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癲癇常識與問答

一 什麼是癲癇?

癲癇是兒童期常見的疾患,是大腦受到損害所導致的短暫、反覆發作的臨床癥狀,如四肢抽搐、口周發紫(紺)、呼之不應;或表現為愣神數秒;或表現為突然倒地;或表現為肢體抖動;或突然點頭如擁抱狀。臨床癥狀多樣,一般不超過5分鐘。癲癇患者的原因可以是大腦受過損傷,例如出生時缺氧、患過腦炎或頭部外傷等。有一半可能找不到明確原因,少部分患者先天就有發作傾向,例如某些遺傳性癲癇。

二 如何診斷癲癇?

1、什麼是癲癇發作?

發作的背景如何(清醒、睡眠、生氣、看電視、剛入睡、早晨)?

發作之前患者有無異常感覺(先兆?頭痛、腹部不適、視物不清、異常苦鬧)?

發作時患者頭腦是否清楚?

有無面部或肢體的抽搐(雙側或一側肢體抽搐、喉部發聲)?

發作時眼球位置(向上或一側、哪一側)?

發作持續了多長時間(數秒、分、小時)?

發作後患者是什麼狀態(精神、嗜睡、意思不清)?

發作伴隨癥狀(舌頭咬傷、小便失禁、口周發紺、身體外傷)?

有幾種發作形式?

發作的發生頻率如何?

發作的誘因是什麼(疲勞、暴食、過度運動)?

2、作為患者家屬,應該如何準備?

判斷某一個癥狀是否為癲癇發作需要很強的專業知識,應由專科醫生來完成。作為患者家屬,首要的任務是儘可能的提供準確全面的發作病史、診療情況等方面的資訊。患者家屬提供給醫生的相關資訊越準確,對診斷和治療的幫助越大,患者受益也越多。

患者和家屬提供的病史資訊(尤其是發作情況)是診斷癲癇的最重要依據,很多患者發作時意識不清楚,無法回憶發作時情況,發作的目擊者應陪同就診,或至少患者家屬在就診前向目擊者仔細了解發作時的表現。攝影的手機或家用攝影機已經抓拍到發作的話,可以在就診時提供給醫生,這對診斷很有幫助。腦電圖和腦影像檢查結果都不能取代臨床病史資訊。

患者家長在就診前應了解出生史、生長髮育史、家族史等資訊。如果目前服用抗癲癇藥物,需要了解曾經在外院用過哪些抗癲癇藥物(具體藥名)、劑量、效果?是否每天規律用藥?服藥效果如何?用藥持續了多長時間?

如果以前曾經做過相關檢查,包括腦電圖結果、影像學片子及報告、血化驗結果等,在就診時應帶來,醫生會綜合參考。

3、懷疑癲癇,為什麼要做腦電圖檢查?

腦電圖就是將大腦生物電活動通過特殊放大技術記錄下來的一種檢查手段。即使反覆多次進行普通腦電圖檢查,對人體也無任何危害。腦電圖檢查的目的主要有:1、如果發現「癲癇樣放電「,則可以輔助醫生下癲癇診斷。2、根據異常放電的部位、形式、頻率等特徵,來幫助診斷癲癇發作類型,進而指導醫生選擇合適的抗癲癇藥物。3、通過腦電圖表現,來幫助醫生從電生理角度判斷大腦功能的整體狀況。4、經過治療的癲癇,複查腦電圖,幫助醫生決定是否繼續服藥。多數異常放電在睡眠狀態下容易表現,所以睡眠腦電圖常是必要的。這就要求患者在檢查時入睡,為了做到這點,醫生會建議患者在檢查前一天的晚上不睡覺或盡量少睡(睡眠剝奪)。

如果腦電圖出現「癲癇樣放電」, 醫生結合患者的臨床表現,排除其他疾病,基本上就可以診斷癲癇了。有些癲癇患者由於大腦異常放電不頻繁或者放電部位較特殊,常規腦電圖檢查結果可能是正常的。這種情況下,要進行多次腦電圖檢查。所以腦電圖結果正常是不能排除癲癇診斷的。

很重要的一點是,醫生做出癲癇的診斷不是僅僅依靠腦電圖結果的。明確異常的腦電圖結果可以支持診斷,但正常腦電圖結果卻不能排除癲癇診斷。患者所經歷和旁觀者所目擊的犯病情況是更重要的證據!

三、癲癇的治療

1、癲癇治療的目標是什麼?

完全終止發作或儘可能控制發作,避免出現嚴重副反應,幫助患者正常生活,是癲癇治療總的目標。

2、癲癇的治療方法有哪些?

有藥物治療、手術切除治療、迷走神經刺激術、深部腦刺激術、經顱磁刺激術、生酮飲食等。目前主要還是藥物治療。部分藥物難治性患者,可以考慮手術治療。

3、癲癇的孩子今後一定是癲癇嗎?

絕大多數情況下癲癇患者的後代不會患病,儘管某些類型癲癇患者的後代患病風險會有所增加。

4、癲癇會傳染嗎?

癲癇不是傳染性疾病。接觸癲癇患者不會得癲癇。

5、我該如何決定是否接受藥物治療?

診斷癲癇後需要開始正規的藥物治療,因為反覆癲癇發作,會對大腦等身體器官造成損傷;同時如果決定藥物治療,就意味著必須接受至少2-3年規律服藥的正規治療方法,服藥後必然有出現不良事件(如副作用)的可能性。建議家長多和醫生交流,針對每個患兒的具體情況來綜合考慮。

一般來講,能夠用到臨床患者的藥物都是經過科學驗證的,大多數情況下是安全的,出現嚴重副反應的幾率不大。

6、為什麼開始藥物治療時,醫生建議隻使用一種藥物?

抗癲癇藥物開始治療時的單葯治療原則。同時使用兩種或兩種以上藥物(多葯治療)時,藥物之間也可能相互影響,增加副作用。多葯治療通常是在單葯治療失敗後再考慮。

7、為什麼要規律服藥?

一旦接受藥物治療後,應該嚴格按照醫生的建議每天規律服藥。正規的藥物治療必須保證治療期間的每一天、每一頓都不能漏服,堅持規律服藥是治療成功的關鍵。若因遺忘而漏服,需及時補上。

8、在治療過程中,作為患者應該重點注意哪些問題?

嚴格遵照醫囑,按時規律服藥。不要擅自停止服藥或改變藥物劑量。如出現嚴重副作用立即到醫院就診,及時向醫生反映。在癲癇即獲得滿意的控制又找到最佳的藥物劑量之前要有足夠的耐心。找到一個既能滿意控制發作又無明顯副作用的藥物劑量需要一個較長的時間過程。

9、複診時的注意事項?

首先,記住要攜帶以往的病歷記錄(如住院記錄或門診病曆本),這是醫生了解既往診斷和治療的最主要依據。其次,將患者上次就診後的主要情況向醫生交代清楚,必要時文字記錄好,包括發作控制情況、藥物服用(依從性)情況,藥物副作用、主要化驗結果等。最後,要確保真正明白了醫生在複診時的交代和建議。

10、癲癇藥物有副作用,為什麼醫生還建議服用?

在絕大多數情況下,癲癇患者因服藥所帶來的風險要明顯低於不控制發作(不服藥)所致的風險。當醫生建議您服藥時,通常是認為服藥的好處明顯多於害處。

11、抗癲癇藥物常見的副作用有哪些?

在服用抗癲癇藥物的最初數周內,常見的副作用可能有疲乏、睏倦、胃部不適感、頭暈、頭痛或視力模糊等。這些反應通常很輕微。如果開始服用低劑量藥物,然後再緩慢增加劑量,通常就不會出現上述反應,或者即使出現,患者通常也可以逐漸耐受,不同藥物有些不同副作用,詳細內容可參考每種藥物的使用說明書。

12、抗癲癇藥物會影響腦子嗎?

抗癲癇藥物控制癲癇發作後,多數會對癲癇患兒的大腦功能有所改善。

13、服藥多長時間後就可以考慮停葯了?

如果患者一直沒有發作,醫生會在服藥2-5年後考慮逐漸減停藥物。具體的減停藥物時間還要根據具體的癲癇或癲癇綜合征情況來考慮。如兒童良性部分性癲癇,發作常在青春期時自發緩解,因此醫生多在青春期時就可考慮減停藥物了。有些癲癇綜合征,如青少年肌陣攣癲癇,停葯後很容易複發,即使連續10年無發作再停葯也很有可能複發,所以相當一部分癲癇患者可能需要長期甚至終生服藥。

14、目前國內有哪些上市的口服抗癲癇藥物?

主要有如下藥物(括弧內為商品名):卡馬西平(得理多)、丙戊酸(德巴金)、苯妥英鈉(大侖丁)、苯巴比妥(魯米那)、氯硝西泮、硝西泮、拉莫三嗪(利必通)、托吡酯(妥泰)、奧卡西平(曲萊)、加巴賁丁(迭力)、左乙拉西坦(開浦蘭)等。

15、癲癇治療的誤區是什麼?

以目前的治療原則,服藥後即使完全無發作,也需要持續至少2-3年的規律服藥期,有些癲癇類型甚至需要終生服藥。現階段,我國癲癇治療的最大誤區是診治不正規。一方面,許多患者和家屬不到正規醫院就診和系統治療,從一開始就走錯了路;另一方面,有些患者和家屬對疾病的慢性、長期性特點缺乏客觀認識,一旦發作在短期內未能得到控制,就對治療失去信心,不遵醫囑,頻繁的換醫換藥。急於「根治」的心情又使患者及其家屬各地奔波,「有病亂投醫」,往往輕信一些不真實或缺乏科學根據的廣告宣傳和道聽途說,聽信「包治癲癇」、「根治癲癇」的秘方廣告,除了造成上當受騙、經濟損失外,還會降疾病拖得越來越難治,甚至有時出現嚴重的藥物副作用。在實際生活中,許多患者和家屬抱著一下子就徹底「根治」的想法去嘗試各種不正規治療,結果走了不少彎路,延誤了病情。

在我國,還有一個特殊情況是,有些患者一直以為自己在服用「純中藥」,但最終抽血化驗卻發現了一種或多種的西藥成分。不知情的患者如果在另一家醫院接受治療時再服用同一種西藥,就有可能發生該藥物中毒,因為給葯醫生也不知道中藥裡已經有了該藥物。

四、癲癇的預後

大多數患者(約70%)服藥後發作可得到較好控制。有1/3的患者藥物治療效果欠佳,這些患者可以嘗試其他的治療方法。在目前的科技水準下仍有1/3至1/4的患者不能完全控制。

五、癲癇發作的處理

看見患者大發作時該怎麼辦?

保持鎮定!避免恐懼!

幫助患者躺下,在頭頸下方墊上柔軟物體。移開身體周圍的危險物體,例如,銳器或硬物。解開尤其是頸部過緊的衣扣、項鏈、摘下眼鏡。

將患者翻轉至側臥位,這樣口中分泌物就可以順著口角流出來,可避免誤吸入氣管;這種體位還能防止舌頭向後墜、堵住呼吸道。

不要用力按住患者身體,有可能導致關節脫臼、骨折或自己受傷。

不要向患者口中放任何東西。因為伸進口中的東西很容易使患者誤吸而導致患者窒息。

發作結束後,在患者頭腦沒有完全清醒之前,不要讓其飲水或進食。

如果抽搐時間已超過5分鐘,呼叫急救車。

目擊者在事後可以詳細告訴患者到底發生了什麼。例如,什麼樣的抽搐?持續了多長時間?抽搐之前和之後患者有什麼表現?以便告訴醫生。

六、癲癇的日常生活

1、癲癇與飲食

癲癇患者平時不需要特殊的飲食,保證合理的營養即可。癲癇患兒一般不需要忌口,正常兒童能吃的食物,癲癇兒童也可以吃。需要強調的是癲癇兒童暴飲暴食、飲水過多也是誘發癲癇的因素。

2、癲癇與睡眠

癲癇讓他生活應該有規律,特彆強調保證足夠的睡眠,不熬夜,養成按時睡眠的好習慣。睡眠不足也是誘發癲癇的因素。兒童睡眠中手偶爾抖一下是正常的睡眠肌陣攣,不是癲癇發作。

3、癲癇與學習

大部分癲癇兒童可以正常上學、幼稚園,參加正常的學習生活還有助於保證患兒正常的心理狀態,可以減少自卑及孤立的性格形成。正常的思考用腦不會誘發癲癇。發作基本控制的兒童可以參加適度的體育活動,利於孩子的生長髮育,但運動不宜過量。對於頻繁發作、用藥不能控制的患兒,不宜上學、體育活動。

4、癲癇兒童在患其他疾病時服藥

癲癇兒童在服藥期間,如患其他疾病,一般也可服用其他藥物。如果所服藥物說明書上明確註明有癲癇患者不宜服用,該葯需要與醫生商量,不能自己隨便服用。

5、癲癇與疫苗接種

癲癇發作與疫苗接種的關係目前有爭議。一般情況下,在癲癇得到滿意控制的情況下(>6個月),可按時接種疫苗。目前的確有一些疫苗(麻疹、百白破)可能誘發癲癇發作。如果晃兒既往反覆感染,診斷有免疫缺陷病,則禁止接種減毒疫苗。若以前接種某些疫苗致腦病(抽搐、意思障礙、發熱),則不宜進行第二次接種。

6、癲癇兒童與娛樂活動

絕大多數癲癇患兒是可以參加娛樂活動,如看電視、體育運動、玩電子遊戲。但時間不宜過長,不能影響睡眠。

7、癲癇與心理行為

癲癇患兒的心理行為表現為情緒障礙、認知及學習困難,社會交往能力受限等。在日常生活中恐懼隨時發作,被同學、小朋友譏笑,使癲癇患兒感到低人一等。家長對癲癇了解不多,對癲癇產生許多誤解,產生羞愧感。有些家長對患兒過分關注、嬌慣;有些家長喪失信心,放棄治療。所有這些都不利於兒童的正常心理發育。醫生在藥物治療的同時更多的鼓勵家長及患兒;家庭成員應該正確認識癲癇,樹立戰勝疾病的信心;學校、社會應摒棄對癲癇兒童的偏見及歧視,為癲癇兒童創造一個樂觀向上的環境。詳情可添加QQ:1363107726或撥打電話:17634428694進行了解顧問!


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