉院來到鄭州，經過醫院檢，查孩子肺部結節嚴重，重症肺炎，經經檢查確診，醫生給夫妻倆說出了一個他們從來沒有聽過的名字——原發性免疫缺陷慢性肉芽腫病。這是一種致死性疾病，患兒一般發育遲緩，多於幼年死亡，如果不做移植，會因反覆感染加重而離世。圖為高桂芳給孩子喂藥。

高桂芳和丈夫史乃印老家都在河南濮陽農村，他們倆是高中同學，2007年兩人共同考上了商丘工學院，在大學開始了一段美好的愛情，畢業後2011年底兩人就結了婚，一同來到鄭州工作。結婚7年來，夫妻倆一直在鄭州租房住，他們不敢要孩子，想多掙點錢給孩子一個良好的成長環境。可萬萬沒想到從去年孩子出生到現在已經花了20多萬，不僅花光了家裡的全部積蓄，還欠了很多外債。圖為一家三口在鄭州的出租屋內。【幫助孩子活下去請點擊我想活下去】

“我的孩子剛出生，怎麽要受這麽大的罪？”年輕的夫妻倆看到自己的孩子剛出生就要承受種抽血化驗，麻醉手術，心如刀割。醫生說，孩子患的這種免疫性罕見病，自身的吞噬細胞殺菌功能減弱，會導致慢性化膿性感染，形成肉芽腫，長期下去會反覆發生各種感染，導致孩子生長髮育延緩，如果引起敗血症、腦膜炎、骨髓炎等深部嚴重感染，隨時會有生命危險。

孩子10個月時就已經先後7次住院，住院時間加起來近6個月。為了治病，夫妻倆帶著孩子四處求醫，北京一個血液病專家告訴他們，這種免疫性的罕見病可以通過造血幹細胞移植治愈，目前只有上海、北京和重慶可以進行這種手術，這給了他們一線希望。圖為由於孩子免疫力低，沒有抵抗力，屋子要盡可能隔絕細菌和病毒，除了接觸孩子的大人要戴口罩外，每天還要在家進行全屋消毒，用紫外線燈照射，用消毒液擦拭地面、桌椅和孩子的玩具。

為了給兒子看病家裡已經花了20多萬，欠了13萬外債。高桂芳以前上班每月能掙4千元左右，從懷孕後期到現在她一直沒有上班，丈夫也因給孩子看病，缺勤時間過長而丟掉了工作，現在史乃印每天出去找活乾，一個月能掙3、4千。目前他們在鄭州租房子的錢、生活費以及孩子的治療費等開銷都要再借錢和刷信用卡維持。高桂芳一邊在家照顧寶寶一邊備考注冊會計師，拿到會計證後她就可以在家做兼職，每天她都趁著寶寶睡覺時抓緊時間學習。

孩子除了住院，每個月在家用藥需要5千左右。口服的進口藥一瓶2800元，一個月要吃一瓶，現在為了刺激殺菌的細胞，預防新的膿腫要打干擾素，一周兩支，一個月需要3000多元。圖為史乃印準備給孩子喂藥。

今年9月初，孩子的腿上和屁股上又出現了新的膿腫，高桂芳和老公帶著孩子去上海做了手術，出院到現在孩子屁股上的傷口仍未愈合。醫生告訴夫妻倆，移植是治愈孩子病情的唯一希望，到2020年2月再去北京醫院進行一次評估，如果孩子的身體達到移植標準就可以安排進倉，需要準備50萬元移植費，如移植後有發生排異，費用將不可預算。

面對接下來的治療，夫妻二人根本無力承擔巨額的移植費，但作為父母他們更不願放棄自己的孩子。高桂芳哭著說，我知道後面的路還很長很艱難，但我只想讓寶寶能活下去，叫我一聲媽媽。（編輯/ 蘇瑞）如果你想幫助像高桂芳這樣的不幸家庭，請點擊【我想活下去】或打開微信-錢包-騰訊公益-搜索“我想活下去”進行捐助，讓我們一起幫著這些困難家庭的大病患者，讓他們恢復健康，好好活下去。了解詳情，請關注微信公眾號攝客微刊。