01
癲癇能否治好
事在人為
很多人對於患者的種種不幸歸咎於疾病。一個癲癇患者生活不能自理,十有八九的看法就是,都是癲癇害的。
事實是這樣嗎?同樣是癲癇,有人因為久治不愈導致一系列的問題,比如記憶力下降、智力損害、身體每況愈下,更有甚者影響到家庭和社會。但也有人因為科學有效的治療,重新過上了健康的生活。
因此無論是治療疾病還是其他,我還是相信事在人為。
02
家屬百般呵護
弄巧成拙
因為癲癇的特殊性和危險性,面對患者的發作癥狀,甚至舌咬傷(感覺像死亡前的徵兆),家屬常常被嚇得魂不附體,每一次發作都感覺要永遠失去他。
家屬對待患者就像隨時會消失的泡沫,捧在手裡怕掉了,含在口裡怕化了,對患者的關愛無以復加。
此外,患者癲癇發作發生意外傷害如燙傷、摔傷是常事。為了患者的安全,家屬逐漸限制了患者的行為,患者自主能力下降。
曾經有一個來自蒙古患兒,因為結節性硬化病,孩子出生6個月後患有癲癇。
父母離婚後,母親一個人帶著孩子,在北京四處奔波求醫,不辭辛苦。
多年來孩子吃了很多藥物,病情時好時壞,最終因吃藥過多導致尿毒症。
此外,孩子的身體功能明顯異於常人,且腦部功能嚴重退化。原因就在於母親從小到大無微不至的「照顧」——無論何時何地都要時刻監看,甚至晚上都要拉著孩子的手才能勉強入睡(有患者在夜間睡眠發作),導致孩子成為一個生活不能自理的人。
經過我們系統的治療——在治好癲癇的同時,鼓勵家長培養孩子的自主能力。孩子癲癇不發作,藥物也逐漸減停。
現在孩子能和正常的同齡人一樣坐在教室裡上課了。家長高興,我們也高興。
03
溫水煮青蛙
一錯再錯
上面的案例是因為家長一開始的錯誤行為導致患兒的不幸。如果作為有自主思維的成人患有癲癇,是否比患兒更有效的恢復性可能?
事實上作為成年癲癇患者,面對一次一次的癲癇發作,會逐漸沒有足夠的安全感,對生存有強烈的渴望。為了生命安全起見,也會下意識的選擇限制自己的活動。
在這種「溫水煮青蛙」的環境下生活,患者在生活中除了吃飯和睡覺,不知道自己還能做什麼。
生活和疾病發作的雙重打擊,患者腦部功能逐漸退化,身體機能逐漸喪失。
曾經有一名結節性硬化導致癲癇的女性患者,32歲,她在中國已經算是大齡剩女了。患病後家人百般「呵護」,最終她成了一個完全沒有自信的人。
癲癇控制不發作後,我問她什麼時候結婚,她看著媽媽半天才說,「我不能結婚,更不能生孩子」。
而她媽媽說,「這麼多年癲癇一直治不好,能活到現在我們就已經很感恩了。而且醫生也說了,癲癇會遺傳。如果再生一個癲癇孩子,不得愁死全家人」。
這位母親不知道,結節性硬化雖然有遺傳性,但不見得遺傳結果都是癲癇。
04
一切溯本求源
愚昧無知
家屬的無知導致孩子失去自主能力,而地方醫生無知(地方醫生看病,只看表面)只知道治療癲癇的相關藥物,但對於癲癇導致的一系列問題,不了解,不往深處探究,更何況為患者提供科學有效的治療。